フーテンのげんさん

重度の障がいがあっても普通の保育園を卒園!小学生になり頑張るげんさんと、明るく楽しく暮らす幸せ家族のお話。

トイレで初う◯ち成功!

2016-10-31 23:36:12 | 日記
なにやら、ふんばったような顔のげんさん。これは!?と思い急いでトイレへ。足をピーンとさせてふんばるげんさん。しばらくすると、終わった合図。立派なう◯ちがでてました!はなまるです!
兄がギターを弾いてるとその横でげんさんも弾き始めました。なにをひいているのかなぁ。
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👻Happy Halloween🎃

2016-10-31 23:20:54 | 日記

突然昨日100均で、父姉が買ってきて
我が家はHalloweenムードに。げんさん、着させられてます(笑)。

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検査

2016-10-25 23:12:39 | 病気、障害について&母の想い
「そういえば今日、結婚記念日?」と父。「あっ、そうだった?忘れてた。」と母。そんな夫婦の会話を交わしながらげんさんの荷物をせっせと用意する父母(笑)。姉も今日から宿泊訓練で、その支度もあり、朝から大忙しでそれどころではありませんでした。そしてげんさん連れて病院に。
10時10分ころ手術室へ。久しぶりの手術室。げんさん緊張しつつ、不安そうな顔で母の手をにぎって中に入りました。台に横になり、「お母さん手を繋いでそばにいてあげてください。」と言われ、気管切開部から麻酔がはいり、ボーッとなり目をつむるげんさんをみて、なんだか切ない気持ちになりました。ただの検査なんですけどね。気管切開部から内部の検査。11時24分、終了。呼ばれて医師から結果を聞きました。今の元気なげんさんをみているので、忘れていました。げんさんは、やっぱり、重度の障害児で、たくさんの病気や障害を抱えているのでした。以前、辛い思いして手術した孔鼻腔閉鎖(鼻の奥の骨がくっついてしまっていて、骨を削る手術をしました)再度閉鎖してしまっていたようです。それに喉の気管が狭い、とか、右肺が3つに分かれているものが上葉下葉2つしかない(理科でやったような…くらいしか、理解できない母でしたが…)気管軟化症がやっぱりあって、咳のときとかはとくにピタっとくっついてしまうのでは…、などなど。母は半分???な感じでしたが、いろいろ困難を抱えているのはわかりました。全体的に見て、気管切開、カニューレを外すことは厳しいでしょう、とのことでした。ただ、スピーチカニューレはできるかもしれないとの事、その変更の時もまた、今日のように全身麻酔で変えるそうです。その喜びより、なんだか、複雑な気持ちで、久々にズドンと気持ちが落ちました。
麻酔から目覚めるのに、1時間くらいかかる、と言っていたのですが、病室に戻ったらすぐ目がパチリ!そして立ち上がるのです!でも麻酔でまだフラフラ。まるで、ボロボロになったボクサー(笑)。最後は足がもつれてベットにバタン。立たなければいいのに、また、フラフラ立ち上がるげんさん。「ロッキーテーマ」がながれているかのようでした(笑)。そうです。げんさんは、負けない諦めない男なのです!母、めげてる場合ではないのです!麻酔にも負けないげんさんから、思い出しました(笑)。
まぁとりあえず、今日の検査、よく頑張りました。現状維持でよしとしましょう!

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ドラフト会議

2016-10-20 23:22:57 | 病気、障害について&母の想い
今年もやってきました感動のドラフト会議!みんな、いろいろな家族のドラマがあり、乗り越えてきた人が多いなぁ、と感じます。
小さい頃お父さんが亡くなって、自分がお母さんを守る!っと、プロを目指した選手、妹が感染症により発達に少し遅れがでてしまって、でもその妹が頑張っている姿を見て自分も頑張る!と努力する選手、他にもありましたが、いろいろと乗り越えてきてここまで頑張って来られるんだな、と思います。前にも書きましたが、カープの大瀬良選手の弟君も障害があって、その弟のために…、と努力してプロになったのです。
兄と一緒にみていて、言いました。「あなたもげんさんをこうやって、表舞台に連れてってあげなよ!」というと、「ドラフトに?」とまた、すっとぼけた返事が。「誰もサッカーやってる人に野球やれっていってないし…。」と、母はため息。こんな兄では無理だ…。げんさん、兄への期待は諦めて、自分の力で表舞台へ行くのだ!(笑)
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姉の買い物

2016-10-19 23:39:19 | 病気、障害について&母の想い
今日は母、早番のため、家に早く帰宅しました。父が学校に行った後、兄もサッカー休みで姉のピアノも休みだったので、姉の宿泊訓練の洋服を買いに行きました。そこには、こんなかわいいハロウィン🎃の壁面や床面に絵が描いてあり。久々写真!
最近、写真撮ることが少なくなってしまい、ブログにのせる写真がなくて…。げんさんが学校に行き始め、触れ合いが少なくなったのもあるのかもしれませんね…。

でも、げんさんとの買い物も、大変になってきました。呼吸器など医療機器が少しずつ外れ、やっと出かけられるようになりましたが、今度は走り回ったり、自由にならないことを怒って寝転がってしまい、16キロくらいあるげんさんを抱えて歩くのも大変。買い物どころではありません。今の策としては、誰かが1人げんさんに着いて歩き、その間に買い物をする、交代制です(笑)。買い物もスピーディーにしなければいけないので、我が家の買い物に、優柔不断は許されません。即決のみです。
こんな感じになり、母はだんだん体力的にげんさんのパワーについていけなくなると、また、出かけるのも嫌になるのかなぁ、と思ってしまいました。
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