暗中模索

う～ん相変わらず水便である。
ちょっと苦しいときは薬を止める。
やめても良いのか？
動けない程の下痢はつらい。
この薬あまり好きではないが、できる範囲で飲むことにする。
まぁ発症するよりはマシだ！

家族性地中海熱症について
このページはなんとなく詳しく訳され書かれている。
http://grj.umin.jp/grj/fmf.htm

今は薬に体がなじむのを待つしかない。
気晴らしにこんなオモチャで遊んでいる。

アルミフレームのゴリラを売って、ノーマルのXR100を買った。
高い、遅い、造りは悪い
でもホンダですから・・・
KSRと迷ったが、先輩がKSR１１０（１４３ｃｃ仕様）を買ったので、同じではつまらないと思いコイツにしてみたのだが・・・
しばらくは安全速度で楽しみます。

久々の投稿(汗 病名が付いた！

昨年から紆余曲折があり現在はTH大のS先生に見てもらっている。
TH大でも種々の検査を行ったが腸管に異常はなく、S先生も首をひねっていた。
結論の無いなか、自分でも考えるのがいやになってブログの更新もしないでいた。
しかしS先生はプライドにかけて？プライドを捨てて？私のために！
院内で別の先生に相談していただいたところ、私の症状にピッタリの病気が見つかった！
その名は「家族性地中海熱症」！！！
症状は本当にピッタリである。

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Japan/14.htm

遺伝子検査をしたわけでもなく、確定診断ではないが、先ず間違いないと自分でそう思う。
発症年齢こそ遅いが、今考えれば小学4年生の盲腸を散らしたこと、成長痛として関節痛に苦しんだこと、
盲腸の手術の前にも同じような痛みがあったこと、祖母がリュウマチ、叔母が膠原病、全てこの病気に結びつけてもいいような気がする。
炎症性腸疾患ではなかったが、治らぬ病気は同じこと・・・
しかし、安価な薬があるのが救いである。
この薬で6割の人は発症が抑えられるという。
実は一昨日からすでに飲んでいる。
今のところ副作用は見られない。
是非6割の人になりたいものだ。

無駄な抵抗だったか？？

今月になって、薬の飲み方がずさんになっている。
昨年暮れの発症、１月１０日の発症、１月２０日の発症と結局１ヶ月の間に３回発症している。
やっぱり私の病にミヤＢＭ、ラックビーは効かないのか？
そう思いだしてから薬の飲み方がいいかげんになってしまった。

病気に対しての効果は？？だが、ダノンＢＩＯが私には一番効いているようである。
食べ忘れると必ずお腹が張る。
食べていても張るときはあるが、程度がちがうような気がする。
朝晩がんばってなんとか続けている。

まぁこんな病気の人間は気が滅入るときもある。
のんびり、気長につきあおうと思う。

今日はこのブログのカウンターが１０になった。
少しは見てくれている人がいる！
そう思うだけで救われます。

発症抑止のための悪あがき

とりあえず2ヶ月は発症していない？
といっても、先週の木、金と実は少し左上腹部に疼痛があった。（熱は３６度９分程度）
こりゃやばい！と思ったが、土曜日、下の娘と出かける約束をしていたので先週の金曜日は朝昼残っていたエレンタールを１食一包づつ食した。
金曜の夜と土曜の朝はおかゆだ、出かけたときは普通にうどんとか寿司とかを食べた。
そしてなんとかもったようだ。

実家に帰って一月半、以前とちがうのは、

①「水」・・・前の家と比べてカルキが少ない。味は今イチ臭みがある。

②「お茶」・・・母はいつでもお茶を入れる。今までの家はお茶を常時飲む習慣がない。
　ペットボトルのお茶は経験上、あまりお腹に良いとは言えない。ゆえに避けていたのだが、母はおかまいなしに入れるので、なんとなく飲んでいる。

③「はみがき粉」・・・実家に戻る２～５日前から「コバヤシ製薬の生葉」にしている。
　歯槽膿漏に良いとの宣伝だが、ラベルが好きではないので避けていたが、使ってみると意外に良い。

④「ドルツ・ジェットウオッシャー」・・・これは１０月１０日から使っている。
　私は前歯を含めブリッジが２箇所ある。
　加齢に伴い、最近口臭が気になっていたが、③④を使い出してから殆ど気にならない。
　以前は歯間ブラシを何本も使っていたが、殆ど今は使わない。
　前歯の歯茎からの出血も完全に止まったし、臭いもほぼ消えた。

⑤「ミヤBM」・・・母は１５年ほど前に膵臓結石で膵臓を半分以上切除している。
　そのため、幾つか薬を飲んでいるが、「ミヤBM」はなぜか余っている。
　これは菌種が違うがラックビーと同じ系統の薬？だ。（酪酸菌）
　それを毎日２～４包横取りして飲んでいる。

⑥「ビオスリーHI」・・・乳酸菌の市販薬を一日約１．５倍量飲んでいる。

⑦「ラックビー」・・・これも乳酸菌だ、９月の退院後病院での投薬はこの薬のみ。

⑧「顔の吹き出物の治療」・・・私は歯を磨くときにコップを使わない。
　顔を洗った手で水を口に運ぶ。
　だから、ちゃんと皮膚科で薬をもらって治療してみることにした。

私の最近の悪あがきはこんなところだ。

草はみさんのHP（リンク参照）に乳酸菌の大量摂取に関するコメントが出ていた。
みんな同じようなことをするものだなぁと思った。

だが、医師からは「乳酸菌は”効果”はあるが、それで病気そのものが治ったという話は聞いたことがない。」
といわれている。（⑥は主治医の了解を得ている。⑤は母と主治医が同じなのでナイショです！）

でも、ペンタサの投薬を切られた今、なにも具体的な対策を持たないのは精神衛生上良くない。
今までも２ヶ月発症しないことは幾度もあった。
しかし、退院後倦怠感と違和感に悩まされていたところから、まぁ普通近くに回復した結果からみれば、努力の成果があるわけだし、食事を普通食に戻された今、自分でできるのはこんなもんでショ！
なのでまぁ暫く続けてみようと思ってます。