家族性地中海熱なきまぐれポチ

クローン病でもなく?潰瘍性大腸炎でもない?原因不明の腹痛と思われたその正体は「家族性地中海熱症」!に悩む徒然日記

近況・・・

2010-08-25 23:08:16 | 発症の記録
昨日?一昨日?から軽く発症していた・・・
痛みは腹筋のやりすぎ程度、熱はあったと思うが計る程ではなかった
すでに痛みはほぼ収束
少し食事の量を減らした程度、仕事も座ってはいられた

7月27日の外来
CRP 0.02 GPT62 中性脂肪206
特筆すべき値はない

8月に入り過労気味で口の端にヘルペスを発症、ほぼ直った
まぁ過労というよりは異常に暑い夏に体がバテただけという気もする
確かに少し忙しく、こなせない自分に衰えを感じる・・・

そう、友達は多いほうがよい!
NETで知り合った人たちと納涼祭をやった
人生まだまだできることもあるではないか!



久々に・・・

2010-02-08 21:46:52 | 発症の記録
年も明け、早2月、今日は元妻の誕生日・・・特に何もしなかった。
普通か・・・
コルヒチン服用から約半年、12月8日の外来で採血したら GOT58 GPT109
肝臓に少し負担がかかっていると言われ、「3日飲んだら2日休みなさい」との指示。
不安になって1週間飲まなかったら、軽く発症してしまい、12月16日は休んだ。
15日は朝からちょっと痛いかな?と思ったので3回飲んだが発症を止めるには到らなかった。
でも激痛ではなく、鈍痛、熱もあったとは思うが一晩で解熱計らなかった。
以後、1日最低1錠、普通は2錠、ちょっと変かな?ってときは3錠飲んでいる。
また無発症記録はやり直しだが、昨年の手帳のカレンダーには後半半年はこの1日のみしか印がない。
半年に一度ならちょっと虚弱体質な人なら風邪でも休むでしょう・・・などと自分で納得している。
明日はまた外来である。
最近、体がだるい・・・これはやっぱり肝臓がいかんぞう・・・・オヤジである。

正月は骨折以来久しぶりに子供と遊んだ。

なんとなく給料日以外は足が向かなくなっている。
心配ではあるが、元妻は行ってもあまり有難そうな顔はしないから・・・

もっぱら今の楽しみは林道で遊ぶことである。

右手首が痛くて大型バイクはまだ乗れない。
でもノコギリは使える。

怪我をしない程度に遊ぶことといたします。





第8回9回発症と転院

2008-11-15 18:58:54 | 発症の記録
このところ更新をさぼり気味であるが、決して状態が良い訳ではない。

10月29日、30日に間違いなく発症の痛みであったが、ひどくならずに仕事をしたまま過ごしてしまった。
熱は37度台で我慢できてしまったのであまり計らなかった。

さて、問題はこの後である。
11月4日は外来で定期通院の日、9月のムカデ事件のため、あまりまじめに薬を飲まなかったこと、飲んでも薬の飲用と発症回数に相関関係が認められないこと。
等を主治医に話したら、「治療のしようがない、無駄な薬は飲まない方が良い。だからどうしようもない時だけ来なさい。そうでなければ専門医を受診しなさい。」
と言われてしまった。
一見冷たい言い方のようだが、実に合理的な物言いでもある。
納得して帰宅した。

その後、11月7日朝からまた発症、動けるうちは仕事をしようと出勤、さすがに2時頃には耐えられず帰宅。
8日土曜日いつもより痛みは軽い感じだったため、「また軽症か?」と思いちょっとクラッカー等補助食を食する。
これがいけなかったか?いつもならば日曜の午後には下痢して、ある程度軽快しているはずなのに、全く改善せず。
熱も37度台をいったり来たり。
更に日曜の晩は悶絶するほど痛かった。(ブスコパン20mg使用)
当然月曜日も休み、余り痛いので10時頃再度ブスコパン20mg使用、13時を過ぎても改善せず、やたら痛いので比較的近いK病院の救急外来へ行く。
(とてもいままでのC病院までは運転できなかった。)
採血、造影CT、レントゲンを撮るが、いつものとおり目だった所見はない。胃前庭部、十二指腸に軽いむくみ白血球12000 CRP6
入院するかと問われたが、とりあえず帰った。クラビット、タケプロンOD錠30mg、ガスロンOD錠2mg処方(確かに胃痛も今回は認められた。)
K病院にはTH大の高名なS先生が水曜日だけ外来の診察をしている。
消化器内科のJ先生は検査だけとりあえず入れて、希望があればS先生に回してあげる・・・と言ってくれた。
でも紹介状がほしいなぁ~とも・・・
早速翌日C病院の主治医の外来診察日であったため、紹介状をもらいにC病院へ・・・快く書いてくれた。(実はC病院主治医とS先生は気心の知れた知人である。)
本当はS先生のところへもっと早くに行くように主治医から勧められていたのだが、検査漬けがいやで(特にイレウス管を使った小腸造影)私が拒んでいたのである。
どうせクローン病と断定されても完治する治療法はないのだから・・・
それに私はアルブミンは常に正常なため身障手帳はおそらくもらえない・・・

12日水曜日、状態はあまり改善しない。
深夜にまた38度の発熱及び腹痛により悶絶、ブスコパンを使用しても効果なし。
まともな食事も殆どしとしておらず、自宅療法では限界か、と思い13日午前再びK病院外来を受診。
入院の仕度をして行ったが、採血すると白血球7500 CRP6 このときはすでに平熱であった。
若い先生であったが、話は良く聞いてくれた。
確かに入院させるべき所見ではない。
帰宅し、14日金曜午後にはほぼ症状が落ち着いた。(めでたく下痢が始まった。)
今日は、少しの右上腹部痛とお腹の張りがあるが、床屋にいける程度に回復した。

来週18日にJ先生の胃カメラ、エコー、採血を予定している。
19日にはS先生の外来予約もした。
どんな結果がでるのやら・・・

今回のような長期パターンは久々(初めて?)である。
今年は療養休暇は使用していなかったが、さすがに耐えられなかった。
給料大丈夫かなぁ~





第6回7回発症

2008-08-25 23:28:50 | 発症の記録
H20年6月23日、24日に第6回目の発症、7月はなくて8月21日午後から23日までほぼいつものとおりの経過。
ただブスコパンは使用せず漢方をそのまま飲んでみた。
この2回は呼吸困難とはまではいかなかった。
かといって楽だったと言える程ではない。

最近更新をしなかった理由は、ちょっと嫌気がさしていたからだ。


第5回目の発症

2008-05-15 16:53:36 | 発症の記録
今年はハイペースである。
13日朝から微痛、朝は軽く食べて出勤、昼はダカラ500ml1本のみ。
正直、夕方まで勤めるのはつらかった。
帰宅後シャワーも浴びずバタリと寝込む。
悪寒がひどく熱も測らず寝てしまう。
14日昼に37.9度、夕方37.4度、1日絶食。夜は寝返りを打つと呼吸すらできない程痛んだ。
今日はたぶん1日平熱、午前中はまだきりきり痛んだが、午後はだいぶ楽になった。
午前中パンをかじり午後にうどんをゆでて少し食べる。
12日の昼の弁当があやしいチキンカツ?、続いて夜が実家に帰って初めて出た母のトンカツだった。
せっかく出された好物、食べずにはいられなかった。
調子が悪いときにたべればやはり発症するわなぁ・・・
このところホントガス腹がひどい。
ヨーグルト、ラックビー3倍服用、番外編で気功のようなもの、いろいろ試すが効果なし。
どうしたら良いものか・・・