見えなくなるまでのカウントダウン2

一般人だと思ってたのに、視覚障害者でした。
 網膜色素変性症&錐体杆体(すいたいかんたい)ジストロフィーだってさ。

さ!!

2008-09-08 21:07:29 | 暇人のつぶやき
元気出そう!!



一人でイジイジしてても仕方ないしね♪




気分切り替えるために
ちょっと夜遊びでもしてこうかな★



大好きな名古屋ディスコもリニューアルしてから
一度も行ってないしw





って



明日、徒手検査法のテストだったぁーーーーー。。。




ほんと、切り替えないと!
これ以上痩せたら本気でペタンコ胸になってしまう!!




  それだけは 避けたい。




てなわけで、
どーーーーーしよっかなーーーーーー。




こーゆー時、車とか乗れたらいいのにな。って思うよ。




ドライブ行きたーーーーい。



あ、ダメダメ。
凹んじゃだめ!!!!



何か楽しいこと見つけよう★
イヤなこととか吹っ飛んじゃうようなことを探そう!!




さてと、
元気出しますか!!!!

ポキッ

2008-09-08 20:13:03 | 暇人のつぶやき
心が折れそう。



疲れてるだけなのか、
あたしがやたらと弱いだけなのか、




今日、
ひとり喫茶店で泣いてしまいました。


   あーーー、カッコ悪すぎ。。



昨日、寝つけなくて4時まで起きてて
朝、予想通りの寝坊。


急いで食パン半分食べて登校。



  あー、なんか悪いスタートだなぁ。



とか思いながら学校行って
授業受けてたの。




ま、ここまではありがちな日常の風景なんですが、




昼休み。



うさこが放送を入れるお仕事があったんだけど、
そこで見事に大失敗しちゃいまして・・・



  私語が全部、学校中に放送されちゃってて。
  大ヒンシュクをくらって



ボコボコに凹んじゃってね。。。



いい感じにおなかすいてたのに
その失敗で一気に食欲ゼロ。



   ごはん、食べたくないかも。




みたいになっちゃってさ、
結局、ほとんどお残し。



けど、
気持ち切り替えなきゃ!



とか思いながら午後の授業を受けてたんだけど、
やっぱり無理で、


   ま、今日は美容鍼灸の日だし、
   そこでリフレッシュして切り替えよう。



って思ってたのね。



で、美容鍼灸行ったんだけど、
ここでもまた凹む出来事がありまして・・・




   「あぁ、やばい。 心が折れそう。」



って
なってしまったわけです。




まっすぐ家に帰る気しなくて
喫茶店に寄り道。



コーヒー飲んで 一息☆



   はぁーーー。



ってため息ついた瞬間に



   ぐわぁぁぁぁぁああああ!!!



って
凹みのビッグウェーブがやってきて



  だめ! 危ない!!
  波に飲まれる!!!!



って思って 友達にSOS。




でも、こんな時に話を聞いてくれそうな女友達が名古屋にいないうさこ。




そこで、また   凹。



とりあえず、
うさこの性格をよく知るA様に電話。




が、留守電。



   もぉぉぉ-----!!



でも、すぐにA様から電話がかかってきて



「どうした?」



その声聞いただけで

  

  もう  ウルウル。



ひらすら電話口でグスグス泣くあたしに


「お金がないのか?」
「ごはんが食べれないのか?」
「学校でイヤなことがあったんか?」
「先生に何か言われたんか?」




と質問攻め。




   あぁ、もう。それ全部だよ。。。



「いつも相談乗ってもらってるからたまには聞くよ。」


って言ってくれたんだけど、
うさこの頭の中がぐちゃぐちゃで整理できてなくて
何から話せばいいのか。どう言えばいいのか。



結局、



「何でもないよ。多分、疲れただけ。
 変な電話でごめんね。またね。」



で切っちゃいました。




   あー、もったいない。



結局、トボトボと帰宅。


もちろん、食欲なんてあるわけがない。




ま、こんな日もあるよね。


いい加減、もう少し強くならねば!!
落ち込みすぎだよね。あたしの人生。。




早く元気になろう!!!!




明日はハッピーな一日になりますように★





てか、ごはんをちゃんと食べれるようになりたい。




病気について。

2008-09-08 01:20:56 | 携帯から
病気の遺伝。

ご心配ですよね…


親子関係での遺伝は聞きますが、孫に遺伝は私の周りでは聞いたことはありません。


うちは家族で私だけ視覚障害者です。


両親に聞いたところ、親戚にも視覚に異常がある人はいないようです。


そういえば、
昔、検診の際に遺伝について担当医に質問したことがあります。


答えは
「親戚や家族に同じ病気の人がいないなら確率は低いかもしれないが、何とも言えない。」


とのことでした。



私自身、自分の病気についてまだまだ勉強不足ですので大してお力にはなれませんが、また何か情報がありましたらブログに載せていきたいと思っています。


治療法が無い病気ですが、研究は進んでるようですのでいつか治る日を信じたいですね!

おくすり。

2008-09-08 00:37:12 | 携帯から
昔々の話。


あたしが3歳の頃の話。


保育園がすごい嫌いでね~、あたし。


毎日、大泣きしながら通ってたの。


送り迎えは父の係でね
いつもバイバイする寸前の車の中で

「頑張れるお薬だよ。」


って大好きなチョコレートを一個食べさせてくれてたの。


その記憶があるせいか、未だにあたしにとってチョコレートは「頑張れるお薬」。

常に冷蔵庫に入ってて元気のない朝とかに必ず食べて出かけてる。


あ。ついでに父ネタをもう一つ思い出した☆


小学3年生の時。


まだ目に病気があるってことが分からなかった頃。


体育でポートボールの授業で
ボールが見えなくてクラスのみんなにあからさまにイヤな顔されたことがあったの。


あたし、ショックで次の日から学校行けなくなっちゃってね~。


担任に迎えにきてもらったりしてなんとか学校に行ってたの。


その時期に父がしてくれてたのが



ぎゅう。



朝、学校に行く前に「頑張れ、頑張れ」って言ってくれながら

ぎゅーー!!


って力一杯に抱きしめてくれてたの。



その頃はよく分からなかったけど
今思えばたっぷりの愛情と元気パワーをもらってたんだね。


ありがとう、お父さん。





以上。
うさこの昔々のお話でした。