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みんなの声を届けるまで

Voice of patient☆患者の声

はじめに

命にかかわることではないけれど、女性にとって元の姿に戻ることは、前向きに一歩をふみだすためのあとおしです。 Voice of patientでは、女性のがん治療にともなう補整具(医療用ウイッグ、人工乳房、補整下着、パッド等)を医療費控除の対象に!という声を広げ、行政に届ける署名運動を行っています。

オンライン署名・期限延長のお知らせ

2011-08-17 17:30:29 | 署名
連日に渡る猛暑日が続きますが、みなさまお元気でしょうか?


この署名運動のオンライン署名を開始して、今日でちょうど1年経ちました。

皆さんのご協力を得て、現時点で電子署名数は1,048名となりました。

前回のブログでお伝えしましたように、当初は1年を目安に開始したネット上での署名活動でしたが震災による影響もあり、もう少し長いスタンスで取り組んで行くこととなり、電子署名サイト、署名TVでの1年延長手続きをいたしました。


引き続き、みんなの声を届けるために、署名にご協力お願いします。

おひとり1回しかできませんので(当たり前ですね笑)、お知り合いの方にもお知らせいただけるとうれしいです。



今日のお茶は「夏を乗り切るハーブティー」。

先月行われた、乳がん患者会Ruban Roseさんの講習会で分けていただいたお茶です。

ブレンドは、ルイボス、ハイビスカス、ローズヒップ、ペパーミント。

ほんのりとした酸味とミントの爽やかな香りが、暑さで何もする気が起きない重い体に元気をくれるようです。



今週末くらいから、少し涼しくなる様子...。

この猛暑から解放されるのも、もう少しの辛抱ですね。




もうすぐ1000人です!

2011-07-12 10:06:35 | 署名
今日も暑いですね。

画像ですが、シソジュースをどうぞ




昨日は「電子署名がもうすぐ1,000人を達成します!」とお知らせしたところ、さっそくみなさんが署名にご協力下さり、とうとうあと3人で1,000人達成となりました。

ありがとうございます。


オンライン署名の署名tvのサイトにはコメント欄があり、署名をして下さった方々がそれぞれの想いを足跡として残して下さいます。

今日はそんな中から、最近いただいたコメントをご紹介したいと思います。


残念ながら、女性の〔男性も〕外見が気にされる現在の社会にあっては、術後の補整具は、美容整形などとは一線をかくしていると思います。
本当は、女性らしい外見とは無縁の社会になるのが一番と思いますが。

がんになった女性の心的ストレスは、がんになった人にしかわかりません。
女性として女性らしく生きるために、ぜひ実現させていただきたくお願いします。

この国の女性のQOL向上のため、厚労行政担当者の皆様のご英断を願います。

私も病名は違いますが、ウイッグを使用する事になりました。
今まで、髪があって当たり前だったのに、髪が抜けたり、自分が変わってしまったようで、とても落ち込みました。
メンタルな面で、本当に救われると思うので、是非、補正具を医療費控除にして頂きたいです。

なぜガン患者が多い日本でこのような制度が無いのか、自分含めてそう思っておりました。頑張って下さい!


これから署名をして下さる方も、よかったらご自分の想いを残して行って下さいね。

おなじ想いをしている人にとっても、私たちにとっても、気持ちの共有は励みになります。

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女性のがん治療に伴う補整具を医療費控除の対象に!

オンライン署名にご協力お願いします。





署名運動のご報告

2011-07-11 15:55:00 | 署名



関東地方も梅雨明けを迎え、毎日30度を超す猛暑がつづいています。

NPO法人日本ヘアエピテーゼ協会がこの署名運動(Voice of patient)を立ち上げたのも、ちょうどこんな暑い季節でした。

来月で一年目を迎えます。



これまで多くの患者さん、ご家族の方々、患者会、医療機関、美容学校、一般企業各位に手書き署名をしていただきました。

電子署名も今日7月11日現在で994名の方に署名をしていただき、あと6名で1000人を達成し、

両方を合算すると、もうすぐ10,000人に達しようとしています。



当初は一年をメドに行政に届けることも検討していましたが、震災後の復興が落ち着くまで、

もう少し長いスタンスで腰をすえて活動して行くことになりました。


皆様からいただいたあたたかい想いは、これからも大切におあずかりして行きます。




命にかかわることではないけれど

女性にとって元の姿に戻ることは

前向きに一歩をふみ出すための後押しです



これからも引き続き、患者の声を広くいろんな人々に知っていただく活動をしていきたいと思います。

みんなで声を広げましょう。

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東京都大田区蒲田で再現美容師をしている吉成ひろみさん。ブログはこちら

母校で署名をいただいてきてくれました。



学校法人日美学園 日本美容専門学校様  

347名の署名、お預かりいたしました。ご協力ありがとうございます。

星昭夫先生の自筆のお手紙も添えられています。

うれしいですね。

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女性のがん治療に伴う補整具を医療費控除の対象に!

オンライン署名にご協力お願いします。

2700人分の署名を集めたchikaさんのこと

2011-01-11 14:36:24 | 署名
今日は鏡開き。

みなさま、新年のご挨拶もままならず冬眠しておりましたこと、お詫び申し上げます。


改めまして、「寒中お見舞い申し上げます」



さて、さて、新年早々、いつも熱い情熱を持ってVoice of patientの署名運動に協力してくださっている、

ヘア・エピテーゼ協会京都支部、chikaさんこと杉本千加さんからうれしいメールが飛び込みました。

chikaさんは乳がん経験者で、医療用ウイッグ・ヘア・エピテーゼの再現美容師さん。

利き手側の乳房と脇下リンパ節を全摘しながらも努力してハサミを扱えるまでになり、患者さんの髪の再現に取り組んでいます。




「あまりに嬉しくてメッセージ送ります。

私がお世話になった病院の署名用紙を今日頂いたのですが約2700人の方がご協力下さいました。

さらに、回収期日少し前まで、院内で患者さんにも協力してもらえるよう配慮して頂けました。」



あまりの嬉しさに、興奮冷めやらぬ様子のchikaさん。詳しく聞いてみると次のような経緯があったようです。



以下、chikaさんのメールより

「美容室のお客さまが、私がお世話になったこの病院の秘書をされていまして 、署名の件を看護部長さんにお伝えくださいました。

職員は1000人位いるから、そのご家族の協力も合わせたらいいかもってその秘書の方と回覧形式を閃きました。

年内で署名用紙を一旦回収しましたが、看護部長さんの配慮から…6月あたり迄、患者さんからのご協力を頂いて、署名を継続して頂けます。」


今回署名にご協力頂けたのは、

京都府八幡市の医療法人美杉会男山病院大阪府枚方市の医療法人美杉会佐藤病院の連動協力とのことです。

HP→


ほんの数ヶ月で、職員の方とご家族の署名、2700名分!!!

(ちなみに電子署名は今日現在776人です)

さらに、これから患者さんの署名も集めて下さるとのこと。ただただ頭が下がります。

ありがとうございます。



これも、元はと言えば、chikaさんとサロンのお客様である秘書の方の信頼関係。

そして秘書の方と看護部長さんとの信頼関係・・・と、信頼関係の連鎖がエンドレスでつづいた結果でしょう。


サロンワークに、子育てに、NPO活動にいつも一生懸命なchikaさん。



その様子は、マスコミにも注目され、京都新聞の「あきらめない乳がん」という記事や、NHK京都放送「乳がん経験を生かす美容師」でもとりあげられています。

NHK京都放送報道資料→




毎日更新されるブログでは、シングルマザーとして、乳がん患者として、美容師としての素顔が生き生きと描かれています。

「今を楽しく生きてほしい」

新聞取材で語ったchikaさんの言葉です。




tweeterでいただいたコメントより

@voiceofpatient サバイバーにとって医療費自体も大きな負担ですよね。抗がん剤高いし。ましてや補正具までとなると、本当に大変ですよね。みんな言っております。




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「女性のがん治療に伴う補整具を、医療費控除の対象に!」



今現在も、女性としてのボディ・イメージのギャップに悩んでいるがん患者さんが大勢います。

行政を動かすには、数の力が必要です。みんなの声を届ける為に、声の輪を広げましょう

電子署名は、左サイドの署名tvのリンクからできます。

賛同してくださる方は、ブログやtwitterでご紹介下さるとうれしいです。

署名tvのサイト*では、ブログパーツも用意してあります。ご協力おねがいします。












君のほしいものは、何ですか?

2010-12-31 15:41:04 | 署名
人生の中には、その後の人生を左右する出来事や出会いがあると思います。


私にとって、乳がんという病を得たことは、大きな人生の転機となりました。


今年はVoice of patient(患者の声)という市民運動を立ち上げ、「女性のがん治療に伴う補整具を医療費控除の対象に!」という署名活動を始めることになりました。


病気にならなければ、決してしないであろう経験です。



今まで自分が知らなかったことを、いろいろ見たり感じたりできた一年でした。


同病の女性の為に働きかけていることは、人のためだけでなくて、自分のカラをやぶるための一歩となっています。





今年一年、賛同し、署名にご協力いただいたみなさま、ありがとうございました。

来年も、実現に向けて確実に歩んで行きたいと思います。


どうぞ、よろしくお願いします。


みんなが、しあわせな気分で新しい年を迎えられますように。

そして、自分らしく生きて行けますように。





偶然見つけた画像。「自分のほんとうに欲しかった物は何だろう。」と静かに考える年末です。

オリジナルは吉田拓郎。カバーは大好きな手嶌葵です。







歌詞をじっくり聞いてみて下さい。






よいお年を!