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果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

-30kg達成。

2016-09-28 02:33:29 | 日記
いつもコメントありがとうございます。
返信できずにすみません。

まずは、体重のお話…
特にダイエットしてたとかではないです(苦笑
ストレスとショウセキ発症で動けなかったので、MAX体重の89kgまで太りましたが、ある時を堺にストレスがなくなったことと、拒食症になり、食欲が全くなくなり、痩せていきました。

MAXに太っていた方が異常でした。

だいぶ体が軽くなりました。


最近は、ごく稀に痒い水泡ができるくらいで、ほぼ角化しています。



署名活動…どのくらい集まれば提出できるものなのか?まだ調べている段階ですが、整いしだい実行に移したいと思っています。

夏になり…。

2016-08-09 19:22:16 | 日記
久しぶりの更新です。

夏になり、ショウセキ発症から5年が経ちました。

まだ角化はありますが、なんとか歩けてます。

そして、約一年半で-27kg減量することができました。
ちょっと健康的には痩せていませんが、身体がだいぶ楽になりました。

最近は、岩盤浴に週2~3日通い代謝を上げられるようになりました。


今は、こんな状態ですが痛みがたまにあるくらいで膿疱も水疱も出ていません。

角化と誕生日。

2016-06-01 04:36:56 | 日記
5月31日。

35歳になりました。
ショウセキとは、今年の夏で5年目になります。
膿疱が出てる気配はあるのですが、もう足の裏全体が角化しているので気づきません。
こんな感じですね…


赤みはありますが、今は痒みも痛みもない状態です。

皮むきの時の相棒がこれです。

ネイル用なのですが、刃先3mmのキューティクル(甘皮)ニッパーです。
内海というメーカーから出ているもので美容師さんのシザーなどに使われています。
さすが!
切れ味は抜群です。
このキューティクルニッパーで皮むきしたり膿疱ほじほじしたりしています。



話がガラッと変わりますが…
最近、原付に乗って遊んでいるんですが、この間、峠にツーリング行って…
コケました笑
コケたと言うより溝にハマった感じですかね。
バイクはミラーステーが割れた程度で私は無傷。

良かった、壊れなくて笑

一喜一憂。

2016-04-21 18:34:50 | 日記
先日まで調子が良かった指先に…




膿疱、水泡がビッチリ現れました。

毎日変わるショウセキの症状…
両手の親指の腹にプチプチいっぱい膿疱がいます。
痒いです。

やはり、油断禁物ですね。

症状軽減。

2016-04-13 09:28:20 | 日記
お久しぶりです。

症状が軽減してきた為、仕事を始めましたが…
会社とソリが合わずに辞めてしまいました。
約4年、ニートをしていた為、社会復帰はまだまだ早すぎたようです。
じゃあ、どのくらい経てば大丈夫なの?と思いますが…自分でもわかりません(苦笑


ショウセキの症状ですが、ようやく落ち着いてきたのか膿疱は見当たらず。




足の親指の爪は何層にもなって少しいじるとボロボロ剥がれていきますが、なんとか形になっています。


足の裏は、相変わらず角化していますが、痛みもなくだいぶ長い時間歩けるようになりました。

発症して約4年…
寛解に入ってきているのでしょうか。
現在は、ステロイド軟膏だけをたまにつける程度です。
喫煙もしています。
ビオチンは飲んでいません。
免疫抑制剤のシクロスポリンも飲んでいません。
つまり、何もしていない状態です。

多少の痒みはありますが、少しすれば治まります。
お風呂も毎日入れるようになりました。

しかし、いつまた悪化するかわからないのが怖いですね。