★★★
＜
３月１５日（月）＞
今更なんだけど・・・（笑）
昨日、お部屋を片付けていたら
こんなもの出てきましたぁ
今日は、長々なので
お時間の無い人は、スルーしてポチだけよろしくお願いしますぅ！（笑）
先生からボトックスの治療を教えていただいて
初めての治療を決意するまで
あの時も、悩んだからねぇ
相談した時に、いただいた冊子です！！
貪るように読んだっけ！
今思えば、何でもなかったことだけど
初めての治療をする時は、いつも悩むよ・・・
いつも・・・
不安なことばかり浮かんできた・・・
ママ、こう見えても結構心配症
「どこがぁ？」
なんて、突っ込まないで（笑）
早く、前に進めって（笑）
余計なことばかり言っていると、また文字数が足りなくなるでしょ（笑）
最初のページは・・・
まさしの場合は、脳に酸素がいかなかったから起きたもの
へその緒を４重にも巻きつけて生まれてきたのは
病院、始まって以来、初めてだって言われちゃったよね
んで、次のページは・・・
まさしは、ほぼ痙直型かな？混合型？
キンキンピンピンに硬いです
障がい部位は四肢麻痺！！寝たきりです
ものすごーーーく！体を反らしていました・・・
「ありえな～い！！」と、言うぐらい反らし続けて・・・
ボトックス治療を始めてからは、反り方も大分鈍角になり（笑）
今は、前のようなひどい反りは無くなってきましたが
それでも、ピンピンキンキンに硬くなります
次のページは、治療法
まさしは、お薬とボツリヌス治療（ボトックス治療）とリハビリです
＜まさしが（２歳現在）服用しているお薬＞
筋緊張のお薬・・・リオレサール（５．６６mｇ×朝昼夜の３回）
てんかんのお薬・・・デパケン（２ml×朝と昼の２回・３ml×夜１回）
ベンザリン（１mｇ×夜１回）
体重が増えるとともに、お薬の量が増えてきました
今後、脊髄後根離断術をどうするか考えてます
ボトックス治療を始めてから約２年
反りも弱まって来ているので、このままボトックスを続けて
もっと緊張が弱まってくれるなら、手術しなくて済むかな？
どっちにしても、股関節が脱臼したままなので
緊張が弱まった時点で、股関節の手術しないといけないかもね
親なら誰でもかわいい我が子には、メス入れたくないよね
でも、それで まさしが楽になるなら 決断しないといけないしね
胃ろうと噴門を縛る手術も、今はしてとってもよかったと思うけど
やっぱり、思い切るには辛かった
次のページはボトックス治療についてだよ
筋肉注射です！！痛いです！！
たぶん・・・
ボトックスは、1回の量が決まっているので
足と上半身を一緒に打つと
1回分の量を分けて打たなくてはいけなくなっちゃうから
１箇所の量が大分少なくなってしまうんだ
なので
ママは、分けて打ってもらっています・・・
まさしは、上半身は県立こども病院で入院して治療します
首後ろ・・・２箇所
肩甲骨の下あたり・・・２箇所
背中・・・２箇所
脇・・・２箇所
腰・・・２箇所
計１０箇所 です
月をずらして
下半身（股関節の周りと、太腿、膝の裏）
両足で、計１２箇所 打っていただきます
１月に、追加で下肢にいたしました計８カ所
次は、ボトックスの副作用についてだよ
上半身は、上記のように心配があるので
入院して治療します
で、注意点↓
で、最後のページは・・・
同じところは ３ヶ月ごとに開けて
間隔は、１ヶ月ずつずらして打ってます
３ヶ月に１回だと、年４回
それが、３箇所だと・・・４×３で・・・えっ！・・・１２
と言うことは、ほぼ毎月？
股関節周りは、２月の予定だったけど
下肢に追加をしたので、今回見送りました
今月、上半身を打ってもらいます
以上で、お・わ・り！
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春よ来い！早く来い！！
３月１４日（日）＞
いい天気だよぉぉぉ
の審判
の審判は、選手と一緒に走るから、天気が良くて良かったわぁ
で、
チョキチョキ
になっていたので
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