家族性地中海熱なきまぐれポチ

クローン病でもなく?潰瘍性大腸炎でもない?原因不明の腹痛と思われたその正体は「家族性地中海熱症」!に悩む徒然日記

主な病歴 A病院

2007-10-10 22:08:42 | 主な病歴
H6年 1月:盲腸炎(虫垂切除) 11日入院 A病院

H9年11月:最初の発症?右下腹部痛 発熱37.5℃によりA病院に3~4日程入院する。(多分外科で受診したと思う。)
血液検査の結果を見て「盲腸(虫垂)があれば手術だよ!」と言われたのを覚えている。
結局、症状が3日程度で治まったので「急性腸炎」ということで退院。仕事でストレスのあった頃なのでいい骨休めになった。

以後半年から1年程度で同様の発症を繰り返すが、手術が怖くてA病院内科を受診する(その都度別の医師)、入院はせず絶食しクラビット、ラックビー、ビオマーゲン等を処方され都度自宅療養をする。

H13年5月:同様の発症をし、A病院内科を受診するが「次に発症したら外科に行け」と言われる。

H13年夏から冬:1から2ヶ月サイクルで発症を繰り返すようになる。H6年に盲腸炎を診断した外科の医師の診察を受けるが投薬(クラビット、ラックビー、ビオマーゲン、漢方薬等)では改善せず。

H13年12月:注入腸造影で回盲部に憩室が確認され大腸憩室炎が疑われた。

H14年 1月:2週連続して発症し、手術を決意。医師からは「治らないかもしれないよ。」とは言われていた。

H14年 2月:A病院にて回盲部切除を受けるが退院後3月末に再発。以後2~3ヶ月で繰り返す。術後はお腹の張りがひどくなる。はっきり覚えてないが、熱もこの頃から38℃前後になり、右上腹部(アバラの中)に激痛(寝返りすら打てない)が生じるようになる。ブスコパンも以前は余り飲まなかったように思うが飲まずにはいられなくなる。(あまり効かない。)

H14年12月:発症時にA病院へ入院、このとき初めて「クローン病」という病名が医師から発せられ、小腸造影等行うが所見がなく、このときもとりあえず「急性腸炎」。
このときもらった血液データ
10/22 10:55 CRP11.29 WBC81.9
11/12 10:31 CRP12.93 WBC75.9
入院時
12/11 10:12 CRP  5.18 WBC148.5
12/12 6:00 CRP 13.78 WBC106.4
12/16 9:00 CRP 0.64 WBC 61.3


H15年5月:またまた発症時に腹膜炎ぽい所見がありA病院に入院、イレウス管を使って主に回腸の小腸造影を試みるが確定所見なし。(外科医が3人も付いてモニターを監視してくれたが所見なし。)入院中に病院食でも発症した。確か自分で食事を止めて絶食のまま退院してしまった。お腹の張りがひどくガスコンを使うようになるが余り効かない。

H15年6月:セカンドオピニオンでB病院内科炎症性腸疾患専門医を受診、小腸造影、大腸造影等を行い、右下腹部に狭窄と腸の走行の悪いことを指摘されるが、クローン病、潰瘍性大腸炎を特定する所見は断定されず、今後そうした病気に発展する可能性を示唆され、エレンタール?を勧められるが、このときは拒否した。

H15年6月からH16年6月まで鍼灸治療を併用するが効果なし。

H15年:いつの頃かA病院医師に発症時に来院しなくて良いと言われ、自宅で過ごすようになる。

H16年1月:頻繁にクラビットを飲むのが怖くなり、発症時に飲まずに過ごしてみるが同様に回復することが判明。

H16年10月:3週連続で発症し、たまらずA病院外科へ外来で受診すると、エコー等できる検査は緊急でしてくれたが特に所見なし。ステロイド剤を処方され3日飲んでみたが、周囲から「病院を変えろ!」といわれ紹介状を書いてもらいC病院へいくこととなる。

なぜIBDでない? 医師の所見

2007-10-09 18:43:29 | いつもの症状
私の症状を最初に医師に話すとクローン病を疑う医師もいれば最初から否定する医師もいます。
先ず否定する一番の要件は、大腸にはっきりした所見がないため小腸の障害を疑いますが、吸収障害はありません。
体重は食べれば太るし、アルブミン、赤血球、ヘモグロビン等は正常です。中性脂肪、コレステロールは逆に普段は多いです。
異常を示すのは、腹痛、発熱38℃以上、白血球約14000、CRP約14のみです。
手術は、H6年1月に盲腸炎をやった後、H9年頃から今の症状を発症、H14年2月に大腸憩室炎として回盲部切除をしているので癒着はあると思います。
今年の8月に偽膜性腸炎で入院した際の主治医は、「器質的な癒着による狭窄があるため、腸閉塞を起こし、便がうっ滞し腸内細菌が菌交代を起こしやすい状態にあるのでは?」との見解を示してくださいました。(入院中に1回いつもの腸炎を発症した。)
しかし、多いときは15回/年も発症し、発熱しているのに便からそれらしい菌が発見されないのも疑問です。
確かに腸内細菌は未知の領域があり、一般的な検査で培養できないMAP菌のようなものが原因だとすれば別ですが・・・
だいたいこんな感じで思考がどうどうめぐりになって、「結局様子を見る。」ということになるのです。
私は外科医に診てもらうことが多いのですが、確かに外科的処置を必要とする患者から見れば軽症だと思うし、年に約1ヶ月程度寝込むとしても、土日にあたることも多く、仕事をまるまる1ヶ月休む訳ではないので、肩身は狭いですが、クビにはならずに済んでいます。
私は最近「臨床医のための炎症性腸疾患のすべて」という本を買いました。
このなかでも「分類不能な腸炎」という言葉が出てきます。
結局「軽症・少数につき研究対象とならず原因究明・治療法の確立ならず。」といったところでしょうか。

なぜIBDでない?過去の検査

2007-10-09 18:18:54 | いつもの症状
H14年2月回盲部切除(A病院)後の記憶にあるものを記します。
大腸内視鏡
A病院
H15.12 全体に赤色化以外特に所見なし。
C病院
H17. 9 S字結腸付近に5つ程度縦に並ぶアフタを確認する。生検的にはクローンでもおかしくない?(電子カルテのコメント欄に書いてあった。)
      断定できる所見はなし。
H19. 8 偽膜性腸炎入院時:下降結腸からS字結腸に浮腫を認める。(血はいたるとこからにじみ出ていた?)
(8月は3回も発症したため、3回目はホスミシンを投与してもらったが、症状が治まったら止めるよう指示があったのに6日間飲み続けたら別な腸炎を起こした。出血するほどひどくてもこのときは熱はなかった。)

胃カメラ
C病院
H17.12 特に所見なし、ピロリ菌(-)

小腸造影
A病院
H15.12およびH16.5(イレウス管使用) 特に所見なし(医師からのコメントはクローン病を特定する所見はないとのこと。)

小腸・大腸造影
B病院
H16.6  右下腹部に狭窄を認める。(腸の走行も悪く右下腹部で狭窄部が二巻きしている。)
  
血液検査
C病院
CRP:発症時8~14 通常時は0.0(参考:H18.9.4発症3日目  CRP14.8 WBC 7.4, RBC 579, HGB 17.1, PLT 20.2, TP 7.9, ALB 4.9, T-CHO 206)

いつもの症状

2007-10-09 17:03:25 | いつもの症状
常に右下腹部に違和感がある。
右下腹部が痛み出すと6時間程で発熱が始まる。(なんとなく痛みが消失する場合もまれにある。)

発熱して6時間もすると38℃から38.4℃程度になり約24時間から36時間程度で解熱する。
このときあまり下痢はしない、痛み出してから排便がある場合もあるが、痛み出すと絶食(4食~6食)するため一旦排便は止まる。
解熱したころに泥状から水溶の便(刺激性のあることが多い)が出ることが多い。
痛みが右下腹部から大腸に沿って移動する感じがする。

H9年に1度発症、H13年頃から頻発するようになり、年に6回から15回程度(20日から40日寝込む)

H14年2月に大腸憩室炎を疑い回盲部切除を行ったが治らず。

基本的な症状は手術以前と変わらないと思うが、術後は熱が高く出るようになった。(術前は37.5℃程度)
それと、右アバラ部(小腸と大腸の接合部付近)に激痛(寝返りが打てない、動くと呼吸できないくらい。)が生じるようになった。
この激痛は発熱後18時間から24時間後に生じ6時間程度続く。(腸重積か?)

痛みは一週間程度続くが、そんなに休んではいられないので、発症から3日目か4日目には無理して出勤する。
痛むときはブスコパン10mg2錠を3回程度服用するが、あまり効かないような気もする。(飲まないよりは良い。)






はじめまして

2007-10-09 15:43:41 | ひとり言
 私が原因不明の腹痛と発熱に悩まされるようになって早7年余りが過ぎようとしてます。
 病院も5軒ほど、手術1回、診察した医師は9人以上になると思いますが、いまだに原因も病名も確定しません。
 自分ではいわゆるIBDかと思って過ごしてきましったが、ここへ来てそれも???のような気がします。
 病院をチョコチョコ変えるのは、また検査からやり直しで大変ですし、今の病院と主治医は結構好きなのでためらいがあります。
 そこで、あまり得意ではありませんが、情報収集と病名確定のため、ブログなんてものを作ってみました。
 お医者様、物知りの方、どなたでもかまいません、コメントをいただければ幸いです。
 私の愚痴が大多数になると思いますが、気が向いたらお寄りください。
 また、同じような症状でお悩みの方の励みになれば、なお嬉しく思います。