kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

体調が良いのか悪いのか

2024-05-17 00:29:40 | PNES日記
どっちなんですか?一度寝たら起きないのですがなぜか昨日は1時間で目が覚めてしまい時間はわからなかったけど、まだ朝にはなっていなかったと思います。PNES症状が、起きそうで起きない。大体は、あーくるなーとわかる。なのに…あーきそう→こないこない→今度はくるな→かすかに。どっちつかずな感じで症状が出ると、疲れます。なんなの?どっちなの?とか考えは . . . Read more

発作止まらない病がやってきた

2024-05-15 10:25:07 | PNES日記
またです。PNES の症状が止まりません。昨日は3年ぶりに会うお友だちとランチの約束していたのにごめんなさいして、妹の面会もお休みして、何もやる気がおきないけどずっと寝ているのも気がひける。でも起きるのしんどい。。そんな感じで気持ちも落ち着かず、頓服 何回飲んだかなそして今朝も止まらなくなった。4時がゴールデンタイムのようで…それくらいの時間から頻発して止まらない。あま . . . Read more

症状の伝え方

2024-02-11 01:14:36 | PNES日記
どんな発作がおこるのか?聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました!ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ!全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです!ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーシ . . . Read more

病院変わるの、どうしよう

2023-06-06 10:30:03 | PNES日記
今まで先生が変わることは何度もあってそりゃそうだよね、と思ってきた。でもさ、病院が変わるって大きなことだと思うの。いくら先生が変わらないとはいえ。知らない場所って苦手。クリニックてどういう感じなんだろう。これまでのいろんな診断書データは持って行ってくれるのかな。まさか手書きじゃないよね。←クラークさんが書いてくれるならまぁいいけど。大変だからさ。お願いしづらくなるのもさ、なんかね。データはコピれば . . . Read more