goo blog サービス終了のお知らせ 

果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

愚痴。

2013-10-29 00:25:49 | 日記
こんな事を愚痴っていても仕方ないのですが、吐き出させてください。


足裏の悪化が止まりません。
寝転がっていても痒みと痛みでまともに眠れません。
痛みより痒みを我慢することができずに、血が出るまで掻きむしってしまう事もあります。

この病気は本当に医者と国からは見捨てられた病気なんだなぁ…と思ってしまいました。
私以外のショウセキで苦しんでいる方もたくさんいるのに、専門医が少なすぎる。
原因不明の難治性と言われているのに、ショウセキで死ぬことはないからと難病指定にしてくれない。
ついには貯金も底をつき、お先真っ暗です。


現在、ほぼ寝たきりになっています。
食料品などの買い物に行く為に車に乗るまで歩くのが精一杯で、びっこひきながらの移動なので時間がかかります。
膿疱が破れ、皮膚が裂けて血が滲んでいる箇所が多々あります。
指の付け根がパックリ裂けて少しでも動かすと激痛です。
乾燥対策のワセリンも効果がないほどの荒れようです。

発症してから1年2ヶ月…
3年で寛解すると言われていますが、あと2年この状態が続くのか?

ストレスを溜めてはいけないと記事で読んだ事がありますが、今の状態でストレスフリーになることなんてあり得ないでしょう。



手は、腫れと爪は相変わらずですが足に比べたらだいぶマシです。