kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

救急車を呼ばない理由

2021-01-19 23:48:18 | 病気と障害と私の生活
もう死んじゃうーーーーー!!!という時でさえも、救急車を呼ばない理由。意識あるから自分の意志でね。意識なくなったら家族に託しますが。。1、搬送される病院が決まっている←お腹痛すぎで、ついでにPNES症状出てしまい、関心はPNESに向いて放置される。ホントに痛いの??笑なにわろてん。救急医じゃなくてお当番。看護師も超てきとーで(PNESを診ても . . . Read more

不調でキャンセルな日

2021-01-18 16:03:59 | 病気と障害と私の生活
昨日から怪しい気配がしてたけど朝、片頭痛が。。前々から楽しみにしていたリラクゼーションサロン。せっかく予約できたのにー無理でした😥今日しごと休みなのは、そもそもカウンセリング通院だったから。ぎりぎりまで寝て、気合いで着替えてみたもののふらっふらで歩くのがしんどく食べられるものを…と思ってパン焼いてバナナはいけるかも!な感じがしたのにいざ目の前にしたら気持ち悪い。。。白 . . . Read more

結石とな?!

2021-01-16 12:00:00 | 病気と障害と私の生活
昨日のことです。朝4時ごろだと思うんだけど、腰?背中?骨盤?激痛で目が覚めました。そしてそんなときにトイレ行きたい。。でも、すっごく痛くて1ミリも動けず。ベッドで仰向けに寝ていて、その体勢から本当に1ミリでも動くと信じられない痛みが!これは一体、何事???痛いのを10段階で表すとしたら、100です!& . . . Read more

からだが痛い!!

2021-01-05 07:58:53 | 病気と障害と私の生活
仕事始めの昨日、帰宅した夜からからだ中が筋肉痛みたいな、凝り固まってるような感じでした。いつもより入念にストレッチして、腕は揉みほぐして、寝たのですが。。今度はお腹がものすごく痛くて目が覚めました。まだ3時半。起きるまでまだ時間があって良かったです。お布団のなかで、お腹もさすったり揉んだり便秘??とも思ったけど、そんなことはなく。夕飯のときから、なんかお腹いっぱいでおやつ食べてないの . . . Read more

音楽タウン

2020-12-27 01:15:54 | Weblog
全然このblogとは関係ない話なのですがnoteを書いたので、お読みいただけたらうれしいです🥰「音楽タウンに移住した話」です。妄想です(笑)https://note.com/nirvana_etoilet/n/n110b0adbd605音楽タウン構想を受けて書きました。「待望の音楽タウン構想」はこちら↓↓https://not . . . Read more

ひさひさ びさびさ

2020-12-20 01:34:48 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
久々もいいところ、、ご無沙汰しすぎの投稿です。元気に生きております笑。寒いので冬眠したいです。2月に転職してから10ヶ月経ちます。あっという間で、私の思い入れがあるお台場から、会社が引っ越しました。きらきらのお台場バイバイ。来週から新築のビルで、今までどおりの仕事を。新築大好きなので嬉しいです。だから出社する。がんばれる。という感じになっています。いろいろ思うことも考えることもあり、 . . . Read more

うつうつ期な気がする

2020-10-12 23:35:19 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
今朝は、夜中のPNESを引きずり仕事を休んだ。思うようにいかないしんどさ、自分を責めすぎること、上司が理解してくれてとってもありがたいです。でも、どこかに消えたい気分にもなる。消える?🤔違うな。逃避がしたい。特急で遠くに行って温泉でのんびりしてお散歩して、おいしいもの食べたい。仕事のこと考えるとつらくなってくる。。接客がしたいな . . . Read more

体調がぱっとしない……

2020-10-11 12:35:23 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
先週木曜日、仕事行ったけど体調がイマイチで食欲なくてランチをスルー。ランチで外に出るのは楽しみなのに。とりあえずコンビニでカロリーメイト的なのと、好きなジュースを買って、ソファー席で一息。怠かったなぁなんとか乗りきって、金曜日は通院休み♪最近、先生と喋れるようになってきた🤗泣くくらい頼れてるしw仕事の心配事とかストレスなこととか、いっぱい聴いてもらって、ふぅー。朝ぼーっとしていたの . . . Read more

PNESな1日ってこんな感じです

2020-09-28 15:23:22 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
(私の場合です。人それぞれなので、ね)。朝5時ごろから、うっすら目が覚めていろんな音が聞こえるようになる。普段は掃除機の音すら聞こえてないのに笑。だんだん、なんか嫌な感じがしてくる。左手がピクピク、、力も入ってきて→お腹→左腕も最高に力が入って、うぅ。。ってなってるから息も吸えなくなる。……止めてるんだよね。からだの力がふぅーって抜けた瞬間に、息も吸う感じ。で、目覚ましが鳴って起きなくちゃ、と思う . . . Read more

間に合ったー

2020-09-25 08:15:44 | 病気と障害と私の生活
なんとなく……の気配を感じていて10時ごろから、来る来る!!となって寝る直前、きたーーーーーーーー今朝じゃなくて良かったです。ためらわず片頭痛の薬!イミグラン注射して、イミグラン痛に耐えながら寝ました。。起きたらちゃんと治ってたぁ☆イミグランのキットが壊れかけてるのかここ数回だけど、一発で注射できない。前回は針が折れ曲がったまま刺さって、昨日はそもそも打て . . . Read more