kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

仕事の不安

2021-01-25 09:15:06 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
いまの仕事、1年もすれば無くなるだろうと言われている。その先は……どうなるんだろう?別の部署に行かせてもらえるみたいだけど、全体的に、あまり障害者雇用に積極的ではない会社。大丈夫かなぁ。。時給がそこそこいいのもあり、大手なこともあり、新築なこともありwwもう就活は嫌なこともあり、ぬくぬくできているのもあり、辞める選択肢は全くないですが結構、うーんってなることも多いです。 . . . Read more

ヘルプマークのありがたみ

2021-01-20 23:19:21 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
ヘルプマークをつけていて、ありがたいことに電車で席を譲ってくれたり空いたよと教えてくれたり優しい人がいるなぁと思って感謝なのですがこれって、席を譲ってくださいマークではなくて(そういう意味もあるけど)「援助が必要」というマーク。この間、駅の乗り換えで迷って地下鉄なのに地上に出てしまい、Google Mapはどこを案内してるかわからないし、プチパニックになりました。交番見 . . . Read more

救急車を呼ばない理由

2021-01-19 23:48:18 | 病気と障害と私の生活
もう死んじゃうーーーーー!!!という時でさえも、救急車を呼ばない理由。意識あるから自分の意志でね。意識なくなったら家族に託しますが。。1、搬送される病院が決まっている←お腹痛すぎで、ついでにPNES症状出てしまい、関心はPNESに向いて放置される。ホントに痛いの??笑なにわろてん。救急医じゃなくてお当番。看護師も超てきとーで(PNESを診ても . . . Read more

不調でキャンセルな日

2021-01-18 16:03:59 | 病気と障害と私の生活
昨日から怪しい気配がしてたけど朝、片頭痛が。。前々から楽しみにしていたリラクゼーションサロン。せっかく予約できたのにー無理でした😥今日しごと休みなのは、そもそもカウンセリング通院だったから。ぎりぎりまで寝て、気合いで着替えてみたもののふらっふらで歩くのがしんどく食べられるものを…と思ってパン焼いてバナナはいけるかも!な感じがしたのにいざ目の前にしたら気持ち悪い。。。白 . . . Read more

結石とな?!

2021-01-16 12:00:00 | 病気と障害と私の生活
昨日のことです。朝4時ごろだと思うんだけど、腰?背中?骨盤?激痛で目が覚めました。そしてそんなときにトイレ行きたい。。でも、すっごく痛くて1ミリも動けず。ベッドで仰向けに寝ていて、その体勢から本当に1ミリでも動くと信じられない痛みが!これは一体、何事???痛いのを10段階で表すとしたら、100です!& . . . Read more