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みんなの声を届けるまで

Voice of patient☆患者の声

はじめに

命にかかわることではないけれど、女性にとって元の姿に戻ることは、前向きに一歩をふみだすためのあとおしです。 Voice of patientでは、女性のがん治療にともなう補整具(医療用ウイッグ、人工乳房、補整下着、パッド等)を医療費控除の対象に!という声を広げ、行政に届ける署名運動を行っています。

RTという応援団

2010-10-20 17:50:41 | 署名
みなさん、こんにちは。

さっき、電子署名が600人超えとなりました。

午前中、598人だったので、お昼頃ツイッターで「みなさんおねがいします!」と声をかけたところ、10人以上の方がこの声をRT(リツィート:転送)してくださり、先ほど実現したのです。


私は、もともと人とコミュニケーションをとるのが苦手で、違う意見の人に自分の考えを説明したり、トラブルがあったときに理由を説明して納得してもらったりする作業が、とても苦痛でした。

波風をたてないように、自分の気持ちを納めてしまって、その気持ちにフタをしたり。。。


でも、この署名活動をとおして、少しずつ何かが変わって来たかもしれません。

膨大な人数のツイッターユーザーのなかでの10数人は、決して多い数ではありません。

でも、最初は誰もいなかったのです。


友人を作ることが苦手な私に、10数人協力してくれる。。。

なんて、画期的なことなんでしょう。

みなさん、ちいさなしあわせを、ありがとう。

署名してくださった方も、ありがとう。

きょうは自分が少し変われたみたいで、ちょっとうれしくなりました。











想いの共有

2010-10-15 09:28:58 | 署名
昨日は署名活動の孤独さを書いてしまいましたが、今日は、「想いを共有できると、こんなうれしいこともある」というおはなしをご紹介したいと思います。

NPO法人ヘア・エピテーゼ協会ののむりえさんは、長野という自然がいっぱいのうらやましい環境で、
家族でヘアサロンをされています。

野外でワインを楽しんだり、オリーブやハーブを育てたり、お嬢さんと一緒にお菓子を作ったり、とてもやさしいパパさんです。
自分が鬱に苦しんだ経験から、患者さんのこころに寄り添いたいと、署名運動に参加しています。

地元の病院などへの働きかけが長野日報さんの目にとまり、9月21付けの新聞記事に活動をご紹介していただきました。





その翌日、天竜河畔病院からお電話があり、ぜひ署名に協力したいとのことで、のむりえさんがお伺いすると、すでに署名用紙がHPからダウンロードしてプリントしてあったということです。

↓以下のむりえさんのブログよりー


長野日報に記事が載ったその夜、天竜河畔病院の医院長から

「記事をみました。私たちも署名に協力させていただきます。」

というお電話をいただきました。


翌日(昨日)慌てて病院に署名用紙を届けに行くと、既にプリントアウトしてあり、署名を集めてくださっているところでした。

本当にありがとうございます


また、朝には近くの西町公民館の事務局長のTさんから

「大変良いことですね。協力しますね。」

とご連絡をいただき、こちらも慌てて用紙を届けに伺いました


善意の輪が広がっていくようで、うれしくなりました

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その後、取りにきてくださいとのお電話をいただき、お伺いすると、そこには。。。

↓ブログ抜粋


金曜日の朝、署名活動にご協力してくださっている天竜河畔病院から


「署名が集まったので、取りに来てもらえますか?」


というお電話をいただき、早速お伺いさせていただきました
こ、、、こんなに沢山集めてくださるなんて。。。




本当にありがとうございました


一日も早く、補整具を控除の対象にしていただけるよう頑張ります

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長野県では佐久総合病院、諏訪中央病院が、心よく署名協力を受けてくださり、現在も続けてくださっています。

忙しい医療現場の中で、患者さんのQOLのためにお時間をさいてご協力して下さる病院関係者のみなさま、ありがとうございます。

人間は、直接自分に関係のないことや未経験の感情は、なかなか理解できません。

困っている人、つらい想いをしている人にとって、気持ちを感じ取り、サポートしてもらえることは、なによりうれしい励ましです。

みなさま、いつもありがとうございます








署名活動って孤独。。。

2010-10-13 11:35:26 | 署名
「女性のがん治療にともなう補整具を、医療費控除の対象に!」という署名運動が立ち上がって、2か月とちょっと経ちました。

NPO法人ヘア・エピテーゼ協会では、5年前から再現美容師さんたちが、がん治療の副作用で脱毛した患者さんたちの元の髪型を再現することで、社会復帰をサポートして来たのですが、
多くの患者さんから「医療用ウイッグが保険適応までいかなくても、せめて控除対象にならないかしら」という声があがっていました。

確かに自分をかえりみても、抗がん剤の副作用で体調不良のため仕事も継続できず収入の停止、脱毛や乳房全摘による女性としての自尊心の喪失、がん告知による気分の落ち込みという、負の要素がつぎつぎとおそって来た上に、高額な治療費がかかり、弱り目に祟り目でした。

そんなわけで、自分には間に合いませんでしたが、後輩の女性がん患者さんたちのために、美容用品として捉えられている、医療用ウイッグや補整下着、人工乳房等が医療費控除の対象になるよう、この活動をお手伝いすることになったのです。

始めてみると署名活動は、はなやかな啓蒙イベントとは違い、地味孤独な作業です。

自分のお世話になっている病院に署名用紙を持って行っても、特定の署名は受けられないとの理由から、断られてしまうこともあります。

「こんなことをやっていて、本当に世の中の役に立つのだろうか」という情けない想いがおそってくることもあります。

負のスパイラルに落ち入りそうなそんなとき、最近では電子署名HPのコメント欄を覗くことにしています。

乳がんが発覚した友人経由でこちらのサイトを知りました。治療で辛い思いをしている彼女や大勢の患者さんの少しでも力になれたら嬉しいです。サイト運営も頑張ってくださいね!

未婚で卵巣がんになりました。同世代がおしゃれなどに使う費用は、私にとって手術や抗がん剤の費用の一部です。つるつるの頭で外出はできません。おしゃれ以前の問題です。どうか医療用ウィッグを医療費控除の一部にしてください。


こんなコメントを、お会いしたことのない方が書き込んでくれる、署名を通してつながっているんだ。
そう思い直して、また前にすすむ元気が出てくるのです。

署名やコメントを通じてつながっているみなさん、いつもありがとうございます!