kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

体調悪すぎる。。

2024-05-29 14:32:59 | 病気と障害と私の生活
頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きて . . . Read more

家族が入院すると

2024-05-28 14:08:50 | Weblog
こうなるんだ、と実感中です。今まで入院するのは私だったから知らなかったけど面会に行くのも疲れるな。。苦手な駅から苦手な電車に乗らないといけなくて、駅に着いてからドキドキする。今日は座れたのでほんとに良かった。そしてね、荷物が重いのよ。コンビニとか売店がない病院かつ、飲食物持ち込み禁止。水とお茶くらいならOKと言われたのでそれを持って、食べ物以外に頼まれたものを持ってへっこらへっこら届ける。前より遠 . . . Read more

2010.01.29の再来

2024-05-25 01:15:05 | 病気と障害と私の生活
夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあた . . . Read more

制度的なものをなんとなく知ってると…

2024-05-23 14:06:58 | 病気と障害と私の生活
知ってるから私が申請しよう書類を書こう(本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。)などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか(どれも桁が合わない)調べて調べて結局わ . . . Read more

眠すぎて倒れそう

2024-05-18 08:24:37 | 病気と障害と私の生活
やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対 今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止! . . . Read more