事はステロイドを7.0mgから6.5mgに下げた時から始まった。再発の兆候がみられたので、慌てて7.0mgに戻したが、元には戻らなかった。
そこから8.0mgにもっていって少し調子が良くなるが数日しか続かない。
10.0mgに上げてまた数日すると歩行障害が出る。15.0mg,20mg,30mgと上げても全く調子が良くならない。
パルスの後は30mgから減量するが、下から増量しても効果ないことがわかった。
ステロイドの調節をしている間、殆ど調子が悪く、ブログもやめてしまった。書く気になれない。
障害者手帳を少なくとも15年は見直してなかったから、先生の意見書やリハビリ科での評価などを記載してもらって、時間がつぶれた。
殆ど歩けないと何も出来ないので結局パルス療法をすることとなり、今減量に取り組んでいる。
私の人生はパルスとともに終わるのかなぁなどと悲観的になっていたが、苦しいところを通り過ぎるとまた日常が戻ってくる。
