げんさんの病気のこと

げんさんは、お腹の中にいた時に、食道閉鎖症（食道と胃がつながっていない）と言う病気であることがわかりました😥赤ちゃんが羊水を飲んでオシッコで出す、という事ができず、私のお腹は羊水で、パンパンでした。ただ、元気に動いていたので、すっかり手術すれば普通に生活できると信じていました🍀でも、その後、羊水検査やMRIで、小脳が、小さい、とか、心臓に異常がある、また18トリソミーの疑いがあるなどと、言われ、はっとなんのことやら、わからない状態でした。18トリソミーとは、染色体異常で私が言われたのは、生まれてもすぐに亡くなってしまう、長く生きても10歳ぐらいまで、と言われました。頭の中は真っ白でした。亡くなる子をこれから出産するなんて…と、妊娠中の辛かったこと…。でも、検査結果は、違ったとのことで、安心したのもつかの間…。帝王切開で、出産。そして、産まれてきたら、泣き声はせず、慌ただしい先生達の姿が…😢「おめでとうございます、赤ちゃんですよ。」って一瞬、私と対面したものの、口にチューブやら、胸には心拍の装置やら、何だかわからないけど小さな赤ちゃんが、保育器の中で、コードだらけだったという事しか、産まれた時の事は覚えてないです😣うれしい、というか、何がどうなってるのか、現実なのか、夢なのか、よくわからない状態でした😔
そして、ここから、げんさんの闘いが始まりました。産まれたばかりの次の日、食道閉鎖症の手術、半日ぐらいかかった大きな手術を乗り越えてくれました👏それから、検査で次々と様々な病気であることがわかり、毎日のように、いろんな告知を受けました。まずは、自分で呼吸ができず、人工呼吸をつけること、口からミルクは飲めず、チューブで直接胃に栄養を送ること、高度の難聴、水頭症、動脈管開存症(心臓)、後鼻孔閉鎖症（鼻の奥が骨でふさがっている）、小顎症（あごが小さく、奥にさがっている）耳が下がっている、気管軟化症etc…。まだ、なにやら、言われたような気がしますが、ショックが大きくて、先生達のお話しが、半分くらいしか入っていません。（病名とか、字とか、症状とか、正しいのか、よくわかりませんが…。）そして、げんさんは、三ヶ月になるまでに、気管切開、心臓、脳、胃、胃ろう形成など、いろんな手術を乗り越えてきました😂手術の時は常に、最悪の事態を頭に抱えていました。
そのころは、私は毎日面会に行ったのですが、初めて病院が、グレーの煙のようなもので覆われているような幻覚のようなものが見えていました。精神的にも普通ではなかったのでしょうね😜ただ、げんさんの命をなんとかつないでいただいた先生方には、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。
呼吸器をつけ、食事も口からは食べられず、胃瘻（胃にチューブで直接ミルクを注入）から、栄養をとる、と普通ではない生活となりました。でも…、こっからがまた、✨げんさんパワー✨で、すごい成長を見せるのです🌟それは、またの機会に…🎵
さて、そんなげんさんは、まだ入院中💦誤嚥性肺炎です😱ぐっだりしててかわいそうです。はやくよくなりますように…🙏