「多発性硬化症」と告げられて

眼科の主任部長に「多発性硬化症」と告げられ私は確信したが、神経内科の部長はそれを認めようとしなかった。

その頃の文献では、予後が20年～25年と書いてあった。

私の場合、発症が17歳の時なのか20代後半なのか分からなかったが、いずれにしてもそんなに長くは生きられないと思った。

それまでは実家から職場に通っていたが、命が短いかも知れないと思い一人暮らしを始めることにした。

普通の人から見ればそれはおかしな行動かも知れないが、私には一つの目的があってそうすることにした。

母は反対はしなかった。

入院中に外出届を出してマンションを探した。KK病院には先生方の家を探す専属の不動産屋さんがいて、その方の紹介で「これは見る価値がありますよ」と言われ見に行ったら、新築の一人で住むには勿体ないくらいの３LDKの賃貸マンションだった。壁紙が白くて一目で気に入った。

家賃は高かったが、賃貸の場合、病院から住宅手当が4万円位出ていたから大した支出にはならなかった。

実家から私の家具を運び、足りない電気製品や何かはデパートで次々と決めて買った。

お嫁に行かない代わりと言って合計百万円くらいは使った。母が「ああ、気持ちいい！」と言った。

それからは残業もせず、自分のためだけに時間を使った。

私は自分のお城となったマンションで、部屋の電気を消し「ホイットニー・ヒューストン」を聴きながらひとり涙していた。

　　　　　　　　　　　

中心暗点

２０代後半から、排尿障害や疲れやすさ、記憶力の低下はあったものの、排尿障害のための「ウブレチド」という重症筋無力症の患者さんが使う薬を神経内科で処方してもらっていた。

３７歳の時、左眼に時々黒いものがちらちらしていたが、そのうち消えるので気にしていなかった。

そのうち、黒いものが左眼全体に及ぶようになり、それでも４．５日で消えたので少しは気になったが無視していた。

そしてまたなった。それは１週間経っても消えずにさすがに不安になって、KK病院の眼科に飛び込んだ。

先生方が一変していた。みんな京都大学の出身だった。

「このままだと見えなくなるよ」と叱られながらステロイドの内服が始まりったが埒が明かなかった。

それで入院してステロイドの点滴が始まった。初め回復が見られなかったが、数日後にかすかに光が見えてきた。

そして完全に回復した。先生の方から「色が違って見えませんか？」と言われ、自分で思って言い出せなかったことを言われたので凄い！と思った。

眼科的には「球後視神経炎」だったが、主任部長から「多発性硬化症です。」と告げられた。

私はこれまでの症状に納得がいったので安堵した。

しかし母はこれまで見たこともないくらい号泣した。

　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　桜も緑の芝も全く見えずに真っ黒だった

　　　　　　　　　　　　

神様からの贈り物

ステロイド・パルス療法（3日間で3000㎎を点滴）を行ってから、次の日からステロイド30㎎の内服に移った。

歩行はほぼ依然と同じように回復、それどころか臀部の痛みを先生に訴えていたけれど、何故かそれが無くなった。

立っていられなくなって、何度も中断して臀部の筋肉を拳かマッサージ器でほぐしていた。

それと、腰が少し伸びたように感じている。でも身体を支えるには相変わらず力がいる。

以前にもパルスをすると、そのついでに眼の感度がよくなったことがある。（フリッカー検査）

毎日毎日、重い身体を引きずってというか、思い鎧を被っているような生活の私を憐れんで神様がちょっと手を加えてくれたのかも知れない、なんて思っている。

ああ、こんなぼろな身体早く脱ぎ捨てたいな、という思いが天に届いたのだろうか。

それでも眼の不自由さや排尿障害や体の痛さなど、その他もろもろは残っている。

でも、一つでも軽くなることはよいことだ。大いに感謝すべきなのだ。

　　　　　　　　　　　　　　　

やっぱり再発

10月12日に足の違和感を感じ、夕方にかけて足が前に出にくくなった。

翌朝、まだ治っていなかったら病院に電話しようと思い翌朝を待った。

翌朝病院に電話すると午前中に来たくださいというので、丁度来ていたヘルパーさんと一緒に病院に行った。

車椅子を押してもらって診察室に入ると、パルスしましょうか？と言われたのでそうすることにした。

ステロイド・パルス療法はステロイド1,000㎎を3日間点滴する。計3,000㎎だ。

院長が外科系のせいか、内科系は入院させてくれないので、金、土、日と3日間病院に通った。

これで元に戻って欲しいと思いながら、内服の30㎎を2週間飲むことにしている。

以前は1週間だったような気がしたが、2週間では副作用が心配だ。

でも、主治医の先生が産休に入っているので、代替えの先生だから仕方がない。

今のところ安定している。精神的に少しナーバスになっているような気もするが、何も考えないように録画した映画やドラマをひたすら観る。

今日は気温が下がってガーデニング日和、少し外に出て草をむしる。

ああ、やっと薔薇たちが喜ぶ気温になった。

草ぼうぼうだけれど、少しずつ１ｍｍでも庭が元気になっていったら、私も元気になるような気がする。

　　　　　　　　　　　

再発かも・・・。

朝起きて歩いたら、何だか足に力が入り難いように感じた。

すぐそこの郵便局まで歩いて行ったが、いつもと足取りが違う。

それから、段々足の歩幅が狭くなって痺れも酷くなってきた。

取り敢えず病院には明日連絡するとして、色々考えるのが面倒で録画していた映画を観ることにした。邦画の方が楽なので選んでいたが、字幕の映画しか無くなった。

今年の4月に再発して、ステロイドがやっと6.5㎎になったというのに…。

又一からやり直しと思うと何とかしてくださいと思う。