かなた君のこと

娘の書いた記事を読んで涙が止まらん

わが娘ながら　強い↑子供時代　

（やっぱり強そうな明るいこだ

弟のほう表情やはり父ににてないか？

あ　後ろに立つおばあちゃんとも似てる）

これは　私似ではないよ

武蔵似

↓娘の記事　丸写し

【かなたくんのこと】
かなたくんも1歳になったことだし、ここで、これまでのことを簡単に報告したいと思います。
簡単にと言っても長くなると思います。どうぞ読んでください。

かなたくんは、生まれつきの心疾患の治療で、実はこれまでに3回の手術をしました。

手術は正直とても怖かったですが、我が子の命をゆだねてもよいと思える信頼できるお医者さんたちに出会うことができ、丁寧に説明してもらって挑むことができました。
かなたんも小さな身体で大きな手術をよく耐えがんばりました。
手術後、定期的に診察を受けていますが、順調に回復しています。
そして、元気いっぱい。動き回っています。

そんなわけで、かなたくんは生まれてから何度か入退院を繰り返し、私も付き添い入院なるものを体験していました。
小さな子が入院した場合、保護者（多くの場合母）が24時間付き添いになります。病院に1週間とか1ヶ月とか住んでる状態。
実際やってみないと知り得ないことがたくさんあり、すごい現場でした。
先生たちも勿論すごいんだけど、看護師さんたちすごすぎます。言葉でつくせない感謝と尊敬。

それから、忘れられないのが同室になった親子たち。
奏太より難しい状況の子にもたくさん出会いました。でも母たちのなんと明るく強いことか!!!

病院には胸を打つドラマがたくさんあって、私は度々はげまされ勇気をもらいました。
長い入院生活を、さほどストレスなく過ごせたのも、みんながいたからでした。
毎日毎日、必死に生き抜こうと戦っている命と、それを助けるために身を削って働いている人たちが病院にはいます。
この出会いと経験は私の大切な宝物です。
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そして、もうひとつ。みなさんにお伝えしたいことがあります。

かなたくんは、ダウン症です。
写真を見てもうお気づきの方もいるかな。

ダウン症とは、知っている人も多いと思いますが、本来は2本であるはずの21番目の染色体が3本になっている先天性症候群です。
21トリソミーとも言い、顔つきなどの見た目に大きな特徴がいくつかあります。
それから、心疾患や知的障害、目や耳などに問題を持つことも多いですが、その状態は人によって千差万別です。
ゆっくりゆっくり成長して、コミュニケーション能力が高く人懐っこい性格の人が多いのもまた特徴です。

ダウン症の80％がお腹の中で育てないとも言われています。
奏太が無事に生まれてこれたのは簡単なことではなかったのだと後から知りギョギョギョと思った次第です。

ダウン症だということはお腹にいる時はわからず、生まれてすぐにお医者さんから可能性を指摘され、血液検査をしてわかりました。
その時先生が「ダウン症は何か治療が必要なものではありません。温和でほがらかな子が多いですよ。ひとつの個性と思ってください。」と言ってくれて、なるほどね、と、受け止めることができました。
子供を育てていくのって、今まで築いてきた思いこみを、あっさり脱ぎ捨てていくことでもあるのかなと、この1年で感じています。

この世界には、身体の状態、脳の働き、心の構造、性的指向、経済状況、信仰、倫理観がまるで違っている人たちが共に暮らしています。
なのに、なぜだか人間はどうしても自分基準で相手や物事を評価してしまいがちです。
自分と違っている人を恐れたり、避けたり、嫌がったり、攻撃したり、時に勝手な正義感から正そうとしたり。

親子や親友のような近い関係であればあるほど、相手を思いやるがあまり、違いを受け入れるのが難しい時もあるかもしれません。
カナタのような子が私たちの元に生まれてきたのは、この世の様々な現象を無条件に受け入れていく素晴らしさを教えてくれるためでもあるのかなと、このごろ感じています。

幸いにも、私たちの周りには、多種多様な手段で自己表現し、自分らしく生きることに全力で取り組んでいるお友達がたくさんいます。
できるかぎりたくさんの人や物事と出会う機会をつくって、人生には限りない選択肢が無限にあるのだということを、奏太が自然と知っていけたらいいなと思っています。

というわけで、長々と書いてしまいましたが、これからも、私たち家族をどうぞよろしくお願いします!!!
たくさん遊んでください～☆