kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

眠いし頭痛いし

2012-12-27 22:18:26 | Weblog
最近 眠い眠いって言わなくなったと思うんだけど 眠いです。。。 眠すぎる(*_*) 眠いのに夜なかなか寝られず…中途覚醒なんどもするから せっかく早くbed 入っても次の日つらい… 年末年始は何かと困りもの。 薬を変えて何かあっても対応してもらえないから あと1ヵ月はこのままでいくことに。 それでも、前回の受診から1ヵ月後だと 年越しになっちゃうから…って受診日を早めてくれて昨日だったの。 . . . Read more

頭パンクしそうー…だけど☆

2012-12-18 21:06:00 | Weblog
明後日の講演内容を、猛烈な勢いで作成中(笑) 猛烈…って、土曜の午後からやってるんだけどね。 伝えたいことはいーっぱいで、 限られた時間のなかで何を話すかは、いつも悩む。。。 今日には内容、完成させたくて、 気づけば10時間くらいパソコンとにらめっこ! 当日、大丈夫だなぁ~ かなり心配。 でもね☆ 一緒に講演する「なかま」から届いた資料。 私が言いたいことが、ぎっしり詰まってた。 よか . . . Read more

あたま激痛の意外な原因

2012-12-17 21:45:03 | Weblog
先週、超調子にのって 寒い部屋のなかで フルート吹いて そのあと、あたま激痛に襲われましたが。。 どうやら 寒さにやられた片頭痛らしいです。 冷気に刺激されてる…。 確かに、中学生のころから、授業で冷たいプールに入ると 割れそうな頭痛になって、タオルで頭を温めてたし 冬の冷たい外気にさらされてると 同じように激痛になる。 半端ない痛さで、つらいのよ。 それがあたりまえなんだと思ってた。 . . . Read more

音楽と激痛と

2012-12-14 21:48:38 | Weblog
今日は休養日。 ということにして、やるべきことを一度 頭の中から抜いた。 朝から軽い発作があって調子はそんなによくなかったけど 急にフルートを吹きたくなって♪ 気合い入れて(笑) 楽器と譜面を用意。 譜面は、高校生のときに使った たくさんの楽譜をとってある。 ごっそり取り出して、好きな曲、好きなメロディーだけ 吹きつづけた。 五線を越える高音は、最近まで出なくなっちゃったのに 今日は音が出 . . . Read more

私には3年ぶりの冬

2012-12-10 15:53:19 | 病気と障害と私の生活
去年の今ごろは、確か入院していて、 その前の年は、体調悪くして退職したので家に引き子。 その前の年は、1月あたりから入院してました。 なので・・・ なんだか、何年ぶりの冬??という感じです。 冬って、こんなに寒いんだっけ。。 雪が降っているのも、風がびゅーびゅー吹いてるのも、 病院のベッドから見ていたり、家のなかから見ていたりでした。 今年は、なんとか入院しない生活をしています。 それ . . . Read more