kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

音楽どーぞ❤

2020-06-18 21:54:41 | ♪大好きな音楽
本日は、耳も目も集中しちゃう2台ピアノ🎶です!リモートなんですか?!って驚きます😮Tarantella / Rachmaninov Op.17 [Remote 2 Pianos]🎼PTNA特級グランプリ授賞のお二人🎼2019年⭐亀井 聖矢さん Kamei,masaya2018年⭐角野 隼人さん Sumino . . . Read more

んーーーーっ(怒

2020-06-15 13:42:07 | Weblog
在宅勤務になって、毎日毎日 家にいて定年してから家にいる父と、ずーーーーーっと一緒。ネット環境が、リビングにあるLANケーブル繋がないとで…会社のPC、うちで飛んでるWifiを拒否する。笑という状況なので、私もリビングに居るし、父もほぼいるし、お昼ご飯も一緒だし、、、本当にずーーーーーーーーーーーーーーっと同じ空間で過ごしているのです。で、イライラするんだよね💨昔からひと言多い人な . . . Read more

受診も心配

2020-06-09 08:19:53 | PNES日記
3月から主治医が変わりました。まだ3回くらいしか会ったことがないけどなんだかなぁー最近の受診日、てんかんの発作が落ち着いてないと心配だと思うけど安定してるみたいだから……って言った!おいおい。ちょっといま何て言いました??てんかん発作とPNESをせめて同等に扱ってくれないかなぁ?しんどいんだよ?からだ自由に動かなくなるし、意識あるから苦しいのもわかるし。てんかんみたいに薬ないし、これ . . . Read more

体調おかしい

2020-06-09 08:02:52 | Weblog
このところ、体調が良くない。昨日はPNESがつらくて、午前中 仕事休んだ。午後も回復しなくて、在宅勤務だからぼちぼち。。で、今日は出社なのですが朝方3時頃、耳が痛すぎて目が覚めてそのあとPNESで苦しむ在宅勤務なのに?と思われるかもしれないけど仕事に変わりはないからね。ちょっと、発作ぐせになってる感があります。気休めの頓服を飲んで、とりあえず電車に乗りました。行きは必ず座れる電車に乗 . . . Read more