家族が脳腫瘍になったら読むブログ!

約8年前夫が突然悪性脳腫瘍に倒れ、それからずっと脳腫瘍患者の妻をやっています。家族のためのブログです。

新しいブログを始めます!

2017-06-02 13:55:14 | 日記
みなさんこんにちは!
お元気でしょうか?
最終更新から1年がたってしまいました。

私は今も毎日幸せな気分で過ごせています。
夫は相変わらずです。
いろいろあるのも変わりません。

でも私はとても幸せな穏やかな毎日を過ごせているんですよ。

だからね、次のブログには、こうして介護をしながらでも幸せ気分で暮らせる心の持ち方、不安の無くし方をみなさんにシェアしていこうかなと、思っています。

よろしければ見に来て下さいね!

介護しながら幸せになろうよ❗

みなさんに知ってほしいこと

2016-05-19 20:59:01 | 日記
ご無沙汰しています。
ちぇぶです。元気です。
夫も元気です。
元気とは言っても、昨年12月に腫瘍が再発し、もう積極的な治療はしないと決め、1月に消えていて、3月にまた再発し(別の場所)、5月に消えている。
という、もう主治医もビックリの経過をたどっています。
MRIがおかしいんじゃないか?
と、疑うような結果ですが事実です。
夫は相変わらす、土曜日から持つよう日まで施設に泊まる生活を送っています。

なぜ急にブログを更新しようと思ったかというとね、
高次脳機能障害を始めとする脳の障害を負ってしまった人を家族に持つ奥さんや旦那さん、家族のみなさんに、諦めないでほしいからです。

病気を治すことをではありません。
本人を含むご家族それぞれの人生を諦めないでほしいんです。
あれだけ大変で毎日死にたかった私が、今それなりに幸せに暮らしています。

夫の病気が治ったわけてもなければ、心配事がなくなったわけでもありません。
変わったことといえば、介護保険や障害年金、施設利用というような制度をちゃんと利用できるようになったことです。
これ、なかなか大変で、制度を利用できるようになるまではものすごい忍耐力と集中力と何度でも立ち向かっていく根性が必要です。
この国は年齢の若い中途障害者にけっして優しくはありません。
制度を利用するには知識を得ることも必要です。
利用すべき制度を利用するためには、時間を惜しまず労を惜しまず頑張ってください。
必ず良かったと思う日が来ます。

そしてもうひとつ大切なことがあります。
要介護者を抱える家族のみなさま。
自分の人生を諦めないでください。
それはきっと介護される側、あなたの大切な人のためにもなるんです。

あなたが自分を犠牲にすれば、必ず不満が溢れます。
不満を持ちながら介護をしていれば必ず、
「この人のせいで不幸」
と、思ってしまうでしょう。
それこそが不幸なんです。

そこから抜け出すのは意外と簡単なんですよ。

「私は今日からこの人のためにやりたいことを諦めるのをやめる!」
そう決めるだけです。

その人を施設に預けて、旅行にも飲み会にも行きましょう。
あなた自身の大切な世界を持ちましょう。

結局はそれがお互いのためになります。

その人のために自分を犠牲にしてはいけません。

そうしていれば、いい感じに落ち着くところに落ち着きます。
お互いにお互いを追い詰めてしまうことはなくなります。

どうかみなさん!
ご自分の人生を大切にしてください!
それがあなたとあの人を幸せにいい関係で居させる唯一の方法ですよ!



最近なかなか大変です。

2015-08-21 20:27:15 | 日記
こんばんは!
ちぇぶです。

こんな更新の少ないブログに来てくださる皆さん本当にありがとう!!

実はちぇぶ家、今ちょっと大変なんです。

夫は再発して2クールテモダールを飲んで、止めて、2年になります。
脳腫瘍については、再発はありません!
定期的にとるMRIはとてもきれいで、問題無しです。

でもね、筋力が落ちて、もうつかまらなければ一歩も歩けないような感じになってます。
一人でいたら危ないです。
何にもないところで転びそうになります。
骨折が一番恐いです。

私は仕事をしてるので、今は毎日
デイサービスに行ってます。
土曜日から木曜日は泊まってもらってます。
トイレの失敗とかあって、家で私が見るのは無理だからです。

利用しているデイサービスはとても人の良いお兄ちゃんが経営していて、利用者一人一人を大切にしてくれています。

最初は良かったんだけど、最近来るようになった他の利用者さんのことがなんだか気に入らないらしく、ストレスになっている様子。

「あんなところに閉じ込めて、俺なんか死ねばいいんだろ?」
とか
「俺は運が悪いから生きてるんだ!」
とか言われました。


確かに、彼が施設に行ってくれたら私は楽になります。
でも、それは、私が楽をするために彼を閉じ込めている。
とは全く意味が違います。

でも彼にはそれがわからない。

今のデイサービスなら、スタッフにたくさん話しかけてもらえるし、
散歩に行ったり
買い物に行ったりきめ細かく声をかけてもらえてるんてす。

夫はそういう誘いにも乗りません。
動けるうちに動かなかった結果、動けなくなっているのに、それでもめんどうなことや嫌なことはしません。


それならば、個のスペースがある程度確保された特養に入ってもらった方がいいのではないか?
そんな風にも思います。

どんなに考えても、家においてあげることは出来ません。

考えても考えても答えは見つかりません。

こんな風に、居たくないところで、人の世話になりながら、毎日暮らさなければいけないなんて…

これは生きてると言えるのでしょうか。
それでも生きることに何か意味があるのでしょうか?

俺は運が悪いから生きてるんだ!

という彼の言葉が、私を苦しめます。

彼は生かされています。
でも生きていない気がします。


私もキツいです。

夫が退職すると…

2015-07-13 07:08:11 | 日記
ちぇぶです。
おはようございます。

今日からは、夫が退職してから今までのことを、少しずつ書いていこうと思います。

脳腫瘍からは少し離れてしまうけど、原因が脳腫瘍で、高次脳機能障害だから起きたあれこれなので、ご了承下さい。

夫が退職して、まず困ることは
収入がなくなること
健康保険がなくなること

この2つが大きな柱ですかね。

収入は、会社の健保から出る傷病手当で1年半は乗りきれます。

うちの場合、夫は退職する時点で注意障害や遂行機能障害がだいぶあり、なんでも自分の都合のいいように解釈してしまうところもあったので、
退職者にむけた手続きなどの説明会があったにもかかわらず、聞いてきた内容を信用して良いかどうかの検証から始まりました。
会社の人事や健保に何度も電話をし、
必要な書類を教えてもらい、準備しました。

会社や健保は聞けばきちんと教えてくれるし、わりと親切なのであまり問題ありません。

傷病手当は過去に一度ももらってない人なら、1年半まで支給されます。
月給の7割位です。

もらうには、毎月15日までに、自分で書く申請書と、主治医からの診断書を提出しなければなりません。

この診断書がね、前月の状態を今月の1日以降に医師が書いてくれるわけですが、依頼すると
「10日位かかります。」
って言われるんですよ。
10日には出来るなら、最悪10日に受けとれば、15日には間に合うなと思いますよね。

でもね、それは1日にきっちり依頼できたらの話です。

私は9時5時で仕事をしています。
病院も9時5時です。
夫は毎日家にいますが、書類のや手続きとかできません。
ちなみに自分の名前もまともに書けません。

私がお休みの日に依頼しなきゃいけません。
そうすると、毎月1日には行けないんですよ。

それから年末年始とかゴールデンウィークとか、先生の都合とか…

私は前月の月末に依頼することに決めました。
月末依頼すると、
「来月1日になってから先生に依頼することになりますがいいですか?」
と聞かれます。
「ハイ、それでお願いします。」
と預けてくるのですが、
うちの主治医は手術やら外来やらでとても忙しいらしく、1週間のうちに、書類を書くのは金曜日だけと決めているらしく、しかもその日に緊急手術が入れば書かないという人だったんです。

だからね、10日に
「できていますか?」
と電話をすると、
「まだできていません。」
ということも何度もありました。

その度に、15日までに健保に出さないと、間に合わなくなってしまうこと、間に合わなければうちの収入が1ヶ月遅れてしまうこと。
などを説明し、
「なんとかしてください!」
とお願いします。

主治医がどうしてもつかまらなくて、院長先生のサインだったときもありました。

そうそう、この診断書、医師が全部書いてるわけじゃないんです。
事務の若い女の子が、資料をみて医師の指示通りに書いたものに先生はサインするだけなんですよ。

つまり、前の月のを写し書きして先生がサインするだけ。

なのに、事務の女が、字間違えたりするんですよ。

名前の字間違えたりするんですよ。
あり得ないでしょ?
しかも中学生か?
っていうようなマル文字!
日付間違えてたり
内容大幅にカットされてたこともありました。

で、いちいち直してもらうのてすが、
その度に、先生のはんこがいるんですよ。

で、また時間がかかる。

締め切りがあるのにー!
ふざけんー!
うちの収入がかかってるんだぞー!
という気持ちでいっぱいですよ。

加えて、人の書類に書く仕事してるなら字練習しろ!
ってか、毎月おなじなんだからパソコンにいれとけー!
と思っていました。

傷病手当はとても心強い味方ですが、書類を出すのを忘れてはいけないことと、この病院とのやりとりが、本当にストレスでした。


私、今、幸せです。

2015-07-05 23:00:37 | 日記
私ね、今、幸せですよ。
毎日落ち着いた気持ちで楽しく暮らしています。

あっ!
夫の病気や状態が良くなった訳じゃないですよ。
離婚したわけでも宝くじ当たった訳でもないですよ。

根底にある状況は2年前と変わっていません。
では、なぜ死にそうに辛かった私が、幸せになったのでしょう?

あっ宗教とかでもないからね!

その辺ボチボチ書いていこうかと思います。

で、どんなことを書いていたかな?
って、過去記事読み返してみたら…

2年前の私!
頑張ってるね!
しんどいね!
もう、かわいそうで涙が出たよ。
心が痛くなったよ。

あの頃の自分に
「もう少しだよ!」
って言ってあげたい。

この2年に起こったこと、次から少しずつ書きますね。