病気 ステロイド始めて 152週目

6/25㈮は膠原病&呼吸器の通院でした。

今回は…残念ながら現状維持出来てません(´；ω；｀)…と言っても、それは呼吸器も関わるけど、膠原病メインでの話！

なんで診察の順番は変わっちゃうけど、先ずは呼吸器内科から。

こっちとしては、レントゲン・KL-6とCRP値が大事で、KL-6は918で、前回MAX下った時よりも26だけだけどまた下がってる♪ CRPも0.18でこの病気的にはかなり安定してる(^∇^)

そしてレントゲンがね…確かに肺の下は白く(特に右側)なってるけど、1年前と比較してもほぼ変化無し！！つまり、、、線維化は緩やかって事だよね(≧▽≦)

でもそれは実感してる。だって、治療前は深呼吸すると、プールから上がってすぐに大きく吸ったときみたいな咳が出てたのに、今は大きく吸える♪まぁ、吐くのはちょっと苦手だけど(苦笑)

誰もが自然にしてる呼吸なのに、苦手って変だわぁ。

でっ、問題の膠原病！！

いつもの調子はどう？に対して、この間の不整脈の話をしたら…「それは良くないね。」って、Ｆ先生声のトーン落ちてさ。。

細かく話したらすんごい勢いで話を入力しだして、「今年の初めの方にもあったよね？！」あ〜2月に。…カタカタカタカタカタカタ…すんごい文章打ってるよ(・・;

がっ、突然打つのやめたかと思ったら「これは場合によっては入院するかもよ。」…えっ？！マジ？？

どーやら不整脈自体はそこまででも無いけど、長時間・心拍が190以上・サチュが下る…このサチュが下るがダメ！！

前回は長時間でも、他は大丈夫だったけど、今回はその後の生活で心拍が110超えると何か苦しいし、胸が軽く握られた感じがある。

だから循環器に掛かる必要があると説明を受けてる最中に、書類を探して引出しガタガタして、しまいには「ちょっと外で待ってて」だと。

待ってる間考えたのは、実は自分でもこの状況は良くないと感じていた事。もしかしたら入院？なんてのも考える事あったからさ。ショックは…無かった。あっ、やっぱりって感じ。

待つ事5分。Ｆ先生に呼ばれてもう1度診察室に入ったら、「来週中に循環器の診察とMRIをして貰いたいから何時がいい？」えっ？！来週中？「強皮症もサルコも心臓に出る事があるから、これは急いだほうが良いからね！」…そこまで言われたら仕方がないよね？！

金曜休んで月曜もはキツイし、月末月初は忙しい…となると、6/29㈫しかないんでそこでお願いしたんだけど、何と循環器は9時からの予約。MRIは前に呼吸器でも言われたけど、ホームだと3ヶ月待ちとかになっちゃうんで、外部のしかも心臓画像専門クリニックで造影剤入れてだって…。

こっちの予約が11時半か14時が空いてたけど、11時半だともし循環器が終わらなかったら一旦抜けて撮って戻るかもだから、14時にして貰ったけど………最近3科とも待ち時間が短かったから、循環器初診どんだけ待つんだろ(;;;・_・)

そしていつもは4〜5週間後の予約だけど、今回は急がないといけないからね！次は二週間後の7/9㈮。けどその前日の7/8㈭は眼科なんだよねぇ(~_~;)

たった2週間で3日も休むなんて、せっかく2科が同じ曜日になったのに、こりゃ有給直ぐ無くなるね(´Д⊂ｸﾞｽﾝ

でもこの心臓を放置してたら次の不整脈で、心筋梗塞や心不全なんてのになる可能性があるから、ちゃんと診察受けて、予防薬(血液サラサラ)とか服薬すれば防げるかもだから、ちゃんと治療しよう！！

あっ、次に今回みたいな不整脈が起きたら、救急車呼んで良いレベルだから、いつでも動ける様におかしいと思う前に家族にすぐに報告しないとダメだからと言われちゃいました、、、。

それにしても肺の線維化が一番心配だったのに、それが維持出来てると分かった日に心臓って…冗談抜きで大変な体だわ(´Д｀)ﾊｧ…

ていさんとじじぃ

ここ最近のていさんは、4月初旬に苦しい呼吸が続いて数日通院…ようやく8割方復活…また数日通院…ようやく7割方回復…またまた通院・・・。

なんでウチは5月上旬にはエアコン23〜25℃内で、ずーっとつけっぱなし。人間は…ちょっと寒い時も(苦笑)

そのエアコンの事でもじじぃと揉めたり？もしたけど、今月上旬にはていさんの呼吸が目に見えて安定してるのを実感したみたいで、何も言わなくてもつけてくれる(^ ^*)

なぁのに、火曜の夜に寝室に行く前に、ごろんちょしてるていさんの側に寝転んで撫でようとしたら…(@_@)！！

ていさんのお腹がパンパンに膨らんでる？！分かるかな？胸から足に向かってのお腹のカーブが無いのが！

ネットで調べると怖い事ばかり出てくるけど、ていさんは苦しそうでは無いし、お腹もカチカチでは無く、すこしだけ柔らかいから、金曜の予定を翌水曜に変更して、じじぃに連れて行って貰ったら…やっぱり腹水でした(-_-;)

レントゲンとエコーでも腫瘍とかは見つかららなかったので、とにかく水をオシッコで出す為に、薬をしっかり飲ませる事！もしも酷くなったら夜でも電話してと言って貰えたんで、少しだけ安心したけど、今年のていさんは辛い事ばかりだよ( TДT)

けど…確かに最近のていさんは腹水で胃が圧迫されるからか、ご飯をぜんぜん食べないから、ちゃんと薬を飲めてない。それも原因なのかも。

がぁね、この食べない理由の1つにワガママもあるのよ！！

今月悪くなった時は本当に全然食べてくれなかったから、とにかく薬を飲んで貰う為に、ちゅーるだ普段あげてない缶詰だと色々やって何とかそれなりに摂取出来たんだけど、そのせいか気に入らないご飯は食べない！

今月ていさんが食べたカリカリは私の片手いっぱい位で、1日のご飯は2月と比べると3割位……当然痩せちゃって、足なんて前の半分位の太さになってる(/_;)

だから薬を摂って貰って、カリカリは無理でも缶詰を食べて少しでも栄養を摂って欲しいから、私がご飯をあげるから、じじぃは何もしないで。。。と言ったのに、あのじじぃ2日内で忘れて ＿|￣|○ il||li

しかも食べないからって、大好きな生ハム風おやつを混ぜたら食べたよ！なんて、私が絶対にやらないでって言う事をやりやがって(怒)

これってさ、まさしく親はご飯を食べて欲しいのに、じぃばぁがお菓子をあげちゃって迷惑な状態( ´Д｀)=3

この生ハム風はさ、体調悪い時の食欲を確認する時に使うから、ご飯とは別の扱いにしてるのに、それをご飯に入れられちゃうと、特別感が無くなって食べないのか、食欲無くて食べられないのかが分からないじゃん？！！！

今食べてくれるのを探してる最中だから止めてと言ったら、あんたが見つけられないのが悪いんじゃんなぁ。とかていさんに言いやがって(ಠ益ಠ)

だから、ちょっとブチ切れちゃったけど、じじぃはじじぃでていさんが心配なのは分かるんで許してやったけど、老人性の呆けは確実に進んでるのは困る。

そしてていさんの腹水は少し減っているので、ちゃんと薬を摂ってくれるなら、ちゅーる全味用意だってしてやる(―∧―)

なんて、既に3種類だけど60本入ったのを買ったんだけど…その中のビーフ味は嫌いらしい(笑)

何にしてもていさん！沢山はムリでも、お薬入ったちゅーるだけは全部食べてぇ(･人･;)