家族性地中海熱なきまぐれポチ

クローン病でもなく?潰瘍性大腸炎でもない?原因不明の腹痛と思われたその正体は「家族性地中海熱症」!に悩む徒然日記

私なりの診断

2008-08-26 00:01:54 | いつもの症状
自分の病はやはり一般的ではない。
自分なりに今思うことを書いてみたい。

私の病は症状としてはやはり感染症だと思う。
ウイルスか細菌かは分からないが、腸管内の細菌等が細胞内に進入する、或いは細菌等が出す毒素が細胞内に取り込まれることにより炎症が起きているように思う。
その理由は、
・痛み始める場所が一定しない。(痛みやすい箇所はある。)
・痛み始めは小腸であることが多く、最後は残存大腸、S字結腸付近が傷む。
・便の移動とともに痛む場所が移動する。
・絶食後2日目ないし3日目の排便の後、徐々に回復する。
・この排便時は激辛いものでも食べたときのように肛門が痛むことが多い。(なにか毒素でも含んでいるのか?)
・日常的にお腹が張る。(ガス腹)
・必ず38度台の発熱があり、多少のずれはあるものの投薬がなくても2~3日で解熱する。
・CRPが14程度まで上がる。
・今まで小腸造影を3回やったが、所見なし。数回の大腸カメラでも特異的所見はなし。
・吸収障害はない、食えば太る。
・発症に規則性や、一定の条件性はない。

ただ、これらが未知の細菌等で発症しているのか、私の遺伝子異常等の原因により腸管上皮細胞が不全なため、いわゆる常在菌による感染症なのかは分からない。
こんな研究をしている先生はいないのだろうか?


なぜIBDでない? 医師の所見

2007-10-09 18:43:29 | いつもの症状
私の症状を最初に医師に話すとクローン病を疑う医師もいれば最初から否定する医師もいます。
先ず否定する一番の要件は、大腸にはっきりした所見がないため小腸の障害を疑いますが、吸収障害はありません。
体重は食べれば太るし、アルブミン、赤血球、ヘモグロビン等は正常です。中性脂肪、コレステロールは逆に普段は多いです。
異常を示すのは、腹痛、発熱38℃以上、白血球約14000、CRP約14のみです。
手術は、H6年1月に盲腸炎をやった後、H9年頃から今の症状を発症、H14年2月に大腸憩室炎として回盲部切除をしているので癒着はあると思います。
今年の8月に偽膜性腸炎で入院した際の主治医は、「器質的な癒着による狭窄があるため、腸閉塞を起こし、便がうっ滞し腸内細菌が菌交代を起こしやすい状態にあるのでは?」との見解を示してくださいました。(入院中に1回いつもの腸炎を発症した。)
しかし、多いときは15回/年も発症し、発熱しているのに便からそれらしい菌が発見されないのも疑問です。
確かに腸内細菌は未知の領域があり、一般的な検査で培養できないMAP菌のようなものが原因だとすれば別ですが・・・
だいたいこんな感じで思考がどうどうめぐりになって、「結局様子を見る。」ということになるのです。
私は外科医に診てもらうことが多いのですが、確かに外科的処置を必要とする患者から見れば軽症だと思うし、年に約1ヶ月程度寝込むとしても、土日にあたることも多く、仕事をまるまる1ヶ月休む訳ではないので、肩身は狭いですが、クビにはならずに済んでいます。
私は最近「臨床医のための炎症性腸疾患のすべて」という本を買いました。
このなかでも「分類不能な腸炎」という言葉が出てきます。
結局「軽症・少数につき研究対象とならず原因究明・治療法の確立ならず。」といったところでしょうか。

なぜIBDでない?過去の検査

2007-10-09 18:18:54 | いつもの症状
H14年2月回盲部切除(A病院)後の記憶にあるものを記します。
大腸内視鏡
A病院
H15.12 全体に赤色化以外特に所見なし。
C病院
H17. 9 S字結腸付近に5つ程度縦に並ぶアフタを確認する。生検的にはクローンでもおかしくない?(電子カルテのコメント欄に書いてあった。)
      断定できる所見はなし。
H19. 8 偽膜性腸炎入院時:下降結腸からS字結腸に浮腫を認める。(血はいたるとこからにじみ出ていた?)
(8月は3回も発症したため、3回目はホスミシンを投与してもらったが、症状が治まったら止めるよう指示があったのに6日間飲み続けたら別な腸炎を起こした。出血するほどひどくてもこのときは熱はなかった。)

胃カメラ
C病院
H17.12 特に所見なし、ピロリ菌(-)

小腸造影
A病院
H15.12およびH16.5(イレウス管使用) 特に所見なし(医師からのコメントはクローン病を特定する所見はないとのこと。)

小腸・大腸造影
B病院
H16.6  右下腹部に狭窄を認める。(腸の走行も悪く右下腹部で狭窄部が二巻きしている。)
  
血液検査
C病院
CRP:発症時8~14 通常時は0.0(参考:H18.9.4発症3日目  CRP14.8 WBC 7.4, RBC 579, HGB 17.1, PLT 20.2, TP 7.9, ALB 4.9, T-CHO 206)

いつもの症状

2007-10-09 17:03:25 | いつもの症状
常に右下腹部に違和感がある。
右下腹部が痛み出すと6時間程で発熱が始まる。(なんとなく痛みが消失する場合もまれにある。)

発熱して6時間もすると38℃から38.4℃程度になり約24時間から36時間程度で解熱する。
このときあまり下痢はしない、痛み出してから排便がある場合もあるが、痛み出すと絶食(4食~6食)するため一旦排便は止まる。
解熱したころに泥状から水溶の便(刺激性のあることが多い)が出ることが多い。
痛みが右下腹部から大腸に沿って移動する感じがする。

H9年に1度発症、H13年頃から頻発するようになり、年に6回から15回程度(20日から40日寝込む)

H14年2月に大腸憩室炎を疑い回盲部切除を行ったが治らず。

基本的な症状は手術以前と変わらないと思うが、術後は熱が高く出るようになった。(術前は37.5℃程度)
それと、右アバラ部(小腸と大腸の接合部付近)に激痛(寝返りが打てない、動くと呼吸できないくらい。)が生じるようになった。
この激痛は発熱後18時間から24時間後に生じ6時間程度続く。(腸重積か?)

痛みは一週間程度続くが、そんなに休んではいられないので、発症から3日目か4日目には無理して出勤する。
痛むときはブスコパン10mg2錠を3回程度服用するが、あまり効かないような気もする。(飲まないよりは良い。)