波乱の２０２２年が終わる…来年は良い年に！

　今年もあと２日。

思い起こせば　今年はバンビが高等部を卒業。

福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけど

いろいろなトラブルが続発し

私もつらい日々が続いて　頭と胃が痛かった。

　まぁ、バンビも成長しているんだよね。

自分でできることがすごく増えたけど

やりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきて

そのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。

　ストレスが食欲に出て

自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったから

それで買い食いしたりして

まぁ、一時の爆食いは収まったけど

ちょこちょこは　相変わらず続いているというカンジ。

それでも　冷蔵庫に鍵をかけなくても

勝手に食べることはしなくなって　少しほっとしている。

この前　久しぶりに血液検査をしたら

脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令！

食事を見直して　と言われたんだけど、それができたら苦労しないのよ。

とりあえず　お昼の買い弁の回数を減らすことにしたけど頭が痛い。

買い食い以外で困っているのは　ものの管理ができないこと。

この１ケ月で３回もお財布をなくすという事態が発生。

最初は　同じ教室の人のいたずらだったけど

それもきっかけは　バンビが財布をその辺にほったらかしにしてたせいで

２回目は　お弁当を買った時に落として、警察署まで取りに行くはめに…

お財布をリュックのこのポケットに入れたい　っていう

妙なこだわりがあるみたいなんだけど、それだと絶対落ちるだろ　って。

紐も付けてあるのに、買い物の時わざわざそれを外したりして意味ないし…。

それで　Airタグ（GPSで場所がわかるスマートタグ）を付けることにした。

そしたら３回目はどこで落としたのかよくわからないけど

バンビが普段利用していない都バスの路線をGPSが行ったり来たり。

（誰かが持ち込んだ？）

最終的に都バスの車庫で落としものとして保管されていることがわかって

はるばる取りに行くことになった。

入ってるお金は小銭程度なんだけど

愛の手帳（療育手帳）が入っているので、それが厄介…

もうほんとに勘弁して。

小さい頃から定置管理とか　視覚支援とか工夫もしているのに

机の上にものを置きっぱなしで、いっつも部屋の中がぐちゃぐちゃ。

そういう人って　常に何かを探すはめになるんだよね。

バンビも出かける直前でいつもバタバタ。

ちょっとADHDの片付けられない感じがある。

これを何とかしないとなぁ…

まぁ、そんなカンジではありますが

それでも　毎日機嫌よくカレッジに通って

セミパーソナルジムも渋々ながら続けているし

スイミングとか障害者バスケとかも頑張っているし。

基本的には穏やかに朗らかに　日々を楽しく過ごせていると思っています。

このまま　少し体重落とせるようになるといいなぁ…。

今年１年　拙いブログにお付き合いくださりありがとうございました。

来年も皆さんにとって　良い１年になりますように。

成人部の活動に初参加しました

親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると

地域の支部の活動とは別に　成人部の活動に参加できるようになる。

今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていて

うちは今月の、横浜の方に参加してきました。

幹事さんが神奈川支部の方で

参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど

記録集作成でZoomで面識があった方や

小さい頃　東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりして

ちょっと心強かった。

まぁ、そこは同じPWSの子の親として

まったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。

自己紹介をしてからランチの後

当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていて

その間に　親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。

今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が

会員さんの中にいらして

ストロー等の材料も全部用意してくださっていた。

ひととおりやり方を教えてもらったら、後は各自で製作に没頭。

一人でいくつも作る人もいれば

バンビなんかは集中力が続かないので、１個でおなかいっぱい

ってカンジではあったけど…

でもそれなりに楽しんではいた様子。

同じプラダーウィリーといっても、そこは症候群。

体型も性格も症状も、似ているところはもちろんあるけど

やっぱり一人ひとり違うものがある。

今回集まった中では　一般就労している人は１人。

あとは福祉就労で、それぞれの作業所でお仕事頑張っているということだった。

って書くと、小さい子の親御さんの中には

”就労できないのか…”ってがっくりされるかもしれないけど

（私もかつてそういうことがあったので、わかるけど）

年齢が上がってくると　もう企業で働けるかどうかなんて

そりゃ働ければいいけどね　くらいの話で

毎日を穏やかに、いかに本人なりに楽しく充実して過ごせるかどうか

ほんとにその１点重視に　親の価値観も変わってくるんじゃないかな。

バンビはまだ自立訓練に通所している身で

将来が海のものとも山のものとも定まらない状況だけど

”親の欲目で無理させるのだけはやめとこう”　って

最近本当にそう思うようになった。

今回は皆さんまだ親元で生活しているようだったけど

その先をどう考えているのか　

その辺りのことまでなかなか聞ける時間がなかったので

また機会があったら参加して　そんな話ができたらいいなぁ…。

当人達は　LINEの交換したりして

何となく大人気分で楽し気にやっていて

やっぱりみんな同じ　”食べちゃダメ、運動して”に追われる身として

どっか相通じるものがあるんだろう。

（ぽっちゃり体型もどこか親近感が湧くのかも）

バンビもその中に入れてもらえてとても楽し気で

ちょっと遠かったけど、行って良かったねーという１日でした。

ご準備いただいた皆様、本当にありがとうございました。

プラママの集い

　１２月に入ってから　バンビが２歳の頃親の会で知り合って

かれこれ１７年近い付き合いのママ友４人で　お泊り飲み会をしてきた。

今回は　いつも世話を焼いてくれるママ友が

旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの

格安プラン利用。

かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど

新型コロナの影響もあったりして

いちばんブランクが長い人で３年ぶりくらいかな…

子どもの学年も少しずつ違ったりするけど

ずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で

遠慮なく気軽に言い合えるから

久しぶりでも　そんなカンジもぜんぜんなく

飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。

PWSのことは　PWSを直接知っている人

（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）

にしかわからないことって多くて

逆に　PWS児を育てる親同士ならすぐに通じる”あるある”がある。

もう　このブログでも何度も書いてるけど

PWSの本当の大変さは　食欲との闘いというより、むしろメンタル。

なんでそんなことしちゃうの？

なんでそういう発想になるの？

親を含めて周りの人には到底理解できないことを

平気でやってしまう　その精神状態…

もちろん、本人には本人なりの理由があるんだろうけど

我々の理解の範囲を軽く越えてくる。

もっとも根本には　食欲が満たされないことへの不満やストレスがあるのかもしれない。

ただ　バンビを見ていると

わざわざ目につかないように置いてあるものを

すかさず見つけて口にすることもあれば

見えるところにあっても食べない時もあり

いつもいつも食べものを漁りたい気持ちになるわけでもないみたい。

食べられないからストレスなのか

ストレスがあるから食に走るのか。

鶏が先か、卵が先か　よくわからないんだけど

たぶん　時によってその両方なんだろうな。

まぁ、それはともかく　PWSのやらかすそんな奇行を

うちもあるわー、あぁ　わかる、わかる　と話せるだけで

本当に　心が少し軽くなるんだよね。

先の見えない子育て

それも　もう成人になろうかと言うのに終わりのない子育てに

疲労感だけが募ることも多いけど

自分だけじゃない、頑張ってる仲間がいる　と思うと

それが心の支えにもなる。

今は　コロナでの行動制限もだいぶ緩和されてきつつあるけど

なかなか親の会の活動は以前のようにはいかないんだろうと思う。

でも、それでも　機会があれば親の会の活動に参加して

是非同じPWSの親同士つながっておくことをお勧めするな。

就学しちゃうと皆落ち着いてしまって

疎遠になる人も出てきたりするけど

大変なのは　思春期後期から成人期だし

（中年になるとそれ以降本人は落ち着くみたいだけど）

親亡き後のことも　親あるうちにいろいろやっておくことがあって

そういう情報がまた必要になる時期が来るんだよね。

積み重ねは大事だと思う。

親同士のつながりは　住まいの地域や子どもの年齢が多少違っても

大切にしておいた方がいいと　私は思ってる。

話は少し飛ぶけど

この前　親の会で「視覚支援」についての学習会をZoomでやってくれて

小さい子のパパママの参加が多かったようなのだけど

私は　話を聞いてすごく良かったと思ってる。

うちもカレンダーを使ったり、todoリストを使ったりして

バンビが小さい頃から構造化や視覚支援は取り入れてきたつもりだけど

成人になった今でも　視覚優位と言うより耳から聞く理解が覚束ないバンビは

会話を図式化して　整理してやるとわかりやすいみたいなんだよね。

学習会の後でそれ思い出して、実際にやってみたら

「え？なんで？　それってどういうこと？」って言い続けてたのが

「そういうことね、わかった。」って…

親の会（だけじゃないとは思うけど）で

他の人から話を聞くことは　子育てのヒントを得られる機会になるし

自分の話をすることは　自分の心の内

思っていたこと、考えていることを顕在化して整理する機会になるから

とってもいい、とっても大切。

是非是非活用してほしいなー。

父とバンビと 愛媛の旅

　あっという間にまたもや１ケ月が過ぎてしまった…

この１ケ月、私とバンビと交互に胃腸炎になったり

まぁいろいろあったんだけど

まずは　これだけはどうしても書いておきたい旅の話をー。

　私の父は今年８９歳で

２年半前に母が亡くなるまで１６年余り、ずっと父が母を介護していた。

その母が亡くなり、父に旅行でも行かないかと誘ったら

「元気なうちに　故郷のお墓参りをしたい。」ということで

１１月、両親の故郷・愛媛に行くことになった。

最初は私と二人で行こうかとも考えたけど

同じ県内にある母の実家のお墓参りもしたいし、ついでに観光も　となると

足元の覚束ない父を連れてだと　レンタカーを借りた方が良さそうなので

ドライバーとしてオットも同行することに。

となるとバンビ一人を置いてもおけないので

結局４人で出かけることになった。

ちょうど全国旅行割が再開されるタイミングだったけど

予約を取ったのは９月で、それも格安旅行サイトだったので

残念ながら　対象外。

というわけで　【１日目】

父は飛行機に乗るのも何十年ぶりだったようで、空の旅を楽しんでいた様子。

松山空港近くでレンタカーを借りて、昼食を済ませてから

四国中央市の父の実家へ。

いちばん下の叔父が後を継いでいて、一緒にお墓参りを済ます。

父にとっては万感の想いがあったのだと思う。

通っていた学校にも足を伸ばしたりして、懐かしい思い出に浸っていたけど

そこは半世紀以上も昔なので　風景はすっかり変わっていたみたい…

叔父の一家と夕飯を共にして別れた後

ホテルは大浴場がないので、父が客室のお風呂を済ませた後

私達は近くのスパに出かけることにした。

ところがなんと月に１度の定休日でやってなくてがっくり…

結局、客室のお風呂に交代で入り、布団を並べて長い１日が終了。

バンビに障害があることは、事前に叔父に手紙で旅程を連絡した時に

発達に課題があって、実年齢より幼いと　さり気なく伝えてはおいたんだけど

大して問題もなく過ごせたので　そこは一安心。

【２日目】

朝ホテルを出て、新居浜市にある母方のお墓参りを済ませる。

母の実家は今はもう誰も住む人はなく、ぜんぜん別の建物が建っていて

昔の面影はまったくない…　

今治でおいしい蒸し料理のお昼をいただいてから　今治城観光へ。

お城観光は　父も好きだけど、何よりオットが楽しみにしていたプラン。

だけど、お城ってバリアフリー化はされていないところが多くて

ここも６階まで　階段で上がらないとならない。

足の悪い父が登れるのか心配したけど、何とかクリア。

慣れないスマホで写真を撮ったりして　楽しんでいた。

バンビはお城に興味があるわけじゃないけど

それでもおじいちゃんを気遣いながら文句も言わずついてきていた。

↑左上にうっすら見えるのが　しまなみ海道の瀬戸内海に掛かる橋。

しまなみ海道も行ってみようということになったけど

さすがに尾道までは行けないので、途中の大三島まで行って帰ってきた。

今回の旅はお天気に恵まれて、本当に雲一つない青空。

温暖で穏やかな瀬戸内海に浮かぶ島々。

ちょっとのんびりしすぎて

松山市駅の近くのホテルにチェックインしたらすぐ夕飯の時間になってしまい

今回の旅で　私がいちばん楽しみにしていた

道後温泉に行く時間がない…

どっちにしろ道後温泉の本館は工事中であの有名な景観は見られないんだけど

松山来て　道後温泉行かないのもどうなの？

ここで諦めたら後悔すると思って、鯛めし食べた後

１人で出かけることにした。

（オット達はホテルの大浴場に入った。）

もういいおばちゃんでも、知らない土地で　夜一人で出かけるのは

ちょっとドキドキするけど…

路面電車に乗って、温泉（飛鳥乃温泉）でひとっ風呂浴びて無事帰れたので

旅の良い思い出になって良かった。

【３日目】

最終日は　松山城観光。

ここは現存１２天守（当時のまま残っている天守閣）の１つで

本丸まではロープウェイで行けるんだけど

天守（３階）までは　狭くて急な階段を

這い上るようにして上がらないといけない。

私でもひるむような階段を

父もだけど、バンビも結構苦労して　やっとの思いで見学。

おじいちゃんを気遣って歩くバンビ。根は優しい子なんだよね。

後は　お土産を買ったりしながら、空港で遅めのお昼を食べて帰路に着く。

それにしても、愛媛のみかん愛はすごい。どこもかしこもみかん推し。

　みかん電車はオレンジ一色。

　中は全面みかんの広告。吊り革にも付いてる。

　蛇口からみかんジュース。

このキャラクタは「みきゃん」　あちこちで見かける。

愛媛は　子どもの頃は毎年のように母に連れられて来てたけど

最後に訪れたのは　私の祖父の葬儀だから

かれこれ２０数年ぶり。

気候が温暖で、海も穏やかで

みかんや海の幸はもちろん、他にもおいしいものがたくさん。

特に松山は、コンパクトにいろんなものが詰め込まれている

地方都市の良さがあったなー。

父も　おかげでお墓参りもできたし、いろいろ観光できて楽しかったと

喜んでくれているし

思い切って行って良かったな　と思う。

もっといろいろな所に連れていってあげたい。

お父さん、いつまでも元気でいてね。

事件発生！

　この１か月、あまりにいろんなことがあって

本当に心身共にキツかった…

　１０月末に、仕事の途中でバンビが通う事業所から何度も電話があった。

何事かと思ったら…

バンビの名誉のため　ここには詳細は書かないけれど

つまりは　やらかしたんだよね。

センシティブな案件なので、本人には確認していないから

ご家庭で確認してもらえないか　という話。

この日は月に一度の障害者バスケの日で

バンビとは体育館で合流することになっていた。

終わるのは夜９時、それから帰ると家に着くのは１０時頃になる。

家に着いてからだと　オットがいて、話がややこしくなることは明らかなので

帰りの道中で話を始める。

最初は否定、「僕じゃない。僕はやってない。」

声を荒らげず、冷静に、落ち着いたトーンで何度も話す。

「僕が悪いんじゃない。」

私も最初は半信半疑だった。

まさかと思ってた。

でもこの時点で「あ、やったんだな…」と思った。

しばし絶句…

心が折れそうになるけど、折れたら終わりだ。

「どうして？」

「僕のせいじゃない、アイツが〇〇したからだ！」

バンビの声がだんだん大きくなる。

もう夜も遅い、近くの公園で座って話すことにした。

「きっかけが何だろうと、あなたのやったことは許されないことだよ。」

「じゃあ、警察に行こう！　警察に行って謝る。」

ふと、それもいいかな　と思った。

心がしんと冷たくなっていた…

歩いて１５分ほどの警察署（交番ではなく）に着いたのは１１時半頃。

そこから受付の警察官に事情を話し

生活安全課の刑事さんに引き継がれることになった。

バンビだけが個室に通される。

大丈夫か、バンビ？

「身内のことなら、お説教して終わりになる場合も多いですが

　第三者が被害者となると、事件になる可能性もあるので

　我々は取り調べとして話を聞きます。」

もちろん、障害者手帳は提示している。

それでも？

ちょっと予想外だった。

でも、バンビが悪いことをしたのは事実だから

それも仕方ないのかもしれない。

「あぁ、警察になんて来ない方が良かったのかな…

　私は息子を犯罪者にしたんだろうか…」

そんなことをぼんやり考えながら

私は私で　聞かれたことに答えていく。

取り調べは長く続き、署を出たのは夜中１時半を回っていた。

家に辿り着いたのは２時近い。

バンビは軽くお風呂に入ってすぐ寝たけど

私は寝られるわけもなく

すぐ事業所に状況報告の長いメールを書いて送った。

翌朝、事業所が始まる前にバンビに同行する。

責任者のさらに上の人も来ていて、改めて状況報告とお詫びを伝える。

私は警察に事業所の名前を出していることを申し訳なく思っていたのだけど

事業所の方でも既に警察署（別の管轄の）に相談済みだったらしい。

そちらの警察では　知的障害者の案件でしたら…　

というニュアンスだったそうだけど。

うちが出向いた警察では

被害者から被害届が出されれば事件として扱い

家裁で処理する案件だ　みたいなこと言ってたんだけどな。

この違いはなんだろう…？

ただ、結果的に警察に自ら出向いたことは

反省の気持ちがある　と受けとめられるようで

マイナスではなかった。

つまり自首した方が罪は軽くなる　ってヤツね。

そうこうするうち相手の方も通所してきたようなので

直接お詫びをお伝えしたい旨伝えたら

「受けてもよい。」という返事。

それで対面したんだけど　相手も興奮状態になったのか

罵倒するようなキツい口調で…

バンビは「ごめんなさい。」と泣き出す始末…

まぁ悪いのはこちらだから、仕方がないのだけど

あぁ、このカンジだと　バンビとは合わないんだろうなぁ　と実感した。

春先からずーっと折り合いが悪い相手だったんだよね。

こんなことになる前に　なぜ回避することができなかったのか…

先方の保護者は　

「大事にするつもりはないが、ただ本人の気持ちを尊重したい。」と。

それも当然の話。

で、ご本人はというと　被害届を出すかどうかは態度保留とのこと。

そしてバンビは１週間の謹慎処分になった。

結局、その間に　担当刑事さんがわざわざ被害者のところに出向いて

確認をしてくれたところ

最終的に　今回のことについてはとりあえず被害届は出さない。

でも、バンビの今後の態度次第では…　ということで落ち着いたらしい。

とりあえず前科者にならずに済んだのは　ほっとしたけど…

警察でも二度とやるなよ　と、キツく申し渡されたようだし

今回少しはバンビの心に響くものがあったか　と思いたいけど

実際のところは　何だかどうもあんまり…　なカンジ…

もちろん、悪いことをしたというのはわかっているようだけど

それを誰かの・何かのせいにしている風で

ただ、もう通えなくなるのはイヤだ、クビにされたくない

だからもうやりません　とは言うけど

何だかそれだけなカンジなのが　歯がゆくてたまらない…

親の私がどれだけ胃が痛い想いをしてるか…

あーあぁ、何か理解の範囲を超えて突拍子もないことをしてのけるのが

PWSなんだなぁ…

知的障害っていうか　まぁ認知の歪みから来てることなのかもしれないけど

なんかもう精神の病　ってカンジでさ

脅迫観念って言うのかな？

”あんた、なんでそんなことするの⁉”って

ほんと脱力なのよ…

それでも親だから　理解してやりたいって思うのだけど

もー無理だよ　ってちらっと思ってしまう私もいて

この２０年近く　どれだけ心を砕いて育ててきたと思ってるんだよーーー！

と泣きたくなってしまう　てか、ほんとに泣いた…

でも、今回いろいろ話をする中で

バンビはバンビでいろんなストレスを抱えているらしく

それは傍から見たら”なんでそんなことが？”って思うようなことなのだけど

いろんなことが気になってしまうバンビにしてみれば

すごくつらいみたいなんだよね。

今回の件は　かかりつけの心理士の先生にも話したんだけど

”ほんと人間関係ですよねー”　って

PWSのストレスは　まず食、そして環境（特に人間関係）

それに尽きますね　ってことで

別にそれ確認したからって　何の救いにもならないんだけど

まぁ　わかって一緒にうなずいてくれる人がいるってだけで

ちょっと救われた気持ちになれたかな…

やれやれ

本当に心が折れそうになる。

（他にもここには書けない悩みが…）

でも折れたら終わりだ。　（さっきも書いたか…）

　

いつか過ぎ去る嵐だと信じて　前を向いて進んでいくしかないんだよね

きっと。

負けるな、私。

新型コロナになりました

　気づいたら、前回の記事から２ケ月がたってた…

久しぶりに自分のブログをのぞいたら、背景がなくなってる。

60日間放置してると、テンプレートが反映されなくなるとは知らなんだ…

　さてさて、バンビは１０月に入って新型コロナに感染。

土曜日に何だか声がヘンで、熱を測ったら３７．１度。

急に涼しくなったのにまだ夏のパジャマで寝てたから風邪かな？　と

とりあえず風邪薬を飲ませて休ませた。

翌日曜日にはもう喉はなんともないし、熱も平熱。

だけど　風邪なら数日は症状があるはずなのにかえって怪しい。

迷ったけど　日曜もやっている病院の予約が取れたので

念のため　と思って受診した。

Dr.も　症状ないし、検査はどうしますかー？　と

案にやらなくてもいいよ的な言い方で言ってきたけど

私は　子ども相手の仕事だし

万が一バンビが感染していて、濃厚接触者の私から拡散したら困るので

これまた念のためと思って　PCR検査をしてもらった。

結果は当日出なくて、２，３日かかることもあると聞いていた。

迷ったけど、月曜日も熱もないので　バンビはそのまま登校。

私は仕事が休みだったけど、オットは出社。

そして、午後メールで結果が送られてきて

まさかの陽性判定。

慌てて、カレッジに連絡しバンビは早退。

そこから家族３人自宅療養となった。

２月に私が感染した時は　病院から保健所に連絡があったけど

今そういう対応をするのは　症状が重い人と

高齢者や妊婦とかの重症リスクの高い人のみで

バンビみたいに無症状の人は　ただ自宅で安静にしていれば良いだけで

どこにも連絡の必要もなく、だから何のフォローもない。

これって感染者としてカウントされてないってことだよね？

ニュースで　本日の感染者は何人　とか言ってて

最近は第７波が収まってきているように聞こえるけど

カウントされてない人数がどれだけいるんだろう　って

不安になってしまった…

食料も送られてこないし、保険の支給対象にもならない。

だけど仕事に行けない。

バンビは基本自分の部屋で過ごして　ゲームとアマプラで映画三昧。

食事は先に食べさせて、後から私達親が食べる　という生活を１週間。

それだけ休みがあったら

家でいろいろやらなきゃいけないことが捗りそうなものだけど

これが　何となく自分もダラダラしちゃって

たまっていた録画を見たりして終わってしまった…

あー、やれやれ。

そのまま　バンビは無症状で、家族も感染せず

療養期間が無事終わって　社会復帰となった。

私もバンビも　いわゆるコロナ後遺症というのは今のところないし

その点でも助かった。

自宅療養で外に出られないことに　もっと大騒ぎするかなと思ったけど

私が感染した時の経験で見通しもついていたからなのか

そういうこともなく…

運動ができなくて太るんじゃないかとそこも心配だったけど

人出の少ない時間帯に　私かオットのどちらかといっしょに散歩に出たりして

できる範囲で工夫はしていた。

世の中　規制も少し緩んできているようだけど

まだまだ　油断できない。

症状がなくても　生活が１週間ストップしてしまうのはなかなか大変だしね。

感染予防はきちんとしていかないと　と改めて思ったのでした。

歯列矯正 終了

　PWSは顎が小さめなので

それが歯並びに影響することが多いようなのだけど

バンビはそれに加えて歯が大きいらしく、そのままでは到底並びきらない

ということで歯並びの治療を始めたのは　なんと１０年も前

バンビ９歳の時。　

※１２歳の時の歯並びはこちら　→　歯列矯正　その後

最初は口腔機能の訓練をしたり

マウスピースを作ってそれを装着する　ってことだったんだけど

どちらもイヤがって拒否され　思うように進まず…

当初からワイヤの装着は乳歯がぜんぶ生え代わってからになると聞かされてはいたけど

歯の発達もゆっくりなのか　これがとーっても時間がかかって

ぜんぶ永久歯に生え代わったのがバンビ１７歳の夏。

で、そこからワイヤを装着して、苦節？２年。

やっと先日無事終了して　ワイヤを取り外すことができた。

歯医者さんでお祝いしてもらいました

 この後は　そのまま放置してしまうと、歯が元に戻ろうとするので

リテーナーという取り外しのできる固定装置を

食事と歯磨き以外の時は常時装着。

で、それがこれから２年間続くという話だった。

ワイヤプラント装着時は　毎月１回の定期健診だったのが

今後は２か月に１回、３か月に１回と　段々感覚は空いていくらしい…

やれやれ、長かった…

でも、あんなにガタガタだった歯並びが一応綺麗に収まっているのを見ると

すごく不思議。

ワイヤを着けたこの２年はなかなか大変で

途中でワイヤが外れてしまい、はみ出した部分が当たって痛いと言うので

バンビの口にペンチを突っ込んではみ出したワイヤを切ったこともあった。

（あくまで応急処置的に）

でも、もう大きくなってからだったから

本人も理解した上でやれたことは良かったのかもしれない。

費用的に　いくらかかったのか…

”人生どんぶり勘定”の私は　ちゃんと記録していないのでわからず。

何せ１０年だしね…　（言い訳）

その時の処置の内容によって当然金額は変わるので

１回の通院に３万円近くかかることもあったし

５千円くらいだったこともあった。

不便なのは保険適用だからクレジットカードが使えない

（その病院の場合　なのかもしれない）ということかな。

なので、多くかかる時は　事前に知らせてもらって現金を用意する

という形での対応だった。

トータルすると何十万円という単位でかかったんだろうけど

それが月々の支払いだったから

そんなに経済的に苦痛というところまではいってないかも…

歯医者さんによっては、前金でバーンと払わないといけないところもあるみたいで

その点　バンビがかかっている歯医者は非常に良心的なのかな。

今後はせっかくきれいに並んだ歯を維持できるように

そして、虫歯にならないように　気を付けていかなくては。

と言っても、もう子供じゃないから

ここからは本人が意識してやっていくしかないんだよね。

こういうのは本当に小さい時からの生活習慣がものを言うと思うので

面倒だし、大変だけど

親が頑張っていくしかないのかな。

歯は一生の宝物。大事にしないとね。

夏の宮崎旅行（続き）

【３日目】

実は　今回の旅行で、ゴルフの他にもう１つ

バンビがとても楽しみにしていたアクティビティがある。

それは　乗馬。

これまでも　旅先で馬に乗ったことはあるけど

バンビがまだ小さかった頃は　オットと２人乗りだったし

６年前は　知的障害があることを伝えたら安全のため引き馬で３０分と言われてしまったんだよね。

それがバンビには不満だったみたい…

なので今回も予約を入れるときに、知的障害があることを伝えたんだけど

牧場の乗馬クラブが「大丈夫ですよ。」と言って

６０分の外乗コースを受け入れてくれた。

これが何だかとても嬉しくて…　ちょっと泣けたくらい嬉しかった。

だからバンビはもちろん、私も本当に楽しみにしてたんだよね。

だけど２日目の夜　台風で天候が荒れ始めて

明日どうなるかわからない　となると

楽しみにしていた分、不安と落胆とで気持ちがぐちゃぐちゃになったバンビは

「なんでダメなの？！　そんなの許せない！」と

レストランのテーブルの脚を蹴ったり、私のことを叩いてきたり…

家でならともかく（いや、それも困るけど）出先でこれをやられると

本当に困る。

見通しの立たない不安に気持ちのコントロールができない。

PWSの弱点なんだよね。

わかっているから　なんとか気持ちを落ち着けようと試みるんだけど

それにはしばし時間がかかる。

旅先での時間のロスは　なかなかつらい。

ましてや９０分飲み放題をオーダーした直後にこの状態に陥るとは…　

あぁ…　冷えたビールが飲みたい…

でも、実は私はこの時点では　まだあきらめてはいなくて

牧場側もカッパの用意があるから多少の雨ならできるし

どうにもダメだったら改めて連絡しますけど　と言われていたこともあって

なぜか　できるんじゃないか　という根拠のない自信？予感？　のようなものを持っていたんだよね。

で、結局３日目の朝　昨夜の荒れ模様は収まって、海の向こうは晴れている。

天気予報は相変わらず終日雨なんだけど

台風だから　晴れたり降ったりの繰り返しなんだよね。

牧場に着いたら　また少しダーッと降ってきたけど

雨雲レーダー見てちょっと待機しているうちに無事出発できた。

借りたカッパを着込んで、ヘルメットも被って

まずは馬場の丸い柵の中をぐるぐる回って　基本的な乗り方を教わる。

馬に乗ると　とにかく高さがあるのでまずそれが怖いし

馬が予期せぬ動きをするので　それも怖い。

でも、少し慣れたところでいよいよ外へ。

リーダーの方、オット、バンビ、私、サブリーダーの女性の順番。

林を抜け、山の細い道をアップダウンして行く。

雨のせいで下がぬかるんで馬が滑ってしまったりで　なかなかスリリング。

最初バンビのことを心配したけど、何とか自分で馬を進めていってるみたい。

馬は基本群れで生きる動物なので、前の馬に着いていこうとするものらしいけど

馬にもそれぞれ個性があって、オットが乗った馬は隙あらば草を食べようと寄り道するし

私が乗った子は　マイペースなのか、前の馬が先に進んでしまっても

あまり意に介せずのんびり進んでいく。

ぶどう畑の横を通り、最後に牧場の草原に出たところで３人で記念撮影。

カッパ姿なのは残念だけど、でもとっても楽しかった～。

バンビも満足できたようで　良かったよかった。

サウスヒル・ステーブルさん　お世話になり本当にありがとうございました。

↑　宮崎で乗馬したい方は是非こちらへ。

お昼は近所の有名うなぎ屋さん・よし宗で　おいしいうなぎを堪能。

もうここは鹿児島県だもんね。

その後、これまた近くの霧島神宮へ参拝。

バンビは疲れたのか　車で待っていると言うので、オットと二人で行ってみた。

私は　どちらかと言うと晴れ女で

いままで悪天候でどうにもならない　という経験はあまりなく

今回の旅も　車に乗ってるか、屋内にいる間に降られたりしたけど

乗馬も林の中では降っていても、ぶどう畑では晴れるみたいな　ｗ

霧島神宮も参拝終わって、ご朱印状もらった後

ダーっと降られたけど、それも大したことなくて良かった。

後は　お土産を買ったりして

そう言えば今回せっかく宮崎来たのに　マンゴー食べてない　となって

空港でおいしいマンゴー食べて　満足満足の夏の旅でした。

そう言えば、私　飛行機乗ったのもなんと６年ぶりだったんだけど

この６年の間に　飛行機とか飛行場関係がいろいろ進化していて面白かった。

旅は楽しいねぇ～。

シーガイアは　いろいろ楽しめるリゾートホテルなので

やっぱりせめてあと１泊して　ホテルライフを楽しみたかったな。

温泉もゆっくり入れなかったし、それが心残り。

宮崎は景色やいいし、食べるものおいしいし、とても良いところ。

是非また行きたいなぁ…

バンビとあと何回　旅行に行けるかわからないけど

行ける限りは　一緒に行きたいなと思った夏の旅でした。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

夏の宮崎旅行

　バンビの高校の修学旅行が中止になった時

「ホテルに泊まりたい・飛行機に乗りたい～」と盛んに言っていて

じゃあ、コロナが落ち着いたら家族でリベンジしようね　と約束していた。

なので今年の夏の旅は　当初、長崎・ハウステンボスで考えていたんだけど

でも　真夏に３人でハウステンボス行ってもどうなんだろう？

うちは観光よりはアクティビティ重視だし

オットも私も長崎は行ったことあるし…

ってなことになり、だったら宮崎にしようか　ってことで

行ってまいりました　初・宮崎。

オットの勤続〇〇周年のお祝い金が　

これも去年会社からもらえることになっていてコロナで持ち越しとなり

そのお金で　ちょっとリッチにフェニックス・シーガイア・リゾートへ。

ほんとは３泊したかったんだけど

猫のこととか諸々あって、２泊３日の宮崎旅行となりました。

【１日目】

新型コロナの感染者が激増しているは、台風５号が近づいてきてるは　で

ニュースを気にしながらもとりあえず出発。

宮崎空港に着いたら、なんか沖縄以上に南国感満載。

早速レンタカーで　青島方面へGO！

奥に鳥居が見えるけど、この島の向こう側に青島神社がある。

　鬼の洗濯板

自然の力は不思議…

歩いていると夏の日差しと湿度ですぐバテバテになる。

ここで飲んだ濃厚マンゴージュース　とってもおいしかった～！

日南海岸をドライブして、モアイ像で有名なサンメッセ日南へ。

写真撮影も順番待ちみたいになってて　バテ気味のバンビに拒否られてしまった…

この後さらに鵜戸神宮へ。

ここほんとすごくて、朱塗りの手すりの階段を降りていくと

左の岸壁の奥が大きな洞窟でそこに本殿がある。

右側の大きな亀岩に穴が開いていて　そこに「運玉」を投げて

入れば願いが叶うんだとか。

男性は左手で投げる。女性は右手

結局３人とも１つも入らなかった…　結構難しい…

お昼は「えぷろん亭」でおいしい海鮮

オットは普段、運転の際にはノンアルビールも飲まないし

私もオットが飲まない時は飲まないんだけど

暑さのあまりノンアルでも飲みたいと言い出したので

私も日向夏のビールをいただきました。おいしかった！

フルーツビール大好き！

この後　ホテルにチェックイン後

バンビのお楽しみのアクティビティ

リゾートの敷地内にあるトム・ワトソンゴルフコースで　星空ゴルフー。

いままでショートコースは回ったことあるけど　ほんとのゴルフ場は初めて。

でも、リゾートゴルフだし、初心者でも大丈夫って書いてあったから

９ホールだけ申し込んでみたんだけど

これが地獄だった～。

星空ゴルフって言っても、真夏の夕方５時スタートなんて

まだまだ明るいし、とにかく暑い。

グリーンまで行けば巨大な送風機があって　少しはましなんだけど

そこに辿り着くまでに　普通に池とかバンカーとかあるし

打っても打っても進まないんだよね。

コース内に電動カートで入っても良くて（全部じゃないけど）

これ２人乗りだから、オットが運転する方にバンビが乗って

私は１人。車運転しない人にとって、これは緊張する。

一度段差に乗り上げて横転しそうになりかけて　ほんと焦った。

バンビはと言うと　ティがうまく刺せなかったり

そのくせ　ボールのマークの向きにこだわったりするから

とにかく時間がかかり、途中から後ろの組に追いつかれ

なんかお待たせしている気配が…

ゴルフはメンタルのスポーツだから　焦ると余計できなくなって

ますます時間がかかる。

申し訳なくて　途中から「早く！」「打って！」「走って！」の連呼…

もう３人とも汗だくでヘトヘト　ぜんぜん楽しくない。

結局　９ホール目でも星空どころではなかった…

やっとの思いで　上がって、部屋に戻った頃には　もう８時近くになってた。

予定では　ひとっ風呂浴びて、８時からの花火を部屋で楽しみ

８時半のホテルのイタリアン・レストランの予約に余裕で間に合うはずだったのに…

８時になっても花火が始まらないので　台風でないのかも？　と言いながら

オットとバンビは急いで大浴場へ。

私は時間がないから部屋のお風呂へ行こうとしたら　花火が…

（部屋の時計が進んでいたよ…　OMG）

ガラス越しだけど　目の前で見た花火はとてもきれいだった。

そう言えば、コロナでずっと花火も見られてなかったよね…

そんなこんなで　遅い時間にやっと夕飯にありついたけど

イタリアンはとてもおいしゅうございました。

【２日目】

天気予報は１日雨だけど、朝は晴れていて

ホテルのバイキングで　またたらふくおいしいものを食べ

高千穂峡へ出発。

宮崎は神話の国でいろいろな伝説も残っているけど

こういう地形を目の当たりにすると　さもありなん　というカンジ…

有名な真名井の滝。ボートには乗らなかったけど。

高千穂神社の御朱印帳がとても素敵で　初めて買ってみた。

お昼は「天庵」でおそばをいただく。

段々風も強くなって、天候が怪しくなってきているのでホテルに戻る。

飛行機オタのオットが近くの基地の方までドライブしている間

私とバンビは　ホテルのカフェでウェルカムドリンクをいただきながら

のんびり過ごす。

一応水着も持ってきていたのだけど、結局ホテルのプールには入らず仕舞い。

夜は　ほんとはホテルのテラスバーベキューを予約していたんだけど

悪天候のためできない　ということで、残念極まりないけど仕方ない。

急遽ホテルのレストランでバイキング。

まぁそれなりにおいしかったけど

プールを眺めながらのリッチなテラスバーベキュー　食べたかったなぁ…

飲み放題で飲みすぎて　部屋に戻ってひと眠りしてしまい

オットとバンビは　お部屋のお風呂に入ると言う。

なんでも昨日行ったら　部屋から大浴場まで１０分はかかると…

噓でしょ⁈　と思ったらこれがほんとで

しかも　最終入館が１１時とは早過ぎ。

ギリギリ入れてもらえたけど、あんまりゆっくり浸かってられなくて

遠いから　朝風呂にも行く気になれなくて

それがこのホテルに対して　とても不満な点かな

長くなるので、最終日は別に書きます。

結局、暇だから ～余暇活動問題～

　あっという間に夏休みですね…

バンビはもう学齢期が終わっているので、特に夏休みというのはなく

その辺りがもう子どもじゃないんだなぁ　と思わせられますが…

　で、バンビはその後落ち着いたかと言うと

まぁ、本人の名誉に関わるので

ここではあまり具体的に書かない（書けない）けど

放尿問題とか、火災報知器事件とか

まぁ、触法とまではいかないギリギリのところで　いろいろやらかしておりまして

私もストレスが溜まる一方の日々。

そんな中で、同じPWSのママ友達

昔から親の会で気心知れた何人かと　リモートで話す機会があって。

”PWSあるある”を話して、お互いに

あるよね～、うちもだよ～　って話すだけで

本当に気持ちが軽くなった気がした。

自分は一人じゃない、わかってくれる人がいる　って

ほんとにとても大きな心の支えになるんだな　って、改めて強く感じたなぁ。

で、その時にみんなで話したのが　「結局、暇だとやらかす」ってこと。

他に何もすることがなくて暇で、一人でいる時間があると

きっと何をしていいかわからないんだろう。

で、食べたくなる。

傷をいじりたくなる。

何か（常識では考えられないようなことも）やりたくなる。

バンビはEテレを中心に、女子ゴルフの試合とか

毎日いろいろな番組を録画予約して　主に夕方と休日に観ているのだけど

この番組録画は　他にも複数のPWSっ子がやっているようで

視聴しきれない程の番組を予約して、でも生来の完全主義が災いして

寝る時間を削るようにテレビを観ているという状況の子もいたり…

バンビは他にも　一人で図書館に行ったりするのはいいんだけど

何故か大量に紙芝居を借りてきて、部屋で一人ぶつぶつ紙芝居を読んでるの

いや、別に悪くはないんだけど

でも　成人男性が部屋で一人紙芝居読んでるのどうなの？

本人が楽しければいいのか…　どうなんだろう…？

PWSでなくても　知的障害のある子って

できる遊びが少ないんだな　っていうのは

私が働いている学童保育でも　子ども達を見ていて感じること。

健常児なら本を読んだり、一人でおりがみしたり、お絵かきや工作したり

あるいはそれを友達と一緒にやったり、ゲームしたり

楽しむ術（すべ）は多くて

そうやって遊びを通して　手先の動きや想像力、コミュニケーションが育まれていく。

その点、障害児は幼少期はどうしても大人を介してでないと遊べないことが多い。（一人で何かを黙々と並べたりして遊ぶ子もいるけど…）

少し大きくなっても　家だったら　テレビ、ゲーム、動画…

どうしてもそうなるよね。

だって、大人は忙しいから　そうそう付き合ってもいられないし。

暇をいかに減らすか

”お楽しみ”をいかに増やすか　

PWSの余暇の問題は　なかなかに重要なんだよね。

バンビの余暇活動については　このブログにも何度も書いているけど

小２から続けてきたミニバスケ＆フロアホッケーのインクルーシブクラブは

スケジュールの都合で退会してしまった。

代わりに月１回の障害者バスケットボールのクラブと

ボッチャにも参加し始めたけど。

同じく小学生から続けてきたスイミングの個人指導も

最近は　泳がないから太ったのか、太ったから泳げなくなったのか

わからないけど　あまり距離を泳がなくなり

なんとなくコーチとも馴れ合いの状態になってしまっていたので

思い切って毎週の個人指導から、月２回のグループ指導に切り替えた。

その分を　近所のセミパーソナルジムに入会することにした。

これは　親の会の先輩ママさんから　

PWSのお嬢さんがカー＠スに通っているという話を伺っていていいなと思ってたんだよね。

カー＠スは女性専用だけど、バンビが通えそうなところないかな　と探してみつけたもの。

１回４５分で毎日利用もOK　と聞いて

バンビと一緒に体験してみたのだけど

（事前に知的障害があることは伝えておいた）

結局、私と一緒でかつ月４回のリミット会員なら　ということになり

とりあえず入会してみた。

週１回通ってまだ初めて１か月なので、効果の程はわからないけど…

そしたら、来月近所にまた別のセミパーソナルジムがオープンするらしい。

そこはいまのところ（スタジオ形式でコーチがプログラムを組む）と違って

マシン中心らしく、マシンの使い方をコーチが指導してくれるみたい。

こちらも通い放題なので、まずは一度体験してみて

もしバンビが一人で通えそうだったら

切り替えてみてもいいかなと思ってる。

セミパーソナルジムって　最近の流行みたい？

確かに普通のジムだと　お金がかかるし

マシンとかはどう利用していいかわからくて、結局足が遠のいちゃうもんね。

でも運動したい　とか、やせたいっていうニーズは多くの人に常にあるから

そこをうまく汲んでるビジネスモデルなんだろうな。

バンビの場合は、運動をさせたい　っていうのももちろんあるけど

それより何より　暇な時間を減らしたいんだよね。

今の子は　週５とかでデイに通っている子も本当に多くて

まぁそれ自体は悪いことじゃないんだけど

親が働かないとならない状況とかだったら仕方ないとも思うし…

だけど、放デイはいつまでもはないのよね。

ずっと人任せにしてると、大人になって手元に帰ってきた時に困ることになるかもしれなくて…

うまく時間を過ごす習慣を　子どもの頃から意識して積んでおいた方がいいよ

というのが　私の実感です。