★★★
＜
１２月１３日（日）＞
今日のまさしくん
パパが、
なので
じぃじぃのおうちに遊びに来ましたぁ
でも、みんな忙しがって
誰もかまってくれません
ミルクの注入も寝せられたまま・・・
「誰か来てぇ」って
うーうーうー
「抱っこちてぇ」って
うーうーうー
筋緊張で唾が飲み込めず
頻繁に
真っ赤な顔をして、むせます・・・
特に、ミルクのあとは
胃逆流も起きて
「おぇ～」とともに、唾の泡が・・・
とっても苦しそう
ボトックスが切れてきたから
ひどいんだ
だんだんその時間が長くなってきたよ・・・
早く止まれぇ・・・
早く治まれぇ・・・
１日中、力が入っている足
ほとんど緊張が抜けることがありません
ばぁばぁが帰って来たら
抱っこアピールすごいんだ！
誰が一番抱っこしてくれるか、まさしわかっているんだよ
抱っこしてもらい・・・
やっと、落ち着いたね・・・
じぃじぃも御用が終わり
リハビリしてくれ
しばし遊んでくれたから
ご機嫌よさそう
「まさしぃ 食べるぅ」だって・・・
ぼくちん、食べられませんよう
じぃじぃは
何かと かまいたいらしい・・・
まさしが鳴らすところを
見てもらいたくて
持って来たの
ね！
押せたでしょ！
♪♪♪
自分では、手を動かせないから
そっと、ピアノの上に手を乗せてあげて
支えてあげると
ほら！♪
ほら！♪
じぃじぃ「 １曲どうぞ！」
ぼくちん
ピアノで いちょがちいのぉ
はははは
今度は・・・
うーうーうー
じぃじぃやばぁばぁがいると
たくさん遊んでもらえから
うれしいね
良かったね
呼吸もますますひどくなってきた
ボトックスまで
あと５日・・・
びくつきや発作が多くなって、なかなか寝付けないね
お薬注入して
眠ろうね
|
|
ランキングに参加しています よろしゅうおたのもうします
頑張っているぼくちんに
ポチポチッと押していただけるとうれしいでしゅ
１５歳のママさんへ
娘ちゃんの危篤状態心配です！！
どうかどうか
回復しますように・・・・・
祈ってます！！
抱っこして欲しいアピールでまた緊張も強くなるのかな？でもおばあちゃんに抱かれてるまさしくんの表情は本当にほっと一安心の顔だね。
抱っこしてもらうと緊張もほぐれてよだれも出てないね・・・
ボットククスまでもう少し・・・まさしくん頑張って・・・
寝るときの痙攣ってRくんもあります。金曜日は痙攣がひどくてダイアップとトリクロのダブルでつかってやっと寝始めました。
土曜日・日曜日はほとんど寝てました・・・ZZZ
まさしくん・・・体も大きくなってるから薬の量が足りてないのかな？それとも緊張から痙攣が誘発されてるのかな？
昨日は悲しいことが続いて辛かったです。天使になった子どもさんの分もRくんやまさしくん、頑張ろうね。
ばぁばぁの抱っこは、とても落ち着くみたいですね。
ママさんの抱っこに似てるのかな？(^^
ここ数日、何かと忙しくてブログにコメント残せていませんでした。
お星様になった子供たちのことを知って、言葉がありませんでした。
>ミコトさん
ぼっちゃんのこと、悲しいです。でも、ミコトさんもぼっちゃんも、
色々と話し合いを重ねて一緒にがんばったご家族のみなさんも、
精一杯のことをしたのだと思います。
ご家族の誰も、ご自分をせめないでくださいね。
ぼっちゃんは、空からずーっと、ミコトさんたちのことを
見守ってくれていると思います。
お星様になってしまった子供たち、みんなみんな、
お空でやすらかにおすごしください。
>15歳のママさん
ムスメちゃんの回復を祈っています。
まさしくんやRくん、しーちゃん…ほかの子供たちもみんなみんな、
いつも応援しています。
天使になった子供達のご冥福をお祈りいたします…
15才のママさん
お子さんが元気になります様に…
つばが飲み込めなくってしんどいね
あと少しだから…ボトックス注射まで頑張ってね。
だいちママも応援してるからね
演奏しているまさしくん！すごくかっこいいぞ
信ジャニの活動にむけての、練習だね？
しょーちゃん骨折してしまったのですね…。
早く良くなりますように…。
包帯したままのお遊戯会は大変だけど頑張ってね。
まさしもボトックスまで頑張ります。
Rくん金曜日の日ダブルで痙攣しのいだのですね…。辛かったね…。
まさしもどうにか抱っこで緊張しのいでますが、夜になると抱っこもダメですね…。
まさしにはボトックスまでなんとか我慢してもらうしかないですね…。
ママよりばぁばぁの方が落ちついて、まったりしてます。
ばぁばぁが抱っこしてくれるので、まさし分かっていてアピールすごいです。
後４日頑張ってボトックスまで耐えます…。
まさしは寝ているとき、仰向けより横向きの方が、発作のときも落ちつくみたいです。
緊張強くなると唾を飲み込まなくなるので、いつも吐き出してます…。
前よりはボトックス切れてもひどくはならないので、それだけでもほっとしてます。
自分でおもちゃのボタンを自由に押せるようになると嬉しいですね…。