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この先を、生きて行く

難病の子もいる日常

楽しいことだらけの人生

2018-08-07 20:17:08 | 肺高血圧
上の子は、電車が好きだと思っていたけど、どうやら車の運転も好きらしい。

春休みには友達と車で四国一周したらしい(下宿先からは大分遠い)。学校もだけど、日々の生活も車で移動しているみたい。多分車は生活の一部。

そんな彼からタイヤが危ないから買おうかなぁーみたいな相談が(そんな時しかメールこない(ー ー;))。

いろいろな考えがありますが、私は車は贅沢品だと思っています。だから欲しいなら自分で買うのが基本。

・・でも、彼は呼吸器系の病気で、車があるのと無いのでは雲泥の差。だから車をあげました(私のお古だけど)。駐車場代とガソリン代は仕送りの中でどうにかしてもらっている。だけど・・

「どうするー?タイヤ・・」
「どうするって危ないから替えなあかんやろ」と、夫。

「自分で買わせる?」
「・・うーん。今バイトしとらんのか」
「多分してないと思うし、病気の人にバイトしろとは言えない(あと学校も大変そうだし)」
「・・・」
「買ったら甘いかなぁ。でも私、上の子にはこの先楽しいことだらけの人生を送って欲しいんだ」

そう、楽しいことだらけの人生。

13歳で突然難病であることを告げられ、すぐに24時間在宅酸素。学校でも在宅酸素の機械を設置し、いつも酸素を吸っていた。

学校は共学で、異性の目もあったのに、ちゃんと吸ってたの。高校だって。体育だって出来ない。中学では友達と入った部活もテニス部だったからラケット買っただけで辞めたの。私が知らないだけで、他にも沢山我慢したことあった筈。

したいことやりたいこと、出来ることはこれから沢山して欲しいです!


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愚痴の次の日

2018-08-07 12:44:58 | 受験
昨夜はあのあともう1本飲みました。飲み過ぎた日はいつも次の日後悔・・(ちょっと気持ち悪い(ー ー;))

そして、昨日は当り散らしたように真ん中には言ってしまったなぁとこちらも反省していたら、今日は朝から勉強していたよう(でも10時過ぎだ)。まぁ言ってよかったかな⁉︎

塾マークが返却され、予想通り前よりは上がっていました。目安の数字はクリアしたみたい。これなら今の第1志望は変更しなくてもよさそう。

・・ならば、なおのこと今の時期だらだら過ごして、もし本番で残念な結果になったら、絶対この夏を後悔すると思うのです。

勉強は本人がする事だし、いろいろ言っても逆効果なのはわかっていても、思わず言ってしまうのだよなぁ(ー ー;)

上の子の時も言ったけれど、あの子は3年になってからは勉強してる姿があったのであまり言わなくなったような。逆に真ん中にはそれが無い。

あぁ、いつエンジンがかかるんだろうか真ん中よ・・と昼食後ダラダラしてる真ん中の姿を見てまた怒りが再燃しそうな昼下がり



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