kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

今年もありがとうございました☆

2023-12-31 20:50:58 | 病気と障害と私の生活
ネガネガな投稿ばかりの1年になってしまいましたが見てくださった皆さま、ありがとうございました。来年は楽しい投稿ができるようにしたいです!あと、PNESのお友だちがそろそろ欲しい!今年の振り返り。ポジ要素は、野球かな。ずっとファンではあったけど、ここまで熱くならなかった。全試合を観戦できるように有料チャンネルに登録したり、ファンクラブに入ったり、大好きなチー . . . Read more

入院6日目

2023-12-31 12:08:53 | 病気と障害と私の生活
なにかしなくちゃ!とかだらだらしちゃダメだ!とかそういう気持ちを全部捨てることができて(何を考えてるのかお腹の辺りがぞわぞわするけど)適当に思うままに過ごせています。昨日~今朝、はじめて熟睡しました!夜勤の看護師さん、メンズしか見かけなくてちょっと心配もあったけどドアの開け締めの音が全く気にならなかったし当直が容姿 . . . Read more

入院5日目

2023-12-30 15:26:24 | 病気と障害と私の生活
昨日から病院がお休みになり医者もいない!という状況のため穏やかに過ごしています。夜勤の看護師さんがドアを優しく開け締めしてくれているおかげで、夜中に音にびっくりして発作おきることもないです。日中もすごく気にかけてくれる看護師さんが多くてほんとに感謝。安心してるから発作もおきてないんだと思う。医者はある意味こころをかき乱すからさいまのうちにのんびりしておこう。。いつも部屋の暖房を切って . . . Read more

病院お泊まり3日目

2023-12-28 15:57:56 | 病気と障害と私の生活
3日目になりました。昨日も今日も泣きすぎて、目が腫れてる。たぶん泣きすぎたせいで片頭痛ぎみ。きのうは、夜になって私ここにいて良いのだろうか?と思い始めて、だからと言って家にも居るのが悪い気がして、もうわけがわからず泣いてました。今朝はPNES症状が出て苦しくて、10:30くらいまで寝てました。たぶん私が好きなたまご料理だったけど食べられずでしたが、パンとかチーズとか、取っておけるもの . . . Read more

入院、緊張する

2023-12-26 00:17:07 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
明日からまた入院することになっていますが数日前からすごく緊張してます。外来の主治医が病棟にいない状況は久しぶり。担当医がどんな人になるのかドキドキします。私がキライになるタイプの医者ではないことを願ってる!キライになるタイプ、、勝手な決めつけで話してくる。一方的。めんどくさそう。やる気なさそう。話す隙をくれない。言い負かしてくる。話し方がきつい。威圧感ある。能面ですか? . . . Read more