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お山にお宮がたちました

寝たきりピアニスト

かつて私の苦しんだ病、脳脊髄液減少症。

こんなに若くて可愛くて
寝たきりでピアノを弾くこの女性のブログを、魂の父である竪山勲さんから教えてもらいました。
星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』

星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』

このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…

星野希望オフィシャルブログ Powered by Ameba

 
もし病が治ったら、同病で苦しむ方々に寄り添いたいと思っていたのに、
この病の悲しみの深さを知ったが故に、治ったら、自分だけそこから抜けたんだと、この病で苦しむ方に申し訳ないような気持ちになり、人の悲しみ苦しみは、とても抱えきれないと、離れていた自分がいます。

魂の父から
〇〇(私の名前)、この病気の人はピアノなど弾けるのだろうか、お前ならわかると思って、教えてくれ。。
と質問されました。
ハンセン病で40年隔離をされ、壮絶な人生を生き抜いた竪山勲さんは、未だにこの病の認知をあげる普及をし、病の方々に寄り添ってくれています。

この病気は身体の苦痛が極限になって起きていられなくなり、その結果、寝たきりになるので、直ぐに手足が動かなくなるわけではないんです。
ただ、感覚が辛すぎて、少しずつ何もできなくなるので、エネルギーが残っていて、手が動く限りはピアノは弾けると思います。。
とお答えしました。

私は治ったけれど、15年前、同病で繋がった方は、未だに車椅子で苦痛の日々を送っていたりしていて、
その方のInstagramや Facebookの投稿を見るたびに、
何もできない自分のことを、微力にもなれていないと、反省とは少し違った、悲しいといったやるせない感覚を覚えます。

病の時、こんな苦しみが世の中にあるんだと知りました。もう生きられないと。

このピアノを弾く美しい女性の笑顔の裏に、沢山の涙がある事も、容易に想像出来ます。

もしかしたら聴覚障害があって、音もしんどいかもしれないけど、ピアノが大好きで、人と繋がっていたくて、こうして彼女なりに出来ることをブログやYouTubeで発信しているのかもしれないと思いました。

写真の書は、15年前に同病の女性が寝たきりで書かれたものを、当時、写真で送って頂いたものです。
その女性も、とても美しい方でした。
随分連絡もしてなくて、今は繋がってないけど、彼女は今どうしてるのかなと思います。

私のように治って元気になった人は、
病の事を忘れてしまう人もいるでしょうし、
悲しみが深いことを知っているから、自分を守るために、治ったことを言わないように、声をひそめている人もいると思います。

私自身、私の治った道が、この病の人全ての人が治る道でないかもしれないし、治療費のこともあり、安易に伝えて良いものかと考えた事もありました。
でも、西洋医学、東洋医学、心、全てを取り入れて、それらを循環させて治した私の方法が誰かの役に立つなら、今でも力になりたいと思います。

脳と脊髄を循環している、髄液という大切な水を、骨格を整え、自らつくり出し、そして循環させてあげることの大切さを感じています。
髄液漏れを止める外科手術は応急処置で、それだけで完治は難しくて、循環システムを整える東洋医学も欠かせないと思っています。
そして病に向き合う心も大切です。

この病の方に、大変な道だけど元気になれるんだよと教えてあげたい。
どんな道もまずは一歩から。
縁があればだけど、私で良ければ寄り添いたいと改めて思いました。





コメント一覧

@sue2006 さん
コメントありがとうございます。
私は先日このかたのブログを知って、読ませてもらい、YouTubeもみさせてもらいました。
優しいピアノの音色に、彼女の辛い想いを感じ取り、なんとも言えない気持ちになりました。
私が治ってから、しばらく経つので、この病もだいぶ周知されているかと思いきや、難しい現状があるんだと再認識しました。
底なし沼に落ちていくような彼女の感覚は、当時の私と似ていて、私に病を治す力があれば、治してあげたいとさえ思いました。
でも、あの頃、同病で苦しんでいた方が、未だに車椅子だったりします。
足が動かないとかではなく、とにかく苦痛ゆえ座っていられない辛さ、見た目は元気そうだから、心無い言葉に苦しめられてね。
コメントを閉じているのも、応対が難しいのと、自分を守るためだと思います。
どこにお住まいの方かもわからないから、繋がることは難しいけれど、縁があれば飛んでいってあげたいと思いました。
治らないと諦めていらっしゃるのが、何となくわかり、心が痛みました。
治って10年以上の月日が経過します。
軽傷だったと思えない自分が、こんなに元気になっていると伝えてあげたいし、そして自分の身体を信じてあげてほしいなと思います。
思う事は色々、何もできない自分に歯痒いばかりです。
スーさん、いつも優しいコメントありがとうございます💖
sue2006
こんにちは
和さんのお話しで、この大変な疾患を知ってから、ネットでこの方のブログを知り、良くなると思って行った治療でさらに状態が辛くなり、寝たきりのピアニストになったことを知りました。
しばらくブログを訪問していたのですが、若い彼女にとってはピアノとネットの居場所が今の生きる力なのに、
本当に病気なのかと厳しいことを言う心無い人もいて、病の辛さを知らない人があーだこーだ言うんじゃない!と怒りが湧きました。

まずはこのような病がある、事故によって誰もがなる可能性があると世間に分かってもらわねば救われませんよね😞
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