この先を、生きて行く

難病の子もいる日常

3月の外来

2019-04-03 11:26:06 | 肺高血圧
先月末にセカンドの外来がありました。上の子とは現地集合。時間少し前に行ったら、沢山の人でした(平日だけど春休みだった(-_-;))

診察は検査も無く問診のみ。下宿先の病院の検査結果も照合して、やはり「生粋の特発性肺高血圧症」であることが判明(^_^;) でも他の要因がない事がわかったから良かった!

体調は変わらず。元気だけど特に良くも悪くもなっていない。肺圧50あると思う。けれどその先の治療(フローラン)へ…とは言えない元気さ。

…ということで、このままの治療で…となりました。私はよかったかな?

あとはカテーテルは来年かな…と言われました。下宿先の病院ですると思います。もう1人で入院も退院もできるかな?

今回私付き添いましたが、本当に「いただけ」なので、次からはもうお役御免かなーと感じました。病気が判明してから9年。大きくなったね!


お昼はラーメン。美味しかった!品川駅高架下?にお店が何軒かあり、平日なのにお客さんが並んでいたのでビックリしました。

昨日の補足☆

2018-12-24 18:03:11 | 肺高血圧
もう一つ補足です。

夫は健康診断を受けた日のうちに健康診断を受けた場所から電話がありました(近くの病院で検査をしてもらうように)。

そして夫もその日のうちに近医で検査を受けました(そこで総合病院を紹介されました)。

総合病院でも最初はわかりませんでした。菌は無い。大丈夫です!・・と太鼓判押された3日後ぐらいに連絡があり「やはりクロでした」・・そこから改めて通院や服用が始まりました。半年と聞いていましたが、1年かかりました。


今回の事で思うのは、健康診断は大事。そして何かある時はすぐに連絡があるんだなーと。

そして夫も仕事が忙しいから〜と病院に行く事を面倒がらず、すぐに受診したのがよかったのだと思います。すぐに受診して判明したから、服用だけで済んだ。

本当に元気で咳もなく自覚症状無しだったし、もしも受診を先延ばしにしていたら、今頃大変なことになっていたと思います。

思い返せば上の子の肺高血圧症も、学校の心臓検診で引っかかり、すぐに近医受診→医大でわかりました。確定診断まで半月でした(早い方だと思う)。こちらもすぐに受診していなかったら・・(考えたく無いけれど)と思います。

何が書きたかったかというと、

健康診断は毎年受け、そして何か言われたらすぐに受診するのが大事

という事です。なかなか自分の事は後回しになりがちですが、私も気をつけます






昨日の続き。

2018-12-23 22:54:10 | 肺高血圧
夫の病気は一応完治しました(まだ医師による経過観察はありますが)。

今放送されている朝ドラの、主人公の姉と同じ病気。

お姉さんはこの病気で命を落としていました(戦前の話)。

夫は同じ病気だけれど、健康診断で見つかり(自覚症状一切無し!今も元気一杯)早期だったので薬の服用のみで完治しました(保健所からも手厚く指導が入りました。肺高血圧はそんな事なかったので羨ましい)。進行具合にもよるけれど、薬で治るのですね。絶対隔離と思っていたので驚きました。

昔は不治の病だったけれど、今は違う。

そんな風に肺高もなってくれたらいいのにな。

それを信じて前を向きます。







空飛ぶペンギン

2018-12-04 22:01:35 | 肺高血圧
このブログ、スマホ版はトップ画(?なんて言うかわからない本でいうところの表紙)は、ペンギンです

以前サンシャイン水族館に行った時撮りました。透明な水槽を見上げ、本当に空を飛んでいるみたい!と感動しました。

空を飛ぶはずもない、飛べないペンギン。だけど飛んでいる。不可能は決して不可能のまではない。

上の子の未来も、きっと。

っていう気持ちも込めての表紙なのです

※あと、ペンギンのバランスも絶妙な気がして(自画自賛〜)お気に入りの1枚なのです。ペンギン大好き