患者サポート

「がん告知」という大事件を自分で受けるようになった現代では、

患者は自分でそれに対処しなければならなくなりました。

安心できる要素を見つけて、自分らしく生きて行く事が大切です。



まず、病気と医療の知識を得て、納得した治療を受けること。

そして、自分のこころを癒して、前向きに治療に向き合える精神状態を保つこと。。。


その手助けをしてくれる組織のひとつとして、患者会があります。


秋は多くの患者会でさまざまな催しがありますが、
今回は、医療費控除の署名にご協力いただいた患者会の催しをご紹介します。



大阪「虹の会」

（HPより）


乳がん患者会「虹の会」では、毎年秋に講師の方を招いて、講演会を開催しています。

11月6日に開催された、今年のテーマは「乳がんの最新薬物療法」

兵庫県立がんセンター腫瘍内科医長　松本光史先生のご講演がありました。



NOP法人ヘアエピテーゼ協会大阪支部の松本さんがVoice of patientのご説明と、ご協力のお願いをさせていただき、


参加者141人中、135人もの方に署名をいただくことができました。




また、虹の会の方からあらかじめ今回の署名活動の件を、当日展示ブースにいらっしゃった協賛企業さんにも打診があったようで、「今、署名を集めているところです。集まったら送らせていただきますね」と声をかけてくださいました。

みなさま、ありがとうございます。



何より、体験者である患者の方々の声は、貴重な存在です。

そして、まわりの人々の理解も。

みなさんのご協力は、大きな力となります。

Voice of patient
女性のがん治療にともなう補整具を、医療費控除の対象に！

電子署名のコメントから
「母が私が3歳の時にがんで亡くなりました。
なので、私も正直心配ですし、がんを治る病気に・・
という強い思いから、署名を決意いたしました。」




　

中村ブレイスさんも

NPO法人ヘア・エピテーゼ協会から始まったこの署名運動は、

医療用ウイッグという垣根を越え、

人工乳房、補正下着、パッド等、女性のがん治療にともなう補整具の医療費控除を広く求めて来ました。


そこで、人工乳房をはじめとしたメディカルアートと義肢装具のメーカー、「中村ブレイス株式会

社」さんに署名運動のご協力をお願いしたところ、快く承諾してくださいました。

ホームページはこちら

ご覧になった方もいらっしゃると思いますが、

中村ブレイスさんは、今年の6月にテレビ東京のルビコンの決断という番組で紹介されました。

タイトルは、


世界中から「ありがとう」～おっぱいに懸けたある企業の決断～。


社長の中村さんが人工乳房の開発にかけられた情熱をドキュメンタリードラマに仕立てた内容です。

患者さんのつらい気持ちに応えようと開発をつづけるお姿を拝見し、いつかお声をかけさせていただきたい

と思っていたのです。

この度、NPO大阪支部の松本さんが連絡を取ってくださり、実現しました。





写真は、島根県の石見銀山の麓にある、中村ブレイス（株）さんの本社です。



Voice of patientでは、これからも女性患者の声を広げて行く為に、関係する個人、企業など、応援＆協力してくださ

る方々に、お声をかけて行きたいと思っています。

みんなで、声の輪を広げて行きましょう。





昨日の電子署名コメントから

（匿名希望さん）少しでも元の自分に戻って普通の生活ができ笑顔が増えますように。私の母と叔母（母の妹）が乳がんになりました。手術をしておしまいではなく（先が見えない患者としての）スタートだと感じました。

議員会館へ

昨日は、議員会館に請願のご説明と、アドバイスをいただきに行って来ました。

永田町に行くなんて初めてのことで、緊張です。






新しくなった議員会館は、きれいで、企業のオフィスのよう。

対応してくださった方も、とてもフレンドリーで、こちらの緊張をほぐしてくださいました。


抗がん剤の副作用や心理的なダメージで、引きこもってしまう患者さんも多いこと、

高額な医療費のこと、

社会復帰に必要な補整具の重要性をお話しし、理解を示していただきました。



補整具が医療費控除になることで女性のがん患者の社会復帰の手助けになれば、

大げさかもしれませんが、日本の経済にとっても良い影響があるはずですよね。


社会のより多くの方に、女性がん患者の「困った」現状を伝えて行かなければ。

と、想いを新たにした一日でした。







自宅のある駅を降りると、すっかり秋の気配。

夏から始めた運動も、次の季節を迎えました。

一歩前進

８月から始めた署名運動も2か月を過ぎ、すでに晩秋の気配です。


みなさんにご協力いただいたおかげで、電子署名、手書き署名ともにまとまった数になって来ました。

そこで、来週、署名提出にむけて厚生労働関係の議員の方々にお話を聞いていただくため、議員会館に行く事になりました。

多くの患者さんの困った気持ちを、うまくお伝えできるよう、資料づくりに励みます。

声を届ける次の一歩のはじまりです。

応援してくださいね。

人と人とのつながり

署名運動では、病院だけでなく、さまざまな団体にお願いに行きます。

千葉県で再現美容師をしている木野さんは、毎年、求人でお世話になっている美容学校に協力をお願いすることにしました。



美容師という仕事は、女性を「もっときれいに」する仕事です。

Voice of patientの趣旨は、「元の自分に戻る」お手伝いです。

はたして、夢を与える仕事を目指す学生さんたちが、女性が普通に戻るための運動に、賛同してくださるのでしょうか？



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木野さんのブログからー




お願いしてあった柏にあるパリ美容専門学校から署名が送られてきた

194名分もあった



当たり前だが文字は人それぞれ個性がある

ガイダンスに行ったのでなんとなく思い浮ぶ生徒さんもいる

ちょっとやんちゃで元気が余った子も多かったけど、みんな参加してくれたと思うと

少し目頭が熱くなった　

その重みを心にひしひしと感じる

署名活動はスタートしている　ゴールは厚生労働省に行き　補正具の助成が受けられるようになることだ

確かに遠い道のりだが、やっぱり最後までやり続けなきゃ強くと感じる

千葉県で活動しているのは自分一人

う～ん　微力だ

いろんなとこにお願いしよう

きっとまだまだできる事があるはず　

（ブログはここまで）
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194名分の署名。。。

署名用紙をお持ちして、ただ学校の先生にお願いすれば簡単に集まる、というものではありません。

そこにはこれまで木野さんが先生との間に培って来た、人と人との絆があったといいます。



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木野さんのブログからー



お願いした　T 先生

ここ２年ぐらいのお付き合いである

その学校とのお付き合いは３年ほどになる　

その年どうしてもスタッフが欲しくて電話して、直接お願いしに出かけた

求人票は毎年送っていたが、直談判は初めての経験だった

２校まわっって、１校目は反応が悪く、「やっぱり駄目か」と２校目の学校に向かった

就職担当の女性の先生に，自分の思いを伝えた。

「うまくいかない事も多かったけど、今までとにかく人を育てる事に情熱を注いできました」と

先生は何かを感じ取ってくれたらしく、すぐ生徒を見学に送ってくれた

その生徒さんは今も店一番の元気者として頑張ってくれています

そこから毎年生徒さんを送ってくれるようになりました

ただ昨年、面接まで行った生徒さんがいました

彼女は、成績もよく　笑顔の素敵な方でした。ただある面で気になる点があり

うちのお店に合わないと面接で判断しました

正直普通に考えたら、贅沢な話です

ただ、自分が引き受けたらどんな事してでも育てる気持ちで育てるつもりで入社してしてもらっています

ただ自分がいいほうに変えてあげられない部分もやっぱりあります。そんな話を　

「せっかく面接したのに引き受けることができませんでした」自分の思い手紙に書いて伝えました

実は不合格を出したお店から「申しわけない」と学校に手紙が来たのが初めてらしく

主任先生がえらく感動して、そこから今まで以上に深いおつきあいになりました

今回　署名運動に協力した　T先生です

やっぱり熱い方らしく　心が通じ合う方です


今回も先生の独断で動いて１人で、生徒さん　職員の署名をもらってくれました

T　先生も　署名に協力してくれた生徒さんも　

なんか

心が温まるとというか

人っていいなと思うし

１人じゃないんだって

改めて感じました


とにかく感謝です。この署名の重さは心に刻まれた深さです

医療費の助成が受けられまでやり続けます

ありがとうございました

（ブログはここまで）
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どんなに世の中の為になると思える内容でも、そこに人と人との共感が得られなければ署名運動に賛同していただくことはできません。

ひとりひとりの人間としての信頼関係、おもいのつながりの大切さを改めて考えさせられたできごとでした。