病気 ステロイド始めて 152週目

6/25㈮は膠原病&呼吸器の通院でした。

今回は…残念ながら現状維持出来てません(´；ω；｀)…と言っても、それは呼吸器も関わるけど、膠原病メインでの話！

なんで診察の順番は変わっちゃうけど、先ずは呼吸器内科から。

こっちとしては、レントゲン・KL-6とCRP値が大事で、KL-6は918で、前回MAX下った時よりも26だけだけどまた下がってる♪ CRPも0.18でこの病気的にはかなり安定してる(^∇^)

そしてレントゲンがね…確かに肺の下は白く(特に右側)なってるけど、1年前と比較してもほぼ変化無し！！つまり、、、線維化は緩やかって事だよね(≧▽≦)

でもそれは実感してる。だって、治療前は深呼吸すると、プールから上がってすぐに大きく吸ったときみたいな咳が出てたのに、今は大きく吸える♪まぁ、吐くのはちょっと苦手だけど(苦笑)

誰もが自然にしてる呼吸なのに、苦手って変だわぁ。

でっ、問題の膠原病！！

いつもの調子はどう？に対して、この間の不整脈の話をしたら…「それは良くないね。」って、Ｆ先生声のトーン落ちてさ。。

細かく話したらすんごい勢いで話を入力しだして、「今年の初めの方にもあったよね？！」あ〜2月に。…カタカタカタカタカタカタ…すんごい文章打ってるよ(・・;

がっ、突然打つのやめたかと思ったら「これは場合によっては入院するかもよ。」…えっ？！マジ？？

どーやら不整脈自体はそこまででも無いけど、長時間・心拍が190以上・サチュが下る…このサチュが下るがダメ！！

前回は長時間でも、他は大丈夫だったけど、今回はその後の生活で心拍が110超えると何か苦しいし、胸が軽く握られた感じがある。

だから循環器に掛かる必要があると説明を受けてる最中に、書類を探して引出しガタガタして、しまいには「ちょっと外で待ってて」だと。

待ってる間考えたのは、実は自分でもこの状況は良くないと感じていた事。もしかしたら入院？なんてのも考える事あったからさ。ショックは…無かった。あっ、やっぱりって感じ。

待つ事5分。Ｆ先生に呼ばれてもう1度診察室に入ったら、「来週中に循環器の診察とMRIをして貰いたいから何時がいい？」えっ？！来週中？「強皮症もサルコも心臓に出る事があるから、これは急いだほうが良いからね！」…そこまで言われたら仕方がないよね？！

金曜休んで月曜もはキツイし、月末月初は忙しい…となると、6/29㈫しかないんでそこでお願いしたんだけど、何と循環器は9時からの予約。MRIは前に呼吸器でも言われたけど、ホームだと3ヶ月待ちとかになっちゃうんで、外部のしかも心臓画像専門クリニックで造影剤入れてだって…。

こっちの予約が11時半か14時が空いてたけど、11時半だともし循環器が終わらなかったら一旦抜けて撮って戻るかもだから、14時にして貰ったけど………最近3科とも待ち時間が短かったから、循環器初診どんだけ待つんだろ(;;;・_・)

そしていつもは4〜5週間後の予約だけど、今回は急がないといけないからね！次は二週間後の7/9㈮。けどその前日の7/8㈭は眼科なんだよねぇ(~_~;)

たった2週間で3日も休むなんて、せっかく2科が同じ曜日になったのに、こりゃ有給直ぐ無くなるね(´Д⊂ｸﾞｽﾝ

でもこの心臓を放置してたら次の不整脈で、心筋梗塞や心不全なんてのになる可能性があるから、ちゃんと診察受けて、予防薬(血液サラサラ)とか服薬すれば防げるかもだから、ちゃんと治療しよう！！

あっ、次に今回みたいな不整脈が起きたら、救急車呼んで良いレベルだから、いつでも動ける様におかしいと思う前に家族にすぐに報告しないとダメだからと言われちゃいました、、、。

それにしても肺の線維化が一番心配だったのに、それが維持出来てると分かった日に心臓って…冗談抜きで大変な体だわ(´Д｀)ﾊｧ…