家族性地中海熱なきまぐれポチ

クローン病でもなく?潰瘍性大腸炎でもない?原因不明の腹痛と思われたその正体は「家族性地中海熱症」!に悩む徒然日記

体調不良

2008-05-26 22:16:28 | 違和感
う~ん 体調が戻らない・・
病気のギヤが一段上がった?
いつもとはちがう・・・しくしくと下痢が始まるちょっと前のような感じが波状的ではあるが、ずっと持続している。
実際便もかなり軟便である。
体がだるい。
熱はないと思う。
日曜日は半日寝ていた。休養は十分なはずだ。
睡眠もとっている。
でもだめだ・・・
食事もパン食を中心に油の少ないものにしている。
昼はおにぎりとパン1個、朝も食パンと野菜サラダ程度
夜は煮物とご飯。
体重は量っていない。
困ったもんだ、打つ手なし。



5月20日外来と新たな投薬

2008-05-21 23:04:43 | 外来
私の主治医は診療の開始が早い。
9時予約なのに8時半には看護師がいようが居まいが自分で端末を立ち上げ診療を始める。ほかにそんな先生はいない。
かなり大きな総合病院の院長なのに偉そうなところはひとつもない。
予約の日の都合が悪くなると必ず自ら電話してきて予定を入れてくれる。
そんなことは院長なのだから他の人に頼んでもいいような気がするがいつも患者第一である。

かと言って患者をおだてるような言葉は言わない。
無骨に、むしろ残酷なまでに事実を告げる。
「根っからの技術屋」という感じで私はそこが逆に信頼できるのだ。
わからないことは分からないとはっきり言い、昨日も
「あなたの病気は病名すらない、強いて言えば”分類不能な腸炎”、もちろん原因も不明なのだから手探りで様子を見るしかない。」
「状態が悪ければサラゾピリン?、ステロイド、大腸全摘etc考えなければならないが、それほどではない。」
とはっきり言われた。
痛みを緩和するためブスコパンではなく本当の鎮痛剤の処方をせがんだが、状態を悪化させるような処方はしたくないので我慢しなさいとのこと。
普通の鎮痛剤は潰瘍を起こす可能性があり胃薬等と併せて処方するらしいが、原因不明の私にとっては両刃の剣である。
でもなにもしないのは精神衛生上良くないので、せめてお腹の張りを改善する薬を・・・と頼んだら、「大建中湯」を処方してくれた。

今朝から2回飲んだら・・・昼過ぎからだるく、下痢がおきる前のような感じでお腹が痛い???いつもの痛みとはちがう・・・・
昨年「ホスミシン」を飲んで「出血性腸炎」になり入院したが、そのときの倒れる3日前のような感じだ。
よって今日の夕飯はなし。
アクエリアスと黄粉飴少々?(結構食った。)服薬中止で回復を待つことに・・・
本当に情けない体である。



養母の手術

2008-05-15 17:15:09 | ひとり言
14日は養母(正確には元養母)の手術の日だった。
胆管癌、胆道はすでに潰瘍で閉塞していて十分な検査のできないなかでの開腹であった。
結果は開けただけで、ステントすら施術できなかったとのこと。
それがどうゆう意味なのかはあえて割愛する。

よりによってこんなときに自分が発症してしまい子供の面倒すらみれなかった。
情けない男である。しかしこれが現実であり、私という人間の限界でもある。
「予定の立たない体」、もと妻に「たよりない」と言われた私の現実・・・
少しずつ社会からはじかれていく自分がそこにある。
「身体障害者」としての位置づけもしてもらえない、逃げ込む場所がない。
孤独でいることが自分が一番楽になっていくのが怖い。
なぜなら、人は絶対一人では生きてゆけないから。

くらいなぁ~、やだなぁ~ 次は前向きな記事を書きたいと思います。


第5回目の発症

2008-05-15 16:53:36 | 発症の記録
今年はハイペースである。
13日朝から微痛、朝は軽く食べて出勤、昼はダカラ500ml1本のみ。
正直、夕方まで勤めるのはつらかった。
帰宅後シャワーも浴びずバタリと寝込む。
悪寒がひどく熱も測らず寝てしまう。
14日昼に37.9度、夕方37.4度、1日絶食。夜は寝返りを打つと呼吸すらできない程痛んだ。
今日はたぶん1日平熱、午前中はまだきりきり痛んだが、午後はだいぶ楽になった。
午前中パンをかじり午後にうどんをゆでて少し食べる。
12日の昼の弁当があやしいチキンカツ?、続いて夜が実家に帰って初めて出た母のトンカツだった。
せっかく出された好物、食べずにはいられなかった。
調子が悪いときにたべればやはり発症するわなぁ・・・
このところホントガス腹がひどい。
ヨーグルト、ラックビー3倍服用、番外編で気功のようなもの、いろいろ試すが効果なし。
どうしたら良いものか・・・