先天性側わん症とたたかう NHKニュースより

7月29日NHK[おはよう日本]において、「先天性側わん症とたたかう」というタイトル
で放映された福岡の先天性側弯症患者 奈々子ちゃんのニュースの場面をアルバム写真
にしてアップしました。

　　「先天性側わん症とたたかう」
　　http://sokuwan.googlepages.com/%E5%85%88%E5%A4%A9%E6%80%A7

　　友達と一緒に登校する奈々子ちゃん

　　名城病院川上先生による説明
　　　　一年前、生命が危険におかされていたときのレントゲン写真と
　　　　ベプター手術後のレントゲン写真
　　　　
　　　　ベプターVEPTRが伸張する様子

　　学校でお友達と一緒に遊ぶ奈々子ちゃん

　　ベプターの延長手術のための入院と手術の様子

　　初めて学校でみんなと一緒にプールで泳ぐ奈々子ちゃん

　　元気に帰宅し、そして勉強する奈々子ちゃん

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(august03より)
　先天性側彎症は手術をしなければ、生命に危険を及ぼす病気です。
　できるだけ早く手術をしてあげるほうが良いのですが、まだ小さなこどもへの
　手術であるために、[ 身長が伸びる ]ということを可能とする手術が必要と
　なります。

　現在、世界においてこの手術を可能とする医療機器は、グローイングロッドと
　このニュースでも紹介されたベプターVEPTRのふたつしか存在しません。

　先天性側わん症のなかでも、肋骨にも変形がありそのまま進行すると肺の成長が
　阻害され、胸郭形成不全症候群とよばれる病態となり、生命があやぶまれる状態
　になってしまう患者さんがいます。

　ベプターはそのような胸郭形成不全を併発した先天性側わん症患者さんを治療
　するための医療機器です。

　しかし、まだ国内承認が得られておらず、保険治療ができません。
　患者さんは、このベプター手術治療を受けるには、医療費を全額自己負担しな
　ければならず、その費用は数百万円の負担となってしまいます。

　手術をすることで、命が救われ、そしてなによりも、こども達に笑顔が戻ります
　みんなと同じことをしたいと願う、その気持ちを実現する「体力」を取り戻す
　ことが可能となります。

　　　　記者「友達みんなと遊ぶの楽しい?」

　　　　奈々子ちゃん「　うん　」

　どんなに身体にハンディキャップがあっても、子どもたちが元気でがんばろうと
　する、その気持ちに私たち大人ができることをしてあげたいと思います。

　Step by stepでもご紹介しておりますように、いま、このベプターの早期認可と
　保険適用を求めて全国で署名運動が続けられています。
　
　より多くの皆さんのご協力が得られますよう、なにとぞお願い申し上げます。

　ご協力いただけます方は、下記にてご連絡をお願いします


　　ＶＥＰＴＲの会
　　http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302/

嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。
折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。
（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

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VEPTRベプターについての詳しい説明は、ブログ内のカテゴリーより
VEPTR COM JAPAN、先天性側彎症　にてご覧ください。

または、下記姉妹ホームページにて

　　Little by little VEPTR COM JAPAN
　　http://sokuwan.googlepages.com/