家族性地中海熱なきまぐれポチ

クローン病でもなく?潰瘍性大腸炎でもない?原因不明の腹痛と思われたその正体は「家族性地中海熱症」!に悩む徒然日記

今朝の違和感

2007-10-31 06:35:48 | 違和感
今朝3時過ぎごろから臍の右側付近に違和感があり目が覚めた。
まだ「痛い」までは行かない。
夕べ食事後お腹がゴロゴロしていた。
今朝の排便は私にしては硬い方で、量はいつもの3分の1程度(数回に分けて出ることが多いので異常ともいえない。)

昨日の食事は
朝 焼きそば、焼き海苔少々、御飯
昼 エレンタール2P(ゼリー仕様)、ダノンBIO
夜 豚肉の薄切り焼肉3切れ、朝の焼きそば残り少々、イカの煮物少々、キャベツの千切り、味噌汁、御飯、ダノンBIO、ヤクルト

少し食いすぎか?
ちょっと風邪気味でもあり、こんな時はだいたい発症する。
今朝は用心のためエレンタール1P(水仕様)と飴少々で我慢!
月末の仕事に耐えられるだろうか・・・

本当にいやな病気だ!



10月9日の外来

2007-10-29 20:33:51 | 外来
今頃書くのも変ですが、ちょっとショックだったのと、後になると忘れちゃうのででやっぱり書いときます。
ある方から「腸結核では?」と言われていたので質問したところ、
「大腸カメラ、便検査からそれは有り得ない。」と否定されました。

過去の生検の細胞が、「非乾酪性肉芽腫」であるか否か、P-ANCA・ASCAの検査が
できるか否か聞こうかと思って手帳に書いていったのですが、
話が、「エレンタールとペンタサの効果」のことになって、「効果がないようなので中止します。」と言われ、
正直、「エッ!」って感じでした。
エレンタールも中止!
うれしいような、不安なような・・・・

確かに自分でも効果があるとは言えない気もするのですが、じゃあどうするの?
「とりあえず”ラックビー”で様子を見ましょう。」ということになり、唖然として抗弁もできず診察室を出ました。
なぜならA病院時代の処方と同じになったからです。
ある先生は「どうってことない薬」といっていました。

入院時の主治医は退院後「外来主治医に大腸カメラの予約をしてもらってください。」と言っていたので、
先生!カメラは?・・・と言ってはみましたが、「まだちょっと早いんじゃないの?」と言われて、
次回は12月4日診察のみとなりました。  トホホ・・・

外来主治医は前の外来の際に、「3日で動けるのだから「大した病気ではない。」とも言える。」と言っていました。
確かに私自身もクローン病とは違う気もします。
普段は倦怠感と部分的なお腹の違和感以外はほぼ普通の生活ができますから・・・・
でも、CRPが14にもなるほどの炎症を年に何回も繰り返しているんですけどねぇ~
誰か私の病気に病名をつけてください!!!

術後の発症頻度

2007-10-18 22:06:28 | 主な病歴
最初は病院まかせで記録していなかったので、術前データはありません。
本当はカレンダーに○印をつけたような感じがいいと思うのだけれど、うまくできないので年単位で書いてみました。
ちなみに、日数は出勤できない状態の日を表します。(痛みは通常1週間程継続しています。)

H15  9回 27日

H16 15回 40日(10月からC病院でエレンタール7袋/日)
            (11月から4袋/日 ペンタサ6錠/日)

H17  6回 18日

H18  8回 18日

H19  9回 23日(8月は3回、9月は2回) 


発症その後

2007-10-15 22:38:47 | 発症の記録
今回の発症は解熱が早く、寝てる間に熱が下がり、結局何度まで出たのかも??でした。
早く治るかなぁと思っていたら、土曜の夜に踊る大捜査線を見終わる頃、右上腹部に激痛!
TVを見てる途中にPM10時頃ブスコパンを飲んだのだけれど全然効きませんでした。
寝ても痛く、起きても痛く、息をしても痛いという状況が2時間くらい続きました。

いつも、解熱後、暫くするとこのような痛みに襲われることが多いのですが、
いつもにも増して痛かったぁ~
この痛みのときははっきり言って死んでしまいたい!
というのが素直な感想です。
入院中の主治医がおっしゃるには「腸重積」ではないか?とのこと。
なんでもいいけど誰か治療法を教えてください!!!!

日曜日は激痛の余波で1日寝たろうで、今日は体を引きずるように出勤してなんとか1日過ぎました。
有給は貴重です。苦しくても働かざるもの食うべからず!
唯でさえ入院して療養休暇を使っていてボーナスは多分カットですから。


また発症しちゃいました

2007-10-13 09:56:23 | 発症の記録
昨日の2時くらいから胃のあたり(横行結腸?)が変な感じがして、夕方には明らかにいつもの痛みでした。
でも、ちょっと違うのは痛みが右下腹からではなく胃の辺りから始まって、左下腹、左臍脇あたりに飛び火したことです。
確かに何度かは胃のあたりから始まったことがあります。
それで、膵臓、肝臓あたりからの分泌物の異常を疑ったこともありましたが、医者は首をかしげるだけでした。

熱は昨夜7時過ぎに37.3℃でしたが、8時過ぎにうなる程の激痛に見舞われブスコパン20mgを飲んで寝てしまいました。
今朝には下がって36.8℃でした。いつもより解熱が早いです。
でも痛みはまだ結構ありますが、トイレにはいけます。
PCが打てるということは、まあ楽になったということです。
でもお腹の張りは昨日からそのままです。

いつも、発症しても動けるうちはシャワーを浴びます。
仕事をして、油っぽい顔でふとんに入りたくないからです。
そのときに昨日は特にお腹の張りが目立ちました。
本当に私の病気って何?

ちなみに、昨日の食事は朝が、お稲荷さん2個(妻お手製)、バナナ1本、大根と大根の葉の味噌汁。
昼がエレンタール(2袋をゼーリ仕様)、ダノンBIO1個です。
(エレンタールは本当は10月9日の外来で中止と言われているのですが、期限もありもったいないので在庫の限り食べる予定です。)
当然夜からは絶食で、水分補給はアクエリアスで、ラックビーは一応飲んでます。