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MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

新たな発見

2024-06-08 16:50:00 | 現在





(現在のこと)
昨日は、土日天気が崩れるので買い物に行った。
思っていたより、歩くことが出来た。

それよりウートフ兆候(温浴効果)が出て、スーパーもそんなに冷えてなかったから、そちらの方が辛かった。身体に熱がこもってだらしくなる。

最近、お昼に炭水化物を取るようにした。TVの「情熱大陸」で、卓球の早田ひな選手が、お昼に焼そばだけで済ましていたからだ。筋肉を付けるには炭水化物だからね、と言っていた。

私は筋肉を付けるにはタンパク質だと思っていた。筋肉がタンパク質で出来ているという、単純な発想からだった。だから好きな麺類も封印していた。

そういえば母も3食、お昼は麺類だったがあとはご飯をちゃんと食べていた。健脚だった。

病院だって3食、しっかりご飯がついてくる。それを食べても特に太らなかった。

血糖値の事を考えて、糖質を控えていたが、勝手な固定観念からだった。それから解き放たれて、好きな炭水化物(特に麺類)を摂ることが出来てとても嬉しい。

そして、歩行が安定してくれることが何より嬉しい。

いまだに点滴のあとがこんなです。




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ようやく歩けて

2024-06-02 14:12:00 | 現在
(現在のこと)
2回目のパルス、なんだかとても緊張した。だって5月に入って、実際は3回目のパルスになるからだ。

効かなかったらどうしよう、という気持ちと、絶対によくなるぞという気持ちがせめぎ合っていた。

勿論神様に必死に祈りながら点滴を受けた。3日目終わった時、心が平安だったから大丈夫だと思った。

家に帰ってから、お庭に出てジューンベリーの実を摘もうと木に近づくと、この間沢山なっていたのに、全部干からびていて実というものが見当たらなかった。

ショックだった。ビタミンCを沢山取るぞと思っていたのに…。

次の日は買い物に行った。近くのスーパーだが、私にとっては遠い。
でも買い物に行ける事が嬉しかった。

暫く精神的に疲れていたが、枯れないて残っている薔薇たちに癒された。

顔はムーンフェイスというより、たるんだお多福のようになってしまった。少しでも髪で隠せるよう、暫く切らずにいよう。

いつになったら遺影の写真が撮れる
時が来るのだろうか?それまでは死ねないのかなぁ。










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効かないパルス

2024-05-27 20:40:00 | 現在
(現在のこと)
一週間前の月、火、水曜日の3日間、ステロイド・パルス療法を行った。

何故かというと、その前の週の金曜日から歩行に違和感を感じていた。それがどんどん酷くなって、月曜日の朝、KK病院の神経内科に電話して、症状を話したら来なさいと言われた。

それからパルス3日間、ステロイドを合計3,000mg点滴で入れた。飲む量が多くても何10mgだから、いかに多いかが分かるだろう。

それでも3日目は家に帰ってから、歩幅がどんどん狭くなって、歩けなくなった。伝い歩きだと何とか動ける。

待ってる時間が長過ぎて、久し振りにゲームをした。何と一日中していた。お陰で時間を忘れることが出来た。

そうして金曜日にまた神経内科に電話したら、今日来るように言われ行ったらステロイド・パルスになった。

今の所、大分いいようだが、油断は禁物だ。
私の身体はステロイドだらけで、ムーンフェイスになっがそんなことは言ってられない。

早く元の様に戻ることが先決だ。





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またまた再発

2024-05-02 18:40:00 | 現在
(今のこと)
MS{多発性硬化症)が再発した。
月曜日から体調を崩して、歩行が少し変だなと思っていたら、いよいよ悪化して、火曜日にKK病院の神経内科に電話したら、水曜日の午前中に来る様に言われた。

先生とは直接話さない。看護師さんを通して、看護師さんから答えが来る。

水曜日からステロイド・パルス療法をすることになった。いつものことだ。

点滴(1,000mg)を始めて、いつもなら足先に血が漲って来るような感覚があるのだが、何故かあまり変化がない。あまり効いてないのじゃないかと思って、点滴後歩いてみたら、あまり良くなってなくて車椅子を持って来てもらった。

自分で必死で運転し、会計に行き、支払いをした。車椅子だと目線が下になるから、不便だなと思った。

今ステロイドは6mgだから、パルス後は7mgからいこうと、足りない1mgを処方してくださっていた。
こんなステロイドの使い方は初めてだ。

薬局までは少しあるから、持ってきてもらうように手配した。これも皆んなの助けがあってこそだ。

タクシーに乗るまで、皆んなが手を貸してくれたのに、私の心は何故か晴れなかった。

納得が行くまで治療してもらおう。
これでダメなら…というところまで。何度でも治療したい。






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歯科医の一言

2024-04-26 22:26:00 | 現在
(今のこと)
前回、歯科医院に行ったら歯が虫歯だらけでショックだったと書いた。

その時、唇の端が切れているので…と言ったら、歯科医が「そんなの、自分でワセリンか何かをつけんと治らんよ」と不機嫌そうに言ったのだ。
私は…じゃあ、ワセリンを塗りましょうね…という言葉を期待していた。

その前に私は足が悪くて、立ち上がるのか困難で、朝の歯磨きをサボっていました、と言ったら「それは言い訳」と言われたので私は黙った。

荒っぽい言い方に、何か機嫌が悪いのかなぁ、と私は思った。以前の先生と違っていたから。

何か威圧感を感じて、口を開けていなければいけないのだが、下顎がガクガクいいだした(これはいつものことなのだ)。

「口をゆすいで」と言われ、益々緊張して、今度はコップを持つ手が震え出した。これは病気のせいだ。

治療が終え、鏡を差し出され「見て!」と言われるが、良く見えない。
目も悪いから…と言って、良くなっているのがようやく見えた。

実際は、歯科でこういう事があって、次回つまり今日まで1週間ずっと悩んでいた。
私は虫歯を治しに行くんだ、それだけを考えて行くのだ、と自分に言い聞かせていた。歯科を変わることも考えたが、インプラントをしたので、資料が沢山あるから難しい。

きっと夫婦喧嘩でもしたのだ、私には関係ないんだ、あれやこれやとずっと考え続けていた。

今日が歯科の日だった。
先生は自ら招き入れ、以前の様な先生だった、いや寧ろ前よりえらく優しかった。

誰か注意したのかも知れない、あまりに投げやりな態度だったから。

それ程医者の一言は大きい。1週間も悩ませたのだから。








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