あっきのブログ

2020年12月 治療終了後10年を経過

小児慢性特定疾患の更新6回め

2014-06-23 20:23:30 | 白血病・血液疾患 医療の情報
先々週、先週とハードな毎日でした。
今日は久しぶりい定時でさっさと帰宅<帰宅は19時半。
20時過ぎや21時近くの帰宅よりずいぶんと体も心も楽です。
今日は塾曜日なのでしばしブログを更新しようかなって思って書いてみます。
コメ返できていない投稿、ごめんなさい。



今月に入って小児慢性特定疾患の更新手続きをしました。
締め切りは6月中旬<保健所必着または保健所で手続き。
市役所で出張処理も2日ほどありましたが、仕事も忙しくって行けそうになく
今回は初めて郵送しました<書留扱い




更新の特定疾患証は後日なのですが、個人控えの郵送と一緒に画像の書類が
届きました。




そうなのです。
難病関連の法律が替わり来年の1月に新たな区分に変更らしい。
今回8月から使える小児慢性特定疾患の手続きだったのですが、えええええっ。
また年末前?11月??に手続きをしないといけないみたいです。
長期寛解維持をしている経過観察中ですが、小児がん関係は治療後5年まで
または20歳の誕生日前日までは小児慢性特定疾患の対象になります。



主治医意見書(診断書)もまたいるのかなあ。
出費が大きいなあ。
診断書がいるとすれば、大学病院の文書係も行かないといけない。




みなさんの都道府県はいかがですか?
大人の特定疾患の方はいかがですか?





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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
奈良県では (にじます)
2014-06-23 21:57:01
あっきさん
奈良県では、9月末までの期限を12月末まで延長し、新システムの分は今主治医に依頼しています。
ただ、区分が違うみたいなのよね。今までとは。
今書いてるのは来年分で通用するんだろうか?と思ってて、確かに書類代がもう一回ぐらいいりそうだよね。
ただでさえ出費なのに、勘弁してほしいよね。
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Unknown (bokura)
2014-06-25 00:49:39
居住地非公開にしているので県名は書けませんが、西日本○○県○○市は2月に更新手続き4月1日交付3月末日までです。ただし今回は同じように12月末日までの期限付きでした。

更新時に26年度に18歳になる方へ~というお手紙が同封されていて、期日までに更新手続きをしないとその後の延長(20歳まで)が出来ないので注意!みたいな内容が書いてあり、思わず何度も読み返してしまいました。12月の期限切れになる前に忘れないようにもう一度手続きしないと。

あと、娘の病院は更新時期になると意見書を自動的に自宅に送ってくれます。料金も発生しません。住む場所や病院によってずいぶんちがうんですね・・・。
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延長してくれるのはいいね (あっき)
2014-06-30 21:02:02
にじますさん

もともとの特定疾患証、延長してくれるのはいいね!大人にあわせて小児もそうしてくれてるかもね>奈良県

うちの県は主治医意見書は3ヶ月以内のもので提出してくださいルールになっているのだけれど。当初のものが5ヶ月足らずで、またとなるとどうなのかな。

同じ県内だと意見書も無料だったりするのかな。
近いうちに保健所に問い合わせてみようかなって考えています。
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自動的に送付してくれるのはいいね! (あっき)
2014-06-30 21:05:23
bokuraさん

自動的に書類を送付してくれるとは、しかも無料とかいいね! うちは国公立の病院ではないのだけど、申請主義というか自分からお願いしないといけないのです。
たぶんほとんどの病院がそうなのかもしれないけれど。

しかも在住地と病院の都道府県が違うからと無料にはならず…です。院長への手紙@投書箱に投稿してみようかなって考えています。都内在住じゃない小児患者さんは少なくないはずだから。
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