kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

【重要】コンサート情報✨🎶音楽どーぞシリーズ

2020-07-31 13:18:59 | ♪大好きな音楽
コロナなのにコンサートやるの?なに考えてるの?サックスって、、あのサックスでしょ?がっちがちのクラシック聞いてみたいけど難しそう千野哲太って人かっこ良さそう大野紘平って人ハタチに見えない芸大卒の人の演奏なら聞いてみたいクラシックが好きピアノが好きクラシックサックスが好きそろそろコンサート行きたい生演奏に飢えている地球に住んでる横浜まで行ける3,000円もっ . . . Read more

通院がめんどくさくなった

2020-07-17 01:19:12 | PNES日記
かれこれ20年、通院生活してるけど初めて面倒って思うようになりました。(20年?!! 書いててびっくりした…)先生に会いたくないと思ったことは今までいっぱいあったけどそれじゃないんだよね…会話が少ないというか、中身がスッカスカのカッスカスただ処方箋もらいに行ってるみたいで。私もカッスカスのことしか喋ってない自覚があるし、この間みたいに、そこまで不調ではない不調がうまく伝えられなくて薬増えたり、増え . . . Read more

音楽はなまもの

2020-07-12 14:13:00 | ♪大好きな音楽
千野哲太サクソフォーンリサイタル「覚醒Ⅲ」✨✨✨行って来ましたー!!ずっと終わらないでほしいくらい(でも終わるから「なまもの」な訳だけど)豪華すぎる出演者と演奏🎶と、冒険家の講演と聞き慣れた声のナレーション。。笑あり得ない豪華さに、ドキドキしっぱなし!小さいホールで少人数 . . . Read more

今日も。。

2020-07-09 00:25:16 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
昨日、夜になっても回復しなくて、21:30くらいに、もう眠くてたまらず明らかにおかしい……。で、今朝もPNES発動😭仕事行きたかったし、2日続けて休むのは嫌だったしがんばって起き上がろうとしたけどダメでからだに力が入って思うようには動けない。脱力の真逆のことが全身におきる発作です。と言うと伝わりやすいのかな仕方なく休みました😢どうしても、障害者雇用だと . . . Read more

絶不調

2020-07-07 23:03:57 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
ものすごく酷く体調が悪い。きのう仕事でぐったりして22時ごろ寝たけど、朝方、目が覚めてそれって発作おきる前兆。強い発作が長く続いたおかげでからだ痛いし、気持ち悪いし仕事はお休み。休みたくなかったけどからだが動かないのは仕方ない。。全然回復しなくて、朝も頓服飲んで夕方もそわそわ落ち着かないのがしんどくて飲んだ。だからなのか、すっごく眠い。口の渇きもひどい。とりあえず寝よう。。 . . . Read more