久し振りの東京

東京へ行った。東京に行くことが出来た、という方が正しいかも知れない。

普通の人なら何でもないことだが、私たち障害者であり病気を持っての移動は大変なのだ。

2泊3日だったので、荷物も多く、行きはよいよい、帰りはこわい…という感じで足はパンパンに腫れてガクガクだった。

というのは帰りJRを乗り継いで京急で羽田空港に到着したのはいいが、空港の中は広く、迷って反対に行ったりして、目指すカウンターは遥か先にあってくたびれてしまった。

こんなに疲れるとまた「多発性硬化症」が再発するかもしれないと思ったが、帰った翌日はベッドに横になり眠り足を休めているうちに、段々元気になっていったのでホッとした。

東京では「バイブルキャンプ」というのがあって、どうしても行きたくて、飛行場では車椅子を使わせてもらった。「バイブルキャンプ」は一泊二日だったが、余分に一泊して、ホテルでは殆ど横になっていた。

聖書を中心にして、学びや証、コンサートなど、主にある兄弟姉妹（集会ではこう呼ぶ）と充実した時間を持つことが出来た。

特に私は病気を持っているという事で、いろんな方が優しく接して助けてくださったのは感謝だった。

東京に一人で行くのは、冒険であり挑戦であり、「何とかなる」をモットーに何とかなって帰ることが出来たのは自信になった。

目標があって、それに向かって達成したいというのが私の生き方である。

大きな目標を達成できたので、次は動けるうちに会いたい人に会いに行こうと思っている。

　　　

　　

健康グッズ

健康オタクではないが、病気（多発性硬化症）のためなかなか運動できないので、新しい健康器具を買った。腹筋や体幹が弱いのと、太ったのかウエストが太くなってスカートが入り難いものが出てきたから。効果が出ないなら捨ててしまえ、という気持ちで、エイっとスマホの決定ボタンを押した。

水曜日に来た訪問リハビリの方が、部屋に入るなり「これ、実家にあった。」と言うので驚いた。お父様が購入したらしい。

『「ワンダーコア」ていうのも持っているの』と言うので、笑ってしまった。実は私も持っていて今は２階に上げられている。リハビリの方に、帰りに座ってみて？と言って座ってみると「いいんじゃない？」と言ってくれたのでホッとした。

訪問看護師さんにも座ってもらったが、落ちないように踏ん張らないといけないので足に来た、と言った。

良かった、これだとTVを見ながらでも出来るし、暫く使うことにした。

ヨガで私が健康グッズを買ったと言ったら、「私、見たことある、緑色のでしょ？」と皆で盛り上がった。私が「家は健康器具だらけ！」とポロっともらしたら、ヨガの先生が〇〇さんの家にみんなで行って順繰りに運動したらいいね、と言うのでみんなで大笑いになった。

ヨガの先生によると、バランスボールみたいなのはオフィスでも取り入れられている所もあって、体幹を鍛えるのいいから…と言われたので、お墨付きをもらったようで、益々やる気になってきた。

でも、やはりMSのせいで横になるのが一番気持ちいい。

これは病気のせいか、ただ怠惰な生活の延長かは定かではないが・・・。

　　　　　　　　　

Uさんのこと

最近のことだが、スマホのLINEに、Uさんから「具合は？」とメッセージが入った。

10年位音信不通だったMSの友達だ。

私の今の状態、11月、3月、4月に再発してステロイド・パルスを4回もしたことを書いた。

暫くしても既読がつかない。変だなぁ。「成りすまし」かも知れないとも疑った。

そうしたら翌日、「立てません、仕事辞めて10年、Ky大神経内科で言われて機械を埋めているよ。」とメッセージ。その事は私は既に知っていて、「機械を埋めている」とは何と大雑把な書き方だろう、と思った。私が知っているのは、脊損センターでリオレサール（突っ張りを軽減する薬：私も現在飲んでいる）を持続的に注入する機器を手術して埋め込む、という事だった。

彼女は小学校の教師で、最初に知り合った時、「私難病なの」と少女小説のヒロインの様に嬉しそうに言うのだった。この人、明るくて前向きそう、と直ぐ友達になった。

その後Ky大病院で会う度、一緒にお茶をしたり食事をしたりして、何気ない会話で笑いあった。彼女は笑顔の素敵な女性だった。その後足が突っ張って急に歩けなくなったけど、また良くなるという繰り返しで、徐々に悪くなっていった。二次進行型か一時進行型だったようだ。

そのうち車椅子になり、仕事も辞めて家に居ることになった。電話して話すと、ちょっと呂律が回らないような感じで、頭も悪くなったのかな、とも思った。

その後電話しても繋がらなくなって、一体どうしてしまったんだろうとかなり長い期間心配していた。悪い状態も頭をよぎった。最悪の場合も考えた。

住所は知っていたから、訪ねて行ってみようかと思ったこともあった。

LINEで、今は施設にいると言う。施設名もちゃんと書いてくれた。

毎日、一言ずつのメッセージ、どんな状態か想像してしまうが、連絡が取れてよかった。

彼女は会いたがっているんだろうな、私はメッセージに「会いに行くよ」と書いたが、それに対する反応は無かった。

もう少し過ごしやすくなってから会いに行こうと思う。会えるのは嬉しいが、ちょっと怖い感じもする。

でもどんな状態になろうとMS友達だもの、絶対に会いに行きたい！

                         

M先生

この間の神経内科の受診で、M先生とお会いするのは最後だった。

何故かというと先生は女性で、第2子を出産されるのだ。産休は3か月取るそうだ。周りはもっと取りなさいと言われるけど…と、M先生の意思らしい。パワフルですね、と私は言った。

その前の受診時、先生が左の薬指に指輪をされているのを見て、先生、結婚されているのですか？と尋ねたら、子供もいますと言われてびっくりした。皆さんそう言うと驚かれます、と言われて、お腹のふくらみを見せてくださった。まだ少女の面影が残るような顔立ちなので、皆驚くのだろう。

先生、私、月末に東京に行きます、久し振りの遠出なので少し不安です、と言うとカルテに書き留めていた。私が先生、元気な赤ちゃんを産んでください、頑張ってくださいと言うと、来年の1月に元気で会いましょう、その時東京のことも聞かせてくださいと言ってくださった。

お互い頑張りましょうという感じで、同士のような感じがした。

確か、お母様が同じ「多発性硬化症」だったと記憶している。

だから特別に励ましてくださるのだろうか。

ステロイドは7.5ｍｇのままで行きましょうか、と言われたけど、私が少しでも減らしたいです、と言ったので、7.5ｍｇ→7.0ｍｇになった。

いつの間にか今年も残り少なくなった。来年もすぐ来るのだろうな。

1月に受診した時、お互いに元気でよかったですね！と言えるように頑張って生きて行こう。

　　　　　　　

眠たくて…。

毎朝、以前のように6時頃起きてガーデニングを涼しいうちにしようと心に決めて、眠りに就くのだが、どうしても起きられない。

最近はヘルパーさん（10時）、訪問リハビリ（9時半）が来た時、真っ暗な中でお迎えしなければならず、恥ずかしくてたまらなかった。

目覚ましはかけている。でも、その音楽を聴いてずっと眠っているのだ。

動き出せるのは夕方から夜。何をする暇もない。だから散らかったままでもそのままだった。

自分でも情けない。すると今日は薬を減らす夢を見た。若しくは覚醒していてそのことを考えていたのかはっきりしない。

だが、とにかく薬のせいかもしれないと、袋に入った粉薬を目分量で4/5とか3/4にして飲んでみた。どちらにしても0.1ｇに近い。すると力が入るような気がした。

訪問リハビリの方が来て、そのことを話し、いつもの様にマッサージをしてもらった。私の身体は柔らかいが、かなり凝っている。触ってもらうとよく分かる。そのあとスクワット。

TVを見ていたらまた眠ってしまった。前日の薬がまだ身体に残っているのと、マッサージで疲れたのだろう。

その後の行動は機敏に出来た。ゆで卵を茹でるのも億劫、ゴキブリホイホイを組み立てるのも億劫・・・から解放された。今思うと喋るのもとろかったかな？頭の回転も鈍かったかな？

？？？ばかりでよく分からないが、本当に薬に翻弄されている感じだ。