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kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~
病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆
kira's message
わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。
治るの?治らないの?
2024-11-07 01:00:17
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Weblog
風邪って、熱が出たり咳が出たり頭が痛いとか対症療法で治る。ふとね、私なんのために病院行って薬飲んでるんだろういつか治る日がくるのだろうか生きてる間ずーっとこうなのか?と思うの。治るってどういうことなのかわからない何をゴールにしてるんだろうつい最近、先生にそんな話をしたと思う。PNESが落ち着いて、しごとができて、という生活ができるようになること。だったかなw しごとができて…は、どれ . . .
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受診ブルーすぎたその後のこと
2024-11-06 00:41:45
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病気と障害と私の生活
実はブルーになったあと、心が軽くなる体験をしました。こういう感覚になるんだ!はじめてそう感じて、モヤモヤしまくりでしたがそうでもなかったみたい。あのYouTubeを見るの止めてから、あれこれ考えてつらくなるというのが無くなった。良かれと思って勉強してたはずが逆効果になっていたんだなと思います。確か動画の最初に注意書きあったはず。私 それに該当していながら見続けてたのかなもったいない受 . . .
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受診ブルーの度が過ぎる
2024-10-09 15:08:49
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病気と障害と私の生活
最近思うことがあって私、何しに通院してるんだろう?これって先生に聴いてもらうような話なのかな友だちに話すようなレベルの話なんじゃないか毎回、結構な頻度で、私のネガティブ話につき合わせて考えさせてしまって良いことだとは思えない。話したあと、こういう気持ちになってしまうならノートに書き出す、に留めておくだけのほうがいいのかもって思えてきて...久しぶりにトイレにこもって泣いて、腕を傷だら . . .
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実家のありがたみ
2024-09-05 10:20:23
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心因性非てんかん発作PNESとお仕事
不調はつづく。。。昨日は休みでしたが、しごとで何かやらかして誰かに迷惑かけてしまったり、新しい情報が出たり、変更があったり…をキャッチできるようにSlackの通知をONにしていました。基本的に通知を切ることはないです。休まらないからやめたほうがいい、という意見はごもっともだけど、休み明けについて行けなくなるほうが困るので。で、私がお願いしてたことが間違っていて代わりに対応してくれた方が被害を被るこ . . .
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なんか不調続き
2024-09-03 13:28:02
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心因性非てんかん発作PNESとお仕事
昨日はしごと休んでしまった。。PNESで起き上がれず。とりあえず、からだを起こしてみよう!としているのが昨日は起こせなくて…と言うか、症状が重すぎて無理でした。全然回復しないパターンで、ごはんも食べられないしどうしようもない状態。夕方になって朝ごはんを食べました笑つらいけど、病院行って治るものじゃないよね。その前の日は休みだったのに、動悸するし、急にすごい不安感が出るし、何回も頓服飲 . . .
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ブルー回避
2024-08-27 13:58:20
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病気と障害と私の生活
受診ブルー回避でした。よかった。働き方、正社員になりたいと思わなくなったからずっと非正規で働いてるんだけど…確かに時給だと、休んだぶんはお給金をもらえないわけなので、お金的に休むってハードル高いなと。非正規はボーナス出ないし、今の会社は社会保険に入れてくれるほかに社割とか福利厚生もない。それでも、正社員で負う責任は重すぎて嫌なので、あえて非正規の仕事を探してきました。正社員で採用してくれる会社があ . . .
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どこ行く?
2024-08-27 08:14:04
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Weblog
先日、髪切ったあとどっか行きたいな…でも夏休みで混んでるのは避けたい…みたいなことを言いましたがLOFTに寄って文房具をたくさん見てきました。ついつい買っちゃうんだよね。子どもの頃から文房具大好きで、ハンズに連れて行ってもらうのが楽しみでした。いま手帳デコ?にハマっててシールとノートの売り場に吸い込まれるw最近は節約のため、セリアで調達することが多いですが今日だけOK! . . .
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8ヶ月ぶり?!
2024-08-23 11:24:21
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Weblog
髪切りに行く!休みの日は通院が多いから、1日は休みたいし面倒だなーと先延ばしにしていたら8ヶ月も放置してました。結わいとけばいいだろう、くらいの気持ちw在宅勤務だと更に適当になるの、良くないねぇ(顔合わせるのでちゃんとメイクもしてます!)カットが上手な美容師さんで、おしゃべりも楽しいのでわざわざ前に通ってた病院に行きます。ほかの人に切ってほし . . .
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そういうことじゃない!
2024-08-19 12:58:44
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Weblog
今日ものすごい受診ブルーです。今すぐなにかしたくてつらくて頓服いらないって出てきちゃったけどないとどうにもできない。。でもよりによって、何度も延期している予定があって早く向かわないといけない。どこにも帰りたくない。よくわからない気持ちがつらくてたまらない。話したいことは30%くらい話せたと思う。全然足りない。わかってほしい気持ちを伝えられた感は0だよ。トイレにちょっと籠ってきたけどそんなで落ち着く . . .
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台風のときとか通院どうしてる?
2024-08-18 00:45:13
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心因性非てんかん発作PNESとお仕事
先日の台風、電車が明らかに通常運転ではなさそうだったので残薬 数えて足りれば予約変更してもらおうと思いました。3日分あって、なんとか次の休みまで間に合う!電車もギリギリまで様子をみていてやっぱり運休とか直通運転取り止めとか行けても帰って来られないかもしれん、、疲れそうだし、予約変えてもらいました。病院電話なかなかつながらなくてみんな台風の影響かな?3日遅く . . .
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