見えなくなるまでのカウントダウン2

一般人だと思ってたのに、視覚障害者でした。
 網膜色素変性症&錐体杆体(すいたいかんたい)ジストロフィーだってさ。

私の生活

2013-12-24 20:39:04 | 視覚障害者の日常
私は錐体かん体ジストロフィーという目の病気で、視野も狭く、視力も0.02くらいしかありません。




が、




目の隅っこの視力が残っているせいか、パッと見では障害者と気づかれません。



白杖を持つのもまだ抵抗があり、見知らぬ土地に行く時以外はカバンの中にしまったままです。



明るいところが苦手で、外を歩く時はサングラスをかけています。


色もわかなくなりました。


携帯はiPhoneなので、3本指で叩いて画面を大きくする機能をフルに活用してメールを打ったり、ブログを書いています。


拡大率はこんな感じ








大きいでしょ。笑



カルテや郵便物はこの置き型ルーペを使って読んでいます。







お化粧はこれにめいっぱい顔を映して毎日お化粧しています。






んー。夜に撮ったからわかりにくいなー。



で、服はこんな感じ。








っていらない情報ですね。笑



LIVEは友達と行くことが多いのですが、今回のように一人で行く時は会場までは自力で行きます。




困るのは座席探し。




これは係員の人に



すみません。私、あまり目が見えてないのでこの席まで案内してもらえまさんか?




とお願いして連れて行ってもらうのが、早くて確実。



時間のロスになるのでこういうことは素直に人に助けてもらっています。



夜な夜な行っているBARは、薄暗いお店なのですが、暗い方が見えやすいのでそこは心配していません。



ただ、常連さんに声をかけられても誰だがわからない。
メニューが見えない、伝票が見えなくて支払いがいくらかわからない。



などはありますが、


クレジットカードで支払ったり、笑顔で交わしながらなんとかやっています。



BARのマスターも目のことは知っていてくれるので、そういう意味でも通いやすくてよく行っています。




で、



やっぱり一番気を使うのが職場です。



今回は面接の時点で目のことを伝え、スタッフにも何ができて何が苦手かをきちんと伝えるようにしました。


私が手を出すと二度手間になってしまったり、逆に効率が悪くなったり、迷惑をかけることもあるので、



無理をせず、できないことはしない。




ようにしています。




その代わり、私でもできることは率先して、愚痴らない、文句を言わない、いつも元気に笑顔で!



を心がけて仕事をしています。




…疲れますが。。


今はメンタルクリニックへ通っていますが、目のことは関係なくて





ただいろいろ疲れただけです。




人生たまにはそんな時もあるさ!




と思うようにして今はただただ全身の震えが止まることだけを願っています。



もうねー。
ほんとに困る!!




とりあえず、震えを止める薬を飲んでるけど、効き目が切れたらまたブルブルガクガク。




年明けまでお休みないのに果たしてやっていけるのか?!





ちょ~不安です。




気持ちはかなり前向きになったんだけどなー。。




さて!




明日も14時間労働!!




頑張ります!!




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4 コメント

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Unknown ((^_^))
2013-12-26 02:56:19
こんにちは。いつも拝見しています。お困りの症状はジェイゾロフトの副作用ではないかと思います。痙攣や麻痺、筋肉のこわばりなどが稀にあるそうです。すぐにお医者さんに相談されることをお勧めします。お大事に。
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お返事?ありがとうございます (うさぎぃ)
2013-12-27 14:11:56
うさこさん、生活力 すごいです。
娘はランドルト環だと0.03(絵指標ではもう少しあります)で視野も目の周りしかないのですが、手帳は色々あって今のところ無理っぽいです。
26ポイントでも近づけないと読めないし、パソコンで字を打つ時は400ポイントにしないと見えません、
なので学校ではPCトーカーというのを使って読み上げて貰ってます。
色がわからない、とのことですが
化粧品に点字や全盲用のシール(専用の機械で読み上げてくれる)とかで使い分けているのですか?
娘の場合、目的地までも行けません。基本、白杖使ってます。
最近は個人的に点字の勉強をしてて細かいモノは私が点字を打ってシールで張り付けて区別しており、
伝票などは見えにくいどころか字が書いてあるのすらわかりません(笑)
携帯型の拡大読書器がないと買い物も出来ない…
係員を見つけるのすら無理で(笑)
ちょっと頭も抜けてるせいもあるんですが。
なので うさこさんって、上からかも知れないけど一人で生活出来るってすごいなぁと思います。
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Unknown (hase)
2014-01-04 23:06:01
いつも元気もらってます今年もよろしくお願いします
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Unknown (あーちゃん)
2021-07-28 01:35:24
はじめまして。
東海在住のの25歳です。
記事読ませていただいて
すごく共感したのでコメントしました。

私も5年前に黄斑ジストロフィーと診断され
視野障害がある生活をしてます。
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