移動支援サービス

昨日初めて移動支援（ガイドヘルプ）サービスを利用してみました。

移動支援事業というのは、障害者に対して”社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動等の社会参加のための外出の際に、その移動の支援を行う”というもので、ただ運用基準とか利用形態なんかは各自治体によって違うみたい。

なので、これはうちの区の場合の話になるけど
基本的に家からどこかに外出する際にヘルパーさんが着いてくれるサービスで、外出先は”社会参加を促進する余暇活動または学習活動に参加する”でもよし、”健康の維持増進などに資する行為を行う”でも良い。
単に出かける際の補助だけじゃなく、例えば公園に行って一緒に外遊びするのでもＯＫ。

この移動支援、”家からのお出かけ”が基本で、学校の送り迎えは外出とは見なされないので適用外。
無料で使える時間数も年齢によって違うけど、バンビの場合は月１０時間まで。

ただ、母親も仕事を持っていたりする場合子どもがちょっと離れた学童に通うのにヘルパーさんを利用することがあるんだけど、これは学校から学童クラブへの外出支援ということになり、当然それだと月１０時間では足りないので、加算を付けて対応してもらうらしい。

私としては、以前にも書いたけれど
いずれバンビが親以外の人の支援を受けて生活していくようになるのなら、早いうちからそういうのに慣れておくのも必要かなと思っている。

学校が終わってからは、日中ほとんど私とバンビだけの生活（療育が始まればまたちょっとは違うと思うけど）になってしまうので
たまに家族以外の人と過ごすことも貴重な経験だし、将来に向けていい訓練になると思う。

最初は様子見で、隔週で１時間、公園に行って一緒に遊んでもらったりして
慣れてきたら時間も少し伸ばして、一緒に乗り物に乗ったり、簡単な買い物をしたりもしてくれるらしい。
そうやって親以外の人と行動することで、社会のルールを学ぶ機会が増えたら嬉しい。
私にとっても時間ができてレスパイトにもなるし。

そういう福祉サービスをどんどん利用すれば、ニーズがあると認知されて今後も予算を確保できたりするのかな。
その辺はまだ私自身勉強が足りなくてよくわからないけど。

でも、とにかく実際利用してみないことには、どんなシステムで福祉サービスが運用されてるのかってよくわからないもんね。わからないもののことを語ることもできないし。

介護サービスの会社との契約は、障害者自立支援法とか区の障害者支援の条例とかに基づいていてものすごくかっちりしたもので、いままではどこかまだ他人事のように感じていた自立支援法が一気に身近に感じられた。
こういうも大事なことなのかな　と思う。

まぁ、それはともかく
バンビはヘルパーさんと一緒に遊ぶのをすごく楽しみにしていて、近所の公園に張り切って出かけて行った。
ヘルパーさんは私よりもちょっと年配の人で、一緒にボール遊びするのとかは大変かなと思ったけど、その辺はベテランなので慣れたものらしい。

帰ってきた時「すーごくいい子！」とベタ誉めしてくれて、バンビも嬉しそうだったけど、私も他人に我が子を誉められるのってすごく嬉しいなぁと改めて思ったりした。
自分の子育てを認めてもらえたような気がして（そんな大仰な話ではないかもしれないけど）嬉しいんだよね。

こうやっていろんな体験をして、バンビも自信をつけていってくれたらいいなと思う。
そして、ヘルパーさんもみんな地域の人なので、地域の人にバンビのことを知ってもらって、バンビのサポーターになってもらえたらなとも思う。

バンビに「またヘルパーさんと遊びたい？」と聞いたら、「うん！　今度は誰とボールで遊ぶのかなぁ？」と楽しみな様子。
滑り出しは順調なようです。

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愛の手帳（療育手帳）について

ふたばブログに　愛の手帳（東京都療育手帳）のことを載せておきました。
まだ取得してない方は、良かったらのぞいてみてください。
→　「ふたばブログ　愛の手帳について」

他にも障害者手当とか、障害者控除とか　載せておきたい情報はいくつかあるんだけど...。
最初に自分が知りたかったこと、知らなくて知っておけば良かったと思ったことって、他に何があっただろう？
こういうのは？　っていうのがあったら、是非教えてください。

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舌の話 再び

前の記事のコメントにも書いたけど、うちはいままでガムとかキャンディの類をバンビに買い与えたことはなかった。
何かで「人間の味覚は３歳までに形成される」って見たか聞いたかしたので、小さいうちはできるだけ甘いもの・脂っぽいものをあげずに済ませたかったから。

みぃさんもコメントに書いてくれたけど、人間食べたことのないものは味が想像つかないからか食べたいとは思わないものらしい。
バンビはもらいもののポッキーもちょっと舐めて食べなかったし、ラムネは吐き出す始末（シュワシュワ感がダメだったみたい。）　プラダーウィリーの子にとっては別にそれで構わないと思っていた。

でも、幼稚園に入ってから周りの子を見ると、みんなすごくお菓子を食べるので驚いた。
「なくて済むならその方がいいんだけどねー。」とママ達は言っていて、確かにそうだと私も思うけど、でもそうやっていろんなものを食べる経験は、それはそれで口腔の発達にはいいような気がしてきた。
ガムを噛むとか、飴を舐めるとか、チューブ入りゼリーみたいなお菓子を吸うとか。
食べたことがなければほしがることもしないけど、その代り食べたことがないものは食べ方がわからないからうまく食べられないんだってことに初めて気づいた。
たぶん健常児なら日々の生活の中で自然に会得していくものなんだろうけどね。

バンビはもう５歳になったし、仲間の中で行動することも少しずつ増えてきてる（増やしたい）と思うから、みんなと同じものを食べる時はみんなと同じように食べられるということも大事なのかなぁと思ったりする。
もちろん、カロリーのことは今後もずっと気にしていかなくちゃならないけど。

まぁそんなわけで、うちでも少しずつお菓子をあげてみて、訓練という堅いカンジではなくお楽しみ感覚で舌を動かすことができたらいいなぁと思って、いただいた情報も参考にしながら早速やってみることにした。

まずはペロペロキャンディ。
アン○ンマンの顔が付いてるの（高いんだよね）を買ってみたけど、もっと大きいので口の端いっぱいいっぱいくらいになるサイズの方がいいのかも。それかチュッパ○ャップス型だと唇にも力が入るカンジになるみたいなので、そういう方がいいかも。いろいろ試してみようかな。

あとは、プリッツみたいな形（細い棒状）のプレッチェルも見つけたのでこれもｇｅｔ。オーストリアからの輸入品らしく小麦と塩の味しかしないのでこれはいいかも。
これを口の上下左右いろんなとこに当てて舐めさせるんだけど、なんとバンビは左右に舌を出すことができないみたい。特に左側はできない。不思議。
大きな鏡を持ってきてそれを見せながらやってみるんだけど、本人も何でできないんだかわからん風で必死になってやっていた。

飽きてイヤになってきたら楽しくおやつタイム。こういうのは親子とも気が楽でいいかも。
でも１つポイントは、バンビの前では買わないこと　かな？
こういうことに関する記憶力はすごく良いので、常にその場所（お菓子売り場とか）に行こうとするようになるのです...。

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舌の緊張

バンビは発達センターで月に１～２回ＳＴ（スピーチトレーニング）を受けているんだけど、担当の先生が下期から突然替わってしまった。
今度は若い男の先生。バンビは若い女性（＋キレイなら尚さらグ～）の先生が好きだからどうかなぁ...と思ったけど、楽しそうに”お勉強”していたので一安心。

初回の今日はバンビの様子をチェックしていた模様。
前任の先生からの申し送り事項もあり、先生自身がプラダーウィリーのことを多少なりともご存知のようなので（以前指導した経験があるのかも）、低筋緊張のこともよくわかっていたみたいだけど、「舌の緊張が強いようですね。」と言われて驚いた。

確かにべーっと舌を出した時に、バンビの下は逆三角になる。
そのこと自体は私も気付いていたけど、それが舌の緊張が強いせいだとは知らなかった。（舌が短いのかなぁ？おもしろいなーくらいに思っていた）
普通にだらーんと舌を出すことができないのだ。無駄な力が入るので、舌の先が尖ってしまうらしい。
上向きに舌を出した時は、舌の先端が無意識に内側に巻いてしまう。まるでカメレオン？
身体が低筋緊張でも舌だけ緊張が強いということも、割とあるらしい。不思議だ...。

前からそうじゃないかなーとは思っていたけど、バンビのことばの遅れはもちろん知的な遅れからくるものも大きいだろうけど、口腔の機能的な問題でうまく発音できない→だから発音したくない　という面もかなりあるんじゃないかなぁと感じる。

子どもって哺乳によって口や舌の動かし方・使い方を身につけていくもんなんだろうけど、バンビは経管哺乳が長かったから、そういう経験をすっ飛ばして大きくなってしまったことにも何か原因があるのかもしれない。（あくまで素人考えだけど）

で、改善のためにどういうことをしていったらいいのかを話す前に残念ながら時間切れになってしまったのだけど、ネットで調べたら、やっぱり噛む・舐めるということをさせるといいみたい。

硬いフランスパンを食べさせてるという先輩ママさんがいたなー（食欲防止の意味もあると思うけど。）スルメなんかでもいいらしい。あとはガムを噛むとか。
最近タウルス君のとこのブログにもガムのことが書いてあったっけ。

そういえば、この前お友達にチュッパ○ャップスみたいなキャンディをもらったバンビ。他の子はみんな舐めているのに、バンビは飴の部分だけを無理やりかじりとるようにして食べてたっけ。
普段それ系のものをあげたことがないし、きっと舐めるっていうことがわからなかったんだろうなー。

カロリーの問題はあるけど、何ごとも経験。様子を見て、バンビにも少しずつあげてみようと思う。

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今日も盛りだくさん

センターに到着したらすぐにプール。今日は久しぶりに水泳指導の先生も一緒だった。

水に慣れたところで私の腿の上にバンビの足の裏を付け、膝だけを抱えるようにしてやる。そうすると身体が前傾するので、自然に蹴伸びをして前に進むようになる。バンビは上手に自分で蹴るようになった。
「お母さんコンタクトじゃないですね。じゃ、抱っこして１・２の３で一緒に潜って。底にお尻付けるくらいの気持ちで。」と言われ、慌てて潜る。「お母さんが焦ると子どもにも伝わりますよー。」と言われてしまったけど、私自身が泳げないから水はちょっと苦手なんだってば。
バンビも潜るのはまだ恐がるけど、すぐに気持ちが立て直せるのが良いらしい。その後３回くらい水中パスをやっていた。
潜りや背浮きができるようになると、自分に自信もついてくるだろうから、このまま続けてやってねと言われた。先生の指導がこれで最後なのが残念。

終わってすぐＯＴ。（忙しっ）

今日もまずは紐を引っぱる作業から。
前回と違うのは中身がボールじゃなく果物のおもちゃで、先生が「りんご取って。」とか「パイナップルお願い。」とかいう指示のとおりに運ぶこと。これは大体できていた。
　

次は洗濯ばさみ。ダンボールに描いたトーマスに洗濯ばさみを付けていく。
持つのは何とか持てるけど、力を入れてぐっと開くことはまだ難しそうだった。


その次はお絵かき。大きい丸は肘を、小さいのは手首をうまく動かして意外と描けている。（もっとできないと思い込んでいた。）
その後で塗り絵もした。（上はお手本）線の内側を塗るというのは認識できていた様子。
　

最後にバランスボール。
　
バンビはちゃんと手が出せるのにわざと出さない時がある（右側の写真）
先生によるとそれはすごく不思議なことで、普通手が出せる子は本能で手が出てしまうはずなんだとか。
”恐いといういう認識がないんですかねぇ？”と聞いたら、”確かに危険認知はまだ低いかも。”ということだった。時間がなくて突っ込んで聞けなかったけど、階段の上り下りの様子にもそういうことが感じられるらしい。うーん。

あと、一番最初の紐を引っぱる時に、例の下顎が左にずれているのだそうだ。これは連合運動？かもしれませんねぇと言われた。
右手を動かそうとして左手も一緒に動いてしまったり、何かをしようと集中して舌が出てしまったりといったことは、こういう不器用な子ども達には割と見られることらしく、それは器用さが身に着いていけば解消されていくものなんだとか。ただ、健常な大人でも例えば足を動かそうとして手も動くとかいったことはあるらしい。

午後の個別療育は操作を１５分ほど。今日は積み木（１１個積めた）と型はめパズルをやっていた。

終わってから今日はアセスメントもあって、先生と３０分ほど面談。
これは細かい評価表があって、それに基づいて個々にできる・できないを○△×の３段階で評価するもの。（評価ってことばがあまり好きではないけれど。）
バンビはだいぶできることが増えてきて、全体的には底上げされているカンジだけど、言葉と運動という課題自体はまだ変わらず、継続してやっていきましょうということになった。
で、具体的には来年度から幼稚園に通うので、センターの方は週１のグループ療育に参加したいことを要望として伝える。（これは他の応募者の数とか年齢構成とかにもよるのでまだ確定はできないらしいけど。）

あー、ほんとに盛りだくさんなハードな１日だった。バンビもさすがに疲れた様子。私ももうヘトヘトだ～。早く寝よっと。

噛み合わせと低筋緊張

今日ＯＴの時に先生に指摘されてちょっとショックだったのだけど、バンビは下顎が左にずれているらしい。
と言って噛み合わせが悪いということではなく、だからずっとずれっぱなしじゃなく、普段はちゃんときれいに上下の歯が合わさっている。（それで歯科検診では指摘されたことはなかった。）
でも何かのはずみ？で（例えば力を入れる時とか？）下顎が左に寄るんじゃないかということで、それも低筋緊張と関係あるのではないかと言われた。

うーん、いままで気づかなかったけど確かにそうだった...。
でもこれはＰＷＳだからというのもあるかもしれないけど、筋力がないというか筋が弱い？のは私も同じだから遺伝？
恥ずかしながら子供の頃大あくびして顎がはずれたことがあって、それ以来大きな口を開けると耳のそばでバリっと音がするようになって開けすぎると突っ張ってしまうのだ...。
まぁともかく、いよいよバンビを連れて歯医者さんに行く時が来たかなぁ。

バンビは小さな下顎、お魚みたいな口をしていて、ＰＷＳの特徴が当てはまっている。他にもバンビを見てると口も舌も動きが悪いと感じるし、ほほの筋肉が硬いと言われたのもなるほどと思う。
改善するにはたくさん動かすしかないんだろーなー。ほんとは飴を口の中で転がすようにして舐めるとかさせると良いらしいんだけど、ＰＷＳのコに飴はねぇと思うとちょっと考えてしまう。
いい方法をご存知の方がいらしたら、是非是非教えてくださいませ。

ＯＴの様子

今日からセンターも始まってすっかり”日常”が戻ってきました。
で、今日のＯＴの様子。（逆光だったのでちょっとわかりにくいですが、あしからず。）

ロープを引っぱって籠を下ろし、ボールを取り出して別の入れ物に入れに行く。
　
引っぱり降ろすのは腕と肩の動きおよび踏ん張るので足にもいいそうです。
バンビはこのカラーブロックくらいの高さなら手をつかずに登り降りができるようになってきた。（高い方はちょっと怪しいけど）

次は型はめ

これは普通の？と違ってはめるパーツに持つ部分が付いている。そのせいで角度が難しいのか意外と苦戦。うまくいかずイヤになってきたらしく、最後はパーツを放り投げていた。


ぬいぐるみの手や耳に付けられた洗濯ばさみを取って、牛乳パックの淵に付け直す。
　
洗濯ばさみを使うには親指が分離して動かなければならず、それなりに力も必要。
手の小さいバンビにはまだこれが難しいらしく、もぎ取るように外しそのまま箱の中に入れてしまう。ほとんど先生がサポートしていた。

おままごとセットでお料理。野菜を切ってお鍋に入れ、お玉で取り分けてみんなでいただきます。
　

以前これをやった時にはひじが開いてしまってうまく包丁が使えなかったのに、今日は左手を野菜に添えてちゃんと切れ目の部分に刃を当てることができ上手にカットしていた。成長を感じるなぁ～。

トングで小さなスポンジをつかんで、ドリンク容器（フタが半円にカットされている）のクマさんにあげる。
　
最初トングをスプーンと思い違いをしていたみたいだし、洗濯ばさみと同じで指の力の入れ方にバンビは苦戦してたけど、最後の方にはできるようになってきた。

最後はバランスボール
　
バランスが不安定になった時ちゃんと手が出ます。座らせたら自分で跳ねてました。

そんなわけで盛りだくさんの４０分。眠そうだったけどよくがんばっていました。

センターでの療育

いままでセンターのことをあんまり良くは書いてないような気もするけど...。
まぁ確かに不満もないではないけれど、何事も１００％満足とはいかなくても仕方ないわけで。もちろんプラス面もたくさんあります。

１つは昨日書いたような個別療育。月に２回でもマンツーマンでみっちりやってもらえるのはありがたいことです。
小麦ねんどにしても、手を使うのがいいのはわかっていても実際どういう風に遊んだらいいのかは悩むところ。どういう遊びをさせるとどういいのかを教えてもらえるのってありがたい。

あと、専門家がいるところ。
最近バンビのＯ脚が気になっていたので、昨日プールの時にバンビの着替えをサポートしてくれてる看護婦さんにちょっと相談してみた。で、ＰＴの先生に相談してみましょうということになり、すぐにバンビの足を見てもらえた。
その程度のことでわざわざ整形の病院に行くのはちょっと気後れしちゃうけど、センターでそうやってプロのスタッフに気軽に相談できるのはありがたい。
センターには心理や言語などの専門家が常駐してるし、お医者さんは小児科・小児神経科・歯科・眼科・耳鼻科の先生が定期的に検診に来てくれる。

ちなみにバンビの足は骨には特に問題がなくて、足の外側に体重がかかりやすく足首もまだ柔らかいし、さらに低緊張なので、それで膝がどうしても外に開きやすいのではないかということだった。
対策としてはハイカットの靴による足首の固定＋補助装具（中敷）で、後はたくさん歩いて足を鍛えることらしい。

そういえばこのセンターにはプールがあって、月に１回くらいだけど水泳療法が受けられるのも魅力的。
昨日バンビはすごく積極的で、腕にフィックス（浮き輪みたいなもの）を付けてもらってからはバタ足らしき動きをして自分で前に進もうとさえし始めた。始めたばかりの頃は恐がって泣いてたのにねー。

バンビは私と一緒の通所だけど、１学年上のＳクンは母子分離なので甘える相手がいないから、自立心が芽生えて服の着脱やことばの面ですごく効果があったとママが言っていた。

まぁそんなわけで、療育についてはいろんな考え方があるだろうし、その施設によっても内容も違うだろうから一概には言えないけど、私的には”やらないよりやった方が良い”というカンジかな。

バンビのセンター通園もあと３ヶ月。（幼稚園に入ったらグループ療育に切り替えるつもりなので。）
私も一緒に通うのは時間的にも気力・体力的にも辛いこともあるけど、バンビが少しでも多くのことを吸収できるようにがんばっていこうと思う。

ＯＴの様子

センターの個別療育は先生の了解を得られれば写真を撮ってもＯＫということなので、以下は先々週のＯＴの様子です。（って今頃...）

まずはバランスボールで身体（バンビの場合は特に肩周り）の緊張をほぐす。
　
　次は動物の型はめ（ウレタン素材）

フィンガーペインティング（ぜんぜん乗り気じゃなくてすぐ終了）


最後は小麦ねんど
　まず手でこねて棒状に伸ばす
　おもちゃの包丁で小さくカット
　手でこねてお団子にする
　プラスチックの爪楊枝に刺して
　しまちゃん（牛乳パック）に食べさせる

トータル４０分くらい。（いちおう集中力は持続できてました。）

バンビはまだ指の分離（別々に動かす）ができてないので、そのためにはとにかく手を使うこと。まずは手のひら（こねる動作など）、次に指先（摘まむとか刺すとか）などを使うと良いらしいです。

感覚統合の勉強会

今日は幼児グループで、午前中は母子分離でママ達は勉強会。テーマは「感覚統合の視点から見た子どもの行動の理解」

子どもの不思議な行動・・・何でうちの子はひとりで走り回ってるの？　何でうちの子は知らないところに行くとパニックになるの？　異常な恐がりだったり、○○ができるのに□□はできないといったアンバランスだったり。何でそうなの？　
と、いうようなことを感覚統合の問題から考えてみるという内容だった。

「感覚統合」の話は難しいけど、例えばボルスター（丸太状のブランコ）とかトランポリンなんかはどこの療育施設にもあると思うし、小麦粘土とかフィンガーペイント、大豆を使った感触遊びを受ける機会も多い。

で、何で療育でそういうことをやるのか　

実は発達に遅れや偏りのある子ども達は、イメージで言うと脳の配線がうまく繋がってないか、線がすごく細いか、とにかく刺激がちゃんと伝わってないことが多いのだそうだ。正常なら成長と共に備わってくる感覚統合の機能がちゃんと働かず、うまくコントロールすることができない。親の育て方でも、本人の性格でもなくて、脳の機能的な問題で他の子ができることができなかったり、できることとできないことのバラつきがあったり、いろいろな問題が生じるらしい。

だから周りが働きかけて、その子に合った、その子に必要な刺激を与えることで、正しい脳の配線をしていく。
うーん、かいつまんで言うとそれが感覚統合訓練なのかな？

療育でのいろんな遊びも、別に単に遊んでるだけじゃなくて実はみんな感覚統合訓練の一環なんだってことを、知ってるのと知らないのじゃたぶん親の意識もかなり違ってくる。
その意味なり意義を知れば、もっと自分の子どもを意識して観察するようになると思うし、療育の場所だけでなく例えば家でもやってみようという気にもなるはず。
だからそういうことを教えてもらえるのは、少なくとも私にとってはとてもありがたいこと。

バンビの場合も運動面の遅れはもちろん、多少触覚過敏的なところがあるのもつまりは感覚統合に問題があるってことで、だからこそいろんな遊びを通じて訓練している毎日なわけです。

まぁ、感覚統合について詳しいことは　他のホームページなどを参考にしてもらえればいいと思うんだけど。

で、午後は久しぶりに「コロちゃんの輪」　ボランティアさんが犬を連れてきて子ども達と交流させてくれる。バンビは動物が大好きなのでほんとに嬉しそう。
お散歩（たかだか20～30ｍくらいの距離だけど）も１回終わったらすぐまたもう１回やりたくて泣いてアピール。
大きな犬の引き綱を持たせてもらったり、ミルクをあげたりと、とにかく楽しそうだった。良かったねー！