kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

入院した!あれ、、12日目になってる

2022-12-31 21:15:00 | 病気と障害と私の生活
ほんとにさ、2日坊主よね。やだやだ。8時に朝ごはん届けてくれた看護師さんにおはようございます(半分寝てる)言ったら、くすっ(笑)付きで おはようございます^^を返してくれました♡去年の受け持ち看護師さんで、綺麗で優しくて絶対頭よくて話が通じて去年の入院のことを今の受け持ち看護師さんに話してくれていて……素敵です。好き!昨日の24時過ぎ頃(←助けてくれた看護師さん談)に発作があって、そ . . . Read more

入院した!10日目

2022-12-29 21:20:00 | 病気と障害と私の生活
今日は外出できる日。ずっと天気が良くて嬉しいです。洗濯がね、乾燥機1回では乾かなくて2回使っています。冬物だから…というか、夏も乾かなかったからパワーの問題かなと思ってる。ガスは強い!午前中から洗濯を始めたのに、お昼過ぎても終わらず14時ごろ出発しました♪登山道(岩と石だらけで、デカい木の枝が突然落ちてて通っていいのか迷う道)をひたすら歩いて、座れるところで水分補給して戻る予定。さす . . . Read more

入院した!9日目

2022-12-28 21:09:00 | 病気と障害と私の生活
朝方、やっぱり……。ナースコールするタイミングを迷い発作くるかも!きたけどすぐ止まるやつかも!やっぱり止まらない!←押した。すぐ看護師さんが来てくれて、薬も手伝ってくれて、ちょっと落ち着くまで居てくれて、、ほんっとーにありがたかったです。てんかんとPNESの見分け方に開眼or閉眼 っていうのがあるのを知っておりなんかそれ嫌なので、めっちゃがんばって目を開け . . . Read more

入院した!あれ、、8日目

2022-12-27 21:05:00 | 病気と障害と私の生活
午前中いっぱい泣いてました。朝方ね、PNES症状が出てナースコール押したの。看護師さんが来てくれたんだけどパッと見わからない発作のため、声も発しないため?だったんだろうね。大丈夫そうですかね?って立ち去って行かれました。大丈夫じゃないけど何も発せないのよ。あー行ってもうた……2回目押すのちょっと勇気がいるよね。だけど苦しいし、押すしかない!声を出せないのは . . . Read more

医療保険とか生命保険とか意味ないの?

2022-12-25 17:08:06 | 病気と障害と私の生活
私もかつては、入る意味ないと思っていました。日本だから。高額療養費制度があるから。収入によって支払う医療費の上限があるから。一般的な稼ぎで、医療費が8万くらいの請求なのに、毎月1万も保険料払うなんてばかばかしい。って言ってる人いるよね。私もそう言ってる人間でした。それって、お金に余裕がある人が言うことなんだと思うようになりました。私は個室じゃないと色々困るので、差額ベッド代を払っています。金額は病 . . . Read more