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バクダン4つ!

難病患者の日記です。

趣味は釣り!!!

菓子くれや。

2016年10月31日 12時32分00秒 | 病気の事
目が。



一つの物を見てるのに別々に見てるというか、酔っ払って目がまわるというか、そんなん。


とても幸せが続いてたのにアタック一発があり、このザマよ。



ケッ。



そんなにデリケートに生きてるつもりは全くないのに身体に必ず現れる。



歩くのもしんどいので、このまま前みたいになるのは絶対イヤだと思い、フラフラで主治医のもとへ。



「何かあったか?」



「うん!スゴいストレス!」



「そんなのが一番いかんのじゃあっ!!!」



「誰だってストレス受けたいと思って生きてなんかないし。」



「…。」




とにかく今、何ができる、という治療は無いので様子見、何かあればすぐにいつもの病院に行けるよう情報提供書を書いて渡されました。



あ、めまい止めの注射もしてもらったけど全く効かず。




グワグワし始め1週間。



ちょっとマシになった?



いや、そうでもない。



でも悪くもならないのでじっとしてます。



波がある、かな?



今月も忙がしいのにな。




でも幸せなこともいっぱいあったので必ず気合いでよくなるハズと信じて無理せずいなくちゃ、と心に決めグダグダします!


ハッピーはろいん。

オレにもおやつくれや。


何っ???

2016年10月25日 21時08分00秒 | 病気の事
目の見え方が昨日からなんかフワフワしてヤなカンジと思ってたけど、今日は見る場所を変えたら頭がグワングワンするようになり眼科受診。


久しぶりの眼科だったから問診票かいてたらチカチカして見えない。





前にもこんな事あったぞ?と思い、待つ間に自分のブログ見返したら、ちょうど2年前の今頃。



声もガラガラになってグロブリンやって治ったらしい。


壊れかけのレディオの時か。






いっぱい検査したけど、目は見えてる、と。



裸眼は前のとおり、0.03の人並み外れた視力。



「右、左、上…」


…上の次も上のハズは無い。



「下!…かな…。…かも…。だろうか…」



気合い入れたら左目は0.04だったわ。


ってか見えにくいのは左なのに、おかしいじゃないか、あたし。






片目ずつは見えてはいるのさ。



看護士さんが、



「血圧じゃない?」



測ってくれたら、確かに130くらいで高い。



両目で世の中見たら歩くのもグワグワ。



血圧高くなったのって、長い人生で1回しかないし分からんわい。





いよいよ倒れるど、と思いながら、コンタクト、眼鏡外して何も見えないからグワグワしないまま歩きつつ、いっぱい検査。



…。…。…?



楽だぞ???



見えてたらグワグワだったのに、1回見えないまま動いて、次、眼鏡かけたら楽になってた…。



何???



もう1回、血圧測ったら…120…???



まだあたしにしちゃあ高いんだが。



長い長い検査をして6時。



…結局は検査としてはちゃんと見えてるので、後は動きの問題だ、と。







帰る頃には、すっかり歩けるようになってました…。



まだ具合わるくなるようなら眼科でなく主治医に直行することになりました。




ひとまずは良かった。



血圧???




明日、自覚症状の無さすぎるマッサージでも行ってみようかな。




久しぶりに長い病名とか口に出して我に返ったわ。


















受診!

2016年08月05日 18時45分31秒 | 病気の事
今日は月に一回の定期受診でした。



暑さにもマケズ、まずまずの体調報告。



「まぁ、ヒマな免疫がいらない所に悪さするからなぁ。」


「ヒマな免疫???」



「そうだ。こんな免疫の病気なんて昔はそう無かった。シラミやら、サナダムシやら、生活の中で身体に入ってくるものをやっつけるのに忙がしくて、自分を攻撃するなんて事は無かったんだ。」


「あーねー。」


「花粉症も、キレイな世の中で攻撃するもんが無くなったから、わざわざ花粉を攻撃して症状が出るんだ。アトピーなんかもそうだ。」


「ほぉ…。」



「少し前に南米の方で逆に身体に寄生虫入れて免疫疾患を治す、ってのもあったぐらいだぞ?」


「今、続いてないのはリスクがあるから?」



「だなぁ。」




もし次に再発したらナオミキャンベルのようにサナダムシをペットにして病気治しつつ、久保田利伸と歌を歌う事を決めました。



ってか、サナダムシってどこにいるのさ。



キモっ!

更新?

2016年07月13日 07時42分26秒 | 病気の事
年に一度の特定疾患受給者証の更新の時期になりました。



そう。年に一回。



たくさんの書類が送られてきて記入、その中の臨床個人調査票は病院に持っていき、文書係に提出、主治医に書いてもらい、また日を改めてそれを取りにいき、市役所で住民票をもらい、始めて保健所に申請に行けます。



毎年毎年、この雨や暑い時期に大変。


しかも先生に書いてもらう書類にはお金が掛かります。



それは病院ごとに違うんだけど、あたしは特定疾患2つなので倍の5400円。


最初の病院はタダ、次の病院は1つで5000円だったな。


…そのお金で毎年、看護士さんたち連れてビアガーデンって言ってたぞ?



この前もあこちゃんと話してたんだけど、難病なんだから絶対に治らないのにお金と手間が掛かり過ぎる。



税金でまかなってもらってるから仕方がないかもしれないけど、知りたいのは負担額だろうし、役所の手間も異常だろうし、一人ひとりの病気は一生無くならないのにな。


毎年、書類を見るたびに難病を突き付けられるカンジ。


でも毎月点滴したり、入院したり、グロブリンや血漿交換とかのいっぱいチェックがあった以前のものから比べると本当に良くなったんだな、と思う。



周りのみんな、国民のみなさまの為にも今の身体を維持します!


ダイエットはしよう!


四肢全麻痺だったんだなぁ。







腎嚢胞???

2016年07月12日 19時33分15秒 | 病気の事
あこちゃんと病気の話をした翌日。


月に一度の定期受診でした。




先月の受診の日、何故か主治医がお休みで別の先生が代診だった。


胸が苦しくなることがあって心電図なんか撮ってもらってたから症状などを説明。


まぁ、異常は無かったので神経痛のような痛みなのではないか、との事。




「僕も死にかけてたんだぁ。入院してて先月休んでたんだぁ。」


「はぁっ?!」


「元々、腎嚢胞があって、そこにオシッコが溜まって熱が40度出て大変だったぁ。内視鏡でオシッコ抜いたら2150も溜まってたぁ!」


「2150???」


「そうだぁ。2リットルだぁ。ウェスト5センチ細くなって体重も5キロ痩せたぁ!」


「…。いいなぁ…。あたしもそれだ…。絶対、何か溜まってる。そじゃなきゃおかしいもん。こんなに太るはずがない。あたしも抜いてもらう…。」


「…。死にかけてたんだぞぉ…。」



特にいたわる事もせず、羨ましがる難病患者。




「あたしの親戚のねぇちゃんも腎嚢胞って。特定疾患…。」


「僕のは難病の方じゃなくって誰でも出来るもんなんだ。多発性の方じゃないんだけど、あれは大変だろうなぁ。気を付けておかないと。透析しなくちゃいけなかったりするからなぁ。」


「うーん…。」



前日に、溜まった腹水を抜くのが死ぬ程痛い上に、遺伝性のものらしく娘に遺伝するんじゃないかと心配してるって話をして、家に帰ってから調べての次の日。



…世の中狭い、とは違うけどびっくり。



あたしの病気の遺伝は無いとは言われてるけど、もし遺伝性のものだったら、バクダン達に申し訳ないって考えてしまうんだろうな。



まぁ、先生は元気になって良かった。


あこちゃんの症状も落ち着いてくれたらいいなぁ。



ボケーっと出来てるのが申し訳ないくらいだ。



いっぱい難病患者同士お話ししよう。