goo.blogの終了

Goo.blogの会社からサイトの終了の連絡が入った。

私は甥たちに読んでもらおうと書いていたが、面倒くさいのか読んでないらしいので、今後どうしようかと思っていた矢先だった。

それでこの際、ブログはやめることにした。読んでくださった方々には申し訳ないが、ブログは時代に即さないのか？

芸能人が書いているアメーバーブログに移る手もあるが、甥たちに言いたいぶっちゃけた話しはブログでは書けない。

遺言書か小説で残すかしようと思っている。

もし愛読しててくださった方々がいれば、これまでのこと感謝申し上げます。ありがとうございました。

ジェネリック医薬品

3月だったか4月だったか忘れたが、先発医薬品を使うと、何かわからない計算式でかなりの額を支払わなければならなくなった。特定疾患であろうが、上限額以上の金額を支払わなければならない。

私はジェネリック薬品を使わないで、先発医薬品を使う主義だったが、悔しいけどかなりの額を払うのは嫌だったから、折れてジェネリック医薬品を使うことにした。強制されたようなものだ。

私はかって「治験コーディネーター」だったから、それぞれがどのような過程で作られているか知っているから、こだわりがあった。

ある時、プログラフという薬は先発品を使うように先生から指示があったからと先発品のプログラフが処方された。

一時期は後発品のタクロリムスを使っていたが、この薬に関しては血中薬物濃度を測定するので、先発品に変わったのだった。

ということは先生自身が後発品を信頼してないということになる。この場合は先発品の請求は発生しない。

何が何だかわからない国のやり方。

製薬会社の開発力が低下しないか心配だ。日本の優れた技術力はどこへ行ったのだらう。

もっと身を切る改革をして欲しい。

ガタがきた！

大分前に左上の歯が取れた。原因は虫歯のようだ。歯茎が落ち着くまで半年くらいかかると言われ、暫く歯科に行かないでいた。

すると、抜けた歯の内側の歯の上の方がものを食べている時に欠けた。

歯科に行こうとした前の日に、左下の臼歯を埋めたものが取れた。

なんたること！

歯科に予約を入れて、早速行った。

暫くレントゲンを撮ってないから撮ることになって、他にも虫歯と思えるところが見つかった。

コロナの時、流石に歯科に行くのが怖くて3年くらいメインテナンスしてなかった。その間に悪くなっていったのだろう。それまでは月に一回メインテナンスに行っていたというのに。

そういえば最近スクワットをすると左の膝に違和感を感じるようになった。

それに前にした右肩の脱臼が再発しそうになって、時々痛みを感じるようになった。

あ〜あ、こうやって段々年取っていくのかしら。

ただでさえMSの方も悪いのに、これ以上悪いところを増やしたくないなぁ。

上げたり下げたり…。

事はステロイドを7.0mgから6.5mgに下げた時から始まった。再発の兆候がみられたので、慌てて7.0mgに戻したが、元には戻らなかった。

そこから8.0mgにもっていって少し調子が良くなるが数日しか続かない。

10.0mgに上げてまた数日すると歩行障害が出る。15.0mg,20mg,30mgと上げても全く調子が良くならない。

パルスの後は30mgから減量するが、下から増量しても効果ないことがわかった。

ステロイドの調節をしている間、殆ど調子が悪く、ブログもやめてしまった。書く気になれない。

障害者手帳を少なくとも15年は見直してなかったから、先生の意見書やリハビリ科での評価などを記載してもらって、時間がつぶれた。

殆ど歩けないと何も出来ないので結局パルス療法をすることとなり、今減量に取り組んでいる。

私の人生はパルスとともに終わるのかなぁなどと悲観的になっていたが、苦しいところを通り過ぎるとまた日常が戻ってくる。

もうちょっとで…。

HbA1C が高いので、ステロイドを１週間で1mgか0.5mgずつ減らしていた。

7.0mgから6.5mgになって4日目の夕方、下肢がピリピリ、チクチクと痛くなり、立とうとするにも立てず、何かにつかまって立てたと思うと足が前に進まない。

ハッと思ってステロイドを7.0mgに戻した。

その日はそんなに変化はなかったので絶望的な気持ちになって助けて〜と叫んだ。

翌日は少し動けた。配膳することが出来、食べることが出来た。

次の日は神経内科の診察日、もうパルスはしないぞ！と思っていた。

身障者の等級が15年前のままだったので、今の状態を診てもらって等級を上げてもらおうと思った。判定はリハビリの先生がするそうだ。可能なら電動車椅子の補助金をもらって作ってもらうつもりだ、上手くいくかは分からないけど。

ただ、身障者手帳の写真がムーンフェイスの顔になることを懸念している。

兎に角、再発にならなくてよかった。全く歩けないのと少し歩けるのは違う。ちょこちょこ歩きながらでも、出来ることをしていこう。