kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

動けるようになった!

2024-02-20 00:51:55 | 病気と障害と私の生活
夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらい からだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。 . . . Read more

やっと受診日!

2024-02-15 08:03:44 | 病気と障害と私の生活
長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ!なのでがんばります!昨日の夜中も発作が続いてい . . . Read more

発作止まらんの再来からずっと止まらない

2024-02-14 16:00:47 | 病気と障害と私の生活
もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける=発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw . . . Read more