バイオバンク

この間の診察の時に、Ｆ先生から出来たらサインして欲しいと言われ渡された書類。「ホームでのバイオバンク登録」について。

ちゃんと読んで納得出来たらサインして、受付の事務さんに渡してと言われたので、呼吸器の待ち時間にじっくりと読む。

アレコレと書いてあるけれど【バイオバンクに登録して、今はムリでもいつかの誰かの役立てる様に、血液のサンプル保管のお願い】って事だと受け取れた。

私が使ってるオフェブと言うお高い薬！突発性肺線維症の治療の薬だけど、過去の誰かのお陰で、全身性強皮症からくる間質性肺炎にも使える事が判明したけど、でも保険適用にはならず…2019年8月にエンドキサン治療スタート時には使えず。

それが、年末に前の主治医Ｉ先生が保険適用になったと嬉しそうに伝えてくれて、2ヶ月後の2020年2月には服薬スタート。これって凄い幸運なタイミング♪過去の沢山の誰か達のおかげ(^人^)

そのお陰で今の私は、肺の機能が治療前よりは良くなり、それを1年以上（肺炎期間除く）現状維持だけではなく、少ーしだけだけど良くなった(^^*)

もちろん気は抜けないし、何かで状況が一転する事もあるけど…でもバイオバンクに登録したら、私も過去の誰かみたいに、未来の誰かの役に立てるかもしれない！！

最初に採血が必要だけど、これは毎月やってるからね。7本が10本になっても何の問題もなし♪登録の継続確認を2年毎にしてくれるから、やめたければそこでやめられるし。。。

それにさ、既に私が今までやった生検サンプルやMRIや採血データ等々、みーんなホームにデータがあるから、この先も役立てて貰えるでしょ(^_-)

今更同意しない理由なんて無いじゃん！

難病なんて特効薬も無くて、進行を遅らせるだけの治療。しかもその為に日常生活でも危険だらけ…だからって、下向いて生きるなんてつまらない！！難病持ちだからこそのやれることをやろう<(￣︶￣)>

なんて、大層な事言ってるみたいだけど、結局はサインして採血するだけなんだけどね（笑）