見えなくなるまでのカウントダウン2

一般人だと思ってたのに、視覚障害者でした。
 網膜色素変性症&錐体杆体(すいたいかんたい)ジストロフィーだってさ。

うさことタンコブ

2010-10-27 01:04:46 | オメメの話
フン♪ フフン♪
う・さ・こ・の・お風呂~♪



とかって


ごきげんで鼻歌を歌いながら
お風呂の準備してたの☆



一人暮らしって、こーゆー時、自由でいいよね♪


で、


タオルとかパジャマとか持って
小さなお部屋みたいになってるクローゼットから出ようと思ったら



ドア、いや…壁に



   ドゴーーン!!




えぇ、そりゃもう、勢いよく顔面強打。



おでこの真ん中と鼻をね、ぶつけました。。



あぁ……


フン♪ フフン♪


なんて歌ってたあの頃が遠くのことに感じる……



一気に、テンションダーーウン↓



鼻血が出なかっただけ良かったけど、
おでこに見事なタンコブ出現。。



ま。これはね、
うさこの不注意なんだけどさ、




それにしても、



最近、健康運が悪い。。



左目にイボができるし、
左耳は聞こえが悪くなるしで、



そーゆー時期なのかしら。。










サングラスたち

2010-09-09 02:04:33 | オメメの話
ついでなので、
必需品のサングラス!


手前の2つが外出用。
せっかくだからいいものを、と
シャネル、コーチを買いました。


奥は、おうち用。
本を読むとき、洗濯物を干すとき、と使いわけてます。


あたしの病気は、黄色系のサングラスがいいらしいですね。


今は、お金がないので新しいサングラスが買えませんが、



本当は、レイバンの濃い目のオレンジが一番好き。。でも、失くしたんだよね…地下鉄で。

病名変えました

2010-09-09 01:34:53 | オメメの話
私は、


広島の眼科。
名古屋の眼科。
名古屋の大学病院。



の3つの病院にかかっていますが、
それぞれ診断名が違うんです。



あぁ、めんどくさ☆



広島の眼科で、「網膜色素変性症」と診断され、
その診断名で障害者手帳の給付を受けたので、


手帳には、「網膜色素変性症」と書いてあります。



が!


その後、名古屋の大学病院で検査を受けたところ、
「錐体かん体ジストロフィー」だと言われ、


あぁ、そーなんだね。


と思ってたところに、昔の診断書が出てきて
「黄斑ジストロフィー」と書いてあったり。。。




まぁ、つまりは、



治らない目の病気。



ってことですよね。



ついでなので、記録として
今の現状を書かせてもらいますね☆


網膜色素変性症の友達と比べると、
夜盲はほとんどなし。(たぶん)


色の識別は、無理。
濃淡が分かる程度で、白黒の世界。


日中は、サングラスがないとまぶしすぎて真っ白で見えません。


最近、効き目である左目が見えにくくなってきました。。。


パソコンは白黒反転の拡大文字。
携帯は、でか文字のau。読み上げ機能はまだ必要なし。


外では、手のひらサイズのルーペを愛用。
おうちでは、拡大読書器を使ってお化粧や説明書を読んでます。



あとはーーーー、
なんかあったかなーーー。


ま、いっか。



















目の進行

2010-08-18 23:31:46 | オメメの話
夏のせいか、
気のせいか、



目の見えにくさが増したように思う今日この頃・・・


「あれ? あたし、また悪くなった?」


ふとした時に感じる言いようのないこの不安感は
何回感じても慣れないもんです。えぇ。



これ以上悪くなったらどうしよう。
見えなくなったらどうしよう。



何年経っても受け入れられないこの病気。
ほんっとに、ため息しか出ません。



うん。でも、


そろそろ逃げていた大各病院での定期検診に行かないとなぁ・・・・


治らない病気のために通うのとか、
わざわざ自分の進行具合を聞きにいくとか、


  そんな…自ら凹みに行かなくてもいいじゃん。


って思っちゃう私。



あぁ、それにしても見えにくい。
今、こうやってパソコンの画面見てるのも目が痛い。


文字も拡大文字に設定してるのに、
画面に近づいて、目を細めないと見えない。。


あ、眉間にシワが・・


うん。検診に行こ。



不思議ないきもの?

2009-05-12 23:54:12 | オメメの話


わたしの嫌いな言葉は


「障害は不便だけど、不幸ではありません!」


耳にタコ。
キャッチフレーズかのようによく聞きます。



しかも、たいてい言うのは、健常者さん。



そーですね。そーですね。


と聞き流すように心がけていますが、
こーゆー発言をサラッと言ってしまう健常者にむちゃくちゃ怒りを感じます。




    キミが言っちゃ~ダメでしょ。と。



確かに不幸ではないのかもしれませんが、
幸か不幸かなんて他人が決め付けるものではないし、
不幸じゃないのなら、幸せと言い切れるのかい?あんた。と思う不機嫌うさこ。



ほんと、誰が言い始めたのか、
キメセリフのように聞きますね。


「不幸じゃない。」と。



確かに私は不幸ではないし、
実家も裕福な方なので経済的にも幸せ。
親友と呼べる友達もいるので心も幸せ。
常に恋愛もしているので、それも幸せ。
毎日、学校という行くべき場所もあるので、そーゆー面でも幸せ。





けどね。



やっぱり   
目に関しては「不幸」と言われても仕方ないと思うんですよ。




家族の顔が見えなくなることは、不幸じゃないですか?
好きな人の笑顔も見れなくなることは、やっぱり不幸なことじゃないでしょうか。



あの人、かわいそう。


と思われることは別に悪いことではないと思うんです。




「気の毒」と思う気持ちが
「いたわり」という思いやりの気持ちに変わるのなら




いくらでも、不幸と言ってください。




ま、これは全部「私のものさし」なので
これを読んで気分を害されたのなら、ごめんなさい。。。。







ごめんなさいね。攻撃的で。
どーも気分が晴れなくて。。。。





せっかくなので
このサイトをご紹介します。



街で白い杖を持った視覚障害者を見かけたら
声をかけてあげてください。きっと喜ばれますよw


http://www.yoihari.net/guidehelp/



では。おやすみなさい。

明るい未来。

2009-03-05 22:55:01 | オメメの話
最近、またまた視力が低下。。




   進行早過ぎじゃない??




いちいち不安になって凹んでしまうんで
いい感じに不安定な毎日です。




イライラしてたり、
学校行かずに昼まで寝てたり、
ごはん食べた直後に吐いたり、
ちょっとした言葉で傷ついて涙を流したり、





     え? 大丈夫なん? あたし。




ってくらいに不安定です。





まぁ!
そんな時こそ、ピアノ!!!




ってことで
精神安定をかねて新しい楽譜を購入☆




今回は
「ピアノの先生が選ぶクラシック名曲集」


という本をチョイスw




有名な曲、ステキな曲がぎっしり詰まった一冊♪



うさこの腕前じゃムリっしょ!な曲も
今回は思い切ってチャレンジ!!



リストの「愛の夢」に挑戦しております。。



最初の部分だけでも弾けたら満足かも☆
ってくらいムズカシイ曲です。





   ピアノ、上手な人が本当に羨ましい!!!




うさこは本当にピアノが好き。
もっぱら聴く専門だけどねw




ピアノの音聞くと
なんか現実を忘れられるんだよね。



で、自分で弾いてると
時間を忘れるくらい熱中しちゃう☆




ピアノって練習する分だけ上達していくから
そのシンプルなレベルアップの過程が自分に合ってる気がする。



けど、才能とか技術力の話になるとまったくNG。




「好きな曲を楽しく弾けたらそれだけで幸せ」なんです。





あぁ、勉強もね。
これぐらい夢中になれたらいいんだけど。。。


最近、
教科書見てると無意識にため息がでる。。。。。





けど、




音楽室のグランドピアノを自由に弾けるのも
勉強がイヤだとわがまま言えるのも



   あと1年なんですよねぇ。




そう思うと
1日1日を大切にしたいって思う。




ここんとこ。


「もう死んでもいいや」とか
「道路に飛び出してしまおうか」とか



結構ディープに病み気味だったんだけど、
今日ブログ書いてみて、




   あぁ、あたし寂しかっただけなんだ。



って気づいたんですよ。



ピアノ弾いて
気が向いたら勉強して
ゴハンが食べれて
毎日行くところがある。



それってありがたいことなんですよね。



寂しいのはみんな同じ。
構ってほしいからってネガティブ思考で注目集めようなんて



   あたしもまだまだお子ちゃまだなぁーーーー。うん、





ま、そんな
カッコ悪い発想は今日でおしまいにして
明日も元気に頑張るぞーーーーー!!!!





考え方しだい

2009-01-10 14:35:05 | オメメの話
明らかに目が悪くなったな~。
と最近よく思います。


横から来た人に気づけなくてぶつかったり、
信号の色が分からなくて横断歩道を渡れなかったり、
大きな文字でも読み間違えや文字としてすら見えなかったり、




    あれ?

    ん?



と、いったん行動が停止してしまうことが多くなりました。



前は暗いところは全然平気で

「うさこは夜盲はないから!」

と、よく言ってたんですが、



    このごろ、夜が見えない・・・




昼間はくもりの日ですらサングラス。




ぶっちゃけ、自分の見えなさ加減に自分自身がついて行けず、イライラすることも多くなりました。



「そーゆー病気なんだから」
「仕方ないよ」
「まだ少しは見えるんでしょ」



と慰められても
全然納得できずに


「テキトーに慰めるのやめてくれる?」


と、八つ当たり。



一度は受け容れられたと思ったこの病気。
進行を実感する度に

   やっぱり納得いかない。
   なんで私が??

と思ってしまいます。



残りの視力で楽しもう!
できることはたくさんある!



そう思うように努力はしているつもりだけど、
なかなか毎日ポジティブシンキングとはいかないのが、人間。てか、私。




ま! でも、



クヨクヨしたってどーにかなるもんじゃないし、
悩んでる時間がもったいないので、
ここで愚痴って愚痴って愚痴りまくって、スッキリすることにしよう!!


  

  よーーーーーーーし!
  元気出すぞーーーーー!!!!





うさこの心配事。

2008-07-30 03:25:39 | オメメの話
どんどん目が悪くなっていってます。




あぁ・・・
あと10年持つだろうか。



今のうちにしたいことしなくちゃ。



失明したら、結婚は無理だろうな。



実家に戻った方がいいのかな。



父の退職金と今までの預金と
障害者年金で食べていくしかないのかな。



あぁ、なんで、なんで、  病気のバカ。






   マイナス思考、一直線でございます。






今夜、どーにも眠れないのは
明日が年に一度の大学病院での検査の日だから。





本当は寝なくちゃダメなんだけど、




「すっごい悪くなってるよね。」
「また病院で泣いちゃったらどうしよう。」




もう、不安で不安で・・・




気が小さいビビリちゃんなので
どーーーーにも苦手です。こーゆーイベント。




夜盲も少し感じるようになったし、
日中なんて、サングラスかけてないとほとんど見えてません。




何より、視野が・・・・・・





   実感できるほど狭くなった。




ま、こーゆー病気だから
病気の進行は仕方ないって言えば仕方ないんだけど、





今のうさこで言えば





   「仕方ないってなんだよ!!!」




って気分です。





あーー、病院やだ。。




ほんと、やだ。




あーーーもう。
マイナスな発想しか出てこない。




でもでも、
ここでマイナスなこと書いたらもっと凹みそう。




けど、書きたい。




心の中で2匹のうさこが戦ってます。

  





   ~ 戦闘中 ~






あーー、考えるのもめんどくさくなってきた。


よし、寝よ。



明日の自分がポジティブであることを信じて、今日は寝ます。





大丈夫。大丈夫。
あたしはきっと大丈夫さ!!!!!





乗り越えてみせるよ。






私の敵は紫外線。

2008-05-09 01:34:44 | オメメの話
「美白・命」


のうさこにとって、
紫外線は 大敵!!!!



ま、オメメにも悪いしね★



てか、聞いて。





   私、目が悪くなりました。




あーーーーーあ。




ってほんまに思うけど、
こればっかりはねー。病気だもんねー。仕方ないっすよ。うんうん。





最近さ、自分がモノを見るときに
恐ろしいくらいの細目ーーで見てることに気づいて



「これは乙女の顔じゃない!!」


って
目を意識して見開いてみたら



24ポイントの文字サイズが全く読めんかった・・・



パソコンの画面も白黒反転して見やすくしてるはずなのに、
今、打ち込んでいる文字すら見えてない。。。





   大丈夫?



40歳まで視力が持つか  不安。。





でね。でね。
あたしのブルーな愚痴話はまだまだ続くんだけどね。




うちのクラス 9人なのね。


で、
ほとんどがうさこと同じ網膜色素変性症なのね。多いんだよ。色変さん。



あ、で。
うさこはその中で一番年下なんだけど、



     一番、進行が早い気がする。




今のクラスの視力順位で言えば、
まだ「見えてる方」になるのかもしれないけど、



 でも、みんな25歳の頃は
 今のうさこより断然見えてたはず。。




こう考えると 


「そっかー。あたし見えなくなってるスピード早いかも。」  


って、いい感じに落とされる。





個人差がある病気だから。ってわかっちゃいるけど、
見えなくなるのは嫌なもんです。うんうん。




ま、落ちてても仕方ないし。


愚痴ってスッキリしたところで寝ますか。



てことで。ばいちゃ★