フーテンのげんさん

重度の障がいがあっても普通の保育園を卒園!小学生になり頑張るげんさんと、明るく楽しく暮らす幸せ家族のお話。

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幸せ者

2012-08-29 01:07:04 | 家族
げんさんには、兄姉がいます。この2人は仲が悪いけど、げんさんには、ちょー優しい💓すごくいい兄姉がいます。げんさんのママとして、自信がなく、しょぼくれていた私を救ってくれたのは、この2人がいたから…かな😜。障害児の弟の事を「こんなにかわいい赤ちゃん産んでくれてありがとう」って言ってくれて…✨。それにパパ。「こんなに、我が家を成長させてくれる子どもはいない。我が家に産まれてきてくれて、本当に幸せだ🍀」って。そんな家族の言葉に支えられ、私は、今はげんさんが産まれてくれたことに感謝し、げんさんを育てることに幸せを感じています🎵げんさんを超かわいい💗って親バカしちゃってます(笑)。こんなに、兄姉、パパを褒めちゃったけど、普段は、私に怒られてばかりの、ダメダメ兄姉&パパなんですけどね(笑)。
さて、入院中のげんさんですが、だいぶ元気になりました🎀よかったぁ💨
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素敵な再会

2012-08-26 11:06:05 | 日記
昨日、私の高校時代の先輩が、個展を開いているので、見に行き、先輩にも会ってきました😄(二回目です)作品は、どれも素晴らしくて、圧倒されてしまいました。作品集もあり、げんさんにもメッセージを書いてもらいました。(ありがとうございます💓)その後、入院中のげんさんのとこにも持って行き、見せると、作品集を、人差し指で、上手にペラペラめくってました。んっ⁈芸術に、興味あり?🎨

それにしても、この個展を気に、いろんな先輩や、同級生とも再会でき、みんな、頑張っているんだなぁ、とパワーをもらいました。昔話しで、盛り上がったり、夢を語ったりと、✨箸が転がっても楽しい時代✨に戻り、楽しいひと時でした🎵皆さんと、再会できて、よかったぁ💓私も、頑張らなきゃっ💪

げんさんは、復活してきて、元気になってきました☀元気になると、笑顔笑顔✨✨でも、イタズラの暴れん坊、寂しん坊になり、看護師さん達を困らせます💦でも、看護師さんは、とっても可愛がってくれるので、安心です❤
この調子で頑張って早くお家に🏠帰ろうね🎵
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げんさんの病気のこと

2012-08-24 22:15:43 | 病気、障害について&母の想い
げんさんは、お腹の中にいた時に、食道閉鎖症(食道と胃がつながっていない)と言う病気であることがわかりました😥赤ちゃんが羊水を飲んでオシッコで出す、という事ができず、私のお腹は羊水で、パンパンでした。ただ、元気に動いていたので、すっかり手術すれば普通に生活できると信じていました🍀でも、その後、羊水検査やMRIで、小脳が、小さい、とか、心臓に異常がある、また18トリソミーの疑いがあるなどと、言われ、はっとなんのことやら、わからない状態でした。18トリソミーとは、染色体異常で私が言われたのは、生まれてもすぐに亡くなってしまう、長く生きても10歳ぐらいまで、と言われました。頭の中は真っ白でした。亡くなる子をこれから出産するなんて…と、妊娠中の辛かったこと…。でも、検査結果は、違ったとのことで、安心したのもつかの間…。帝王切開で、出産。そして、産まれてきたら、泣き声はせず、慌ただしい先生達の姿が…😢「おめでとうございます、赤ちゃんですよ。」って一瞬、私と対面したものの、口にチューブやら、胸には心拍の装置やら、何だかわからないけど小さな赤ちゃんが、保育器の中で、コードだらけだったという事しか、産まれた時の事は覚えてないです😣うれしい、というか、何がどうなってるのか、現実なのか、夢なのか、よくわからない状態でした😔
そして、ここから、げんさんの闘いが始まりました。産まれたばかりの次の日、食道閉鎖症の手術、半日ぐらいかかった大きな手術を乗り越えてくれました👏それから、検査で次々と様々な病気であることがわかり、毎日のように、いろんな告知を受けました。まずは、自分で呼吸ができず、人工呼吸をつけること、口からミルクは飲めず、チューブで直接胃に栄養を送ること、高度の難聴、水頭症、動脈管開存症(心臓)、後鼻孔閉鎖症(鼻の奥が骨でふさがっている)、小顎症(あごが小さく、奥にさがっている)耳が下がっている、気管軟化症etc…。まだ、なにやら、言われたような気がしますが、ショックが大きくて、先生達のお話しが、半分くらいしか入っていません。(病名とか、字とか、症状とか、正しいのか、よくわかりませんが…。)そして、げんさんは、三ヶ月になるまでに、気管切開、心臓、脳、胃、胃ろう形成など、いろんな手術を乗り越えてきました😂手術の時は常に、最悪の事態を頭に抱えていました。
そのころは、私は毎日面会に行ったのですが、初めて病院が、グレーの煙のようなもので覆われているような幻覚のようなものが見えていました。精神的にも普通ではなかったのでしょうね😜ただ、げんさんの命をなんとかつないでいただいた先生方には、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。
呼吸器をつけ、食事も口からは食べられず、胃瘻(胃にチューブで直接ミルクを注入)から、栄養をとる、と普通ではない生活となりました。でも…、こっからがまた、✨げんさんパワー✨で、すごい成長を見せるのです🌟それは、またの機会に…🎵
さて、そんなげんさんは、まだ入院中💦誤嚥性肺炎です😱ぐっだりしててかわいそうです。はやくよくなりますように…🙏
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今日からスタート!

2012-08-22 23:26:52 | 保育園日記
げんさんは、笑顔の可愛い私の息子、2歳5ヶ月の男の子です。
生まれた時から、複数の病気を抱え,いくつもの手術を乗り越えてきました。
小さな身体は傷だらけです。でも、すごい生命力と、幸運をも持っているラッキーboyです。

げんさんは、周りの人にものすごいパワーをくれます。いろんな事を教えてくれます。
そんなげんさんを紹介したくて、ブログを始めてみました。
げんさんは、只今、体調をくずし、入院中ですが。はやく、治ってお家に帰ってきて欲しいものです。

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