グレートはるゆか

リウマチのママ「剛田りむ」と、2人の娘の、育児奮闘記&親バカ写真&闘病記。タイトル変えました

レミケード3回目…ならず

2010年10月21日 12時38分25秒 | 産後リウマチ
19日は診察日でした。
レントゲン異常なし。
血液検査…CRP10
10!?(; ・`д・´)

大方の予想通り悪くなってました_| ̄|○

担当医は普段「レミケードは3回目までは結果が出なくても様子見てください」と薦めるそうなんですが…。

実は2回目のレミケードは、体重に合わせて点滴の使用量を調節する(残りは捨てる)所を、良く効くように全量使用したにも関わらずこの結果だったので、「3回目をする意味が無いから別の薬に切り替えましょう」と言われました。

ついにキタ、高額なエンブレル!((((;゜Д゜))))ガクガクブルブル

週2回の注射で1ヶ月約4万かかると聞いてます。
一月に4万生活費が足されたら、どんなに楽か…ところがマイナス4万だからアイタターーー!
頭痛いっす。

確実に働かなきゃ足りないけど、働ける体調ではないので、とりあえず働けるぐらいの体調にならなければならず、そのために月4万出費し、その出費は体調が良くなってからもずっと続く…。

うーん、身体悪いから治療したいのに、治療費のために身体に無理しながら働く矛盾。
リウマチ患者はずっとこうして治療して来たのですね。
ついに自分も仲間入りです(;´Д`)

つい最近知ったのですが、こういった高額医療費に助成をお願いする署名運動をしているそうです。
http://www.nrat.or.jp/new/top.html
締め切り29日に延長したらしいので、家族と友人に書いてもらって送ろうと思います。
リウマチ患者で知らない人結構いるみたいなんで、もし周りにリウマチ患者のお知り合いが居ましたら教えてあげてください。

で、病院での話しに戻りますが、「今日からエンブレルにしましょう」という事になりましたが、エンブレルは週2回なので、毎度子供を預けて片道30分の大きな病院に行くのは大変なのです。
練習して自己注射も可能だそうですが、腫れた痛い指で自己注射とか絶対無理!やっぱ怖い!!

そこで、近所にリウマチ認定医のいる整形外科が有るので、そこで来週からエンブレルを打たせて貰うよう手配しました。

その病院は、保育園の保護者会で一緒だったママ友達が、内科の先生をしている病院で、車で5分なのです。
注射だけなら、もし、都合が悪くて子供を預けられなくても、子連れで行けなくもない。うん。

最近週2回でなく、1回で済むエンブレルという物が出来たそうで、通院の負担軽減のため、週1用を手配して貰いました。

でも、今通っている病院には週2用しか置いてないという事なので、今週は火曜と金曜にエンブレルを今の病院で打ち、来週の金曜からは近所の整形外科で週1で打つ事になりました。

週1用がいくらなのか知らないんですが、1回用より量が多いようです。
打つ回数が減る分、月の負担額も減ると予想しているんですが、どうなんでしょうね(^_^;)
なんかまだしばらくはレミケードのつもりでいたので、エンブレルの情報収集をあまりしていませんでした。
これから調べなきゃ…(;´Д`)

で、エンブレルの効果ですが…うーん?少し楽かな?指の腫れは少しスッキリしているみたいな気がします。朝もエンブレルする前より楽だし。
ただ、目標の数値0までこの感じでゆるゆると下がるのかどうか…レミケードの方が最初の感じは効いてる気がしたんですが…。
まぁ、レミケードは基本2ヶ月1回用で、エンブレルは週2回用なので、これからじわじわと効いて来るのかもしれませんけどね。
というか、そうであって欲しい(^^;)

とりあえず、雇用保険に入ってたので、治療費捻出のために、ハローワーク行って働くそぶり見せて来るかなと…そぶりでなくても今の体調で働ける所なんて無いと思いますけど(^^;)
なんせ1時間も椅子に座ってると膝が固まるんでw

とにかく健康取り戻してからだなー。エンブレル効いてくれますようにっ


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7 コメント

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私もリウマチです! (ようこ)
2010-10-27 22:02:43
はじめまして☆

今年2010年6月17日に双子を帝王切開にて出産しました。
その1ヶ月後リウマチ発症(>_<)起き上がることが出来ず、赤ちゃんが泣いても何もできませんでした(>_<)

3ヶ所の病院へ回されましたがリウマチ因子が陽性にも関わらず「授乳中」がネックになり痛み止めは処方されず
(:_;)おっぱいはどうでもいいからこの痛みを早くとってくれ~という感じでした。
やっとリウマトレックスが処方され1ヶ月半。腫れは引きましたが、痛みは日によってまちまち。
赤ちゃん抱っこ出来るようになったので気持ち的には楽になりました(^_^)

次の検診でレミケードすすめられるかもしれません。
とても迷ってるので参考になります!!
ホントに早く良くなるのを願うばかりm(__)m
お互い頑張りましょう!
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はじめまして! (剛田りむ)
2010-10-27 22:21:13
カキコ有難うございます。
ようこさんも産後にリウマチになられたんですね。
出産って身体に負担かかるんだなぁと、つ改めて思いますね。
双子ちゃんだと育児も大変でしょうに、リウマチになってしまうと、もっと大変ですよね。
周りの人に出来るだけ助けてもらって、お身体いたわってくださいね。
お互い頑張りましょう!
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またカキコしちゃいます(>_<) (ようこ)
2010-10-29 10:49:34
今年の秋はないんでしょうか?ここ3日間12月並に寒く体調が最悪でした(>_<)
寒さのせいだとしたら真冬私はどうなるんだろう??
朝のトイレ。私もゆかさんと全く同じです(>_<)
スリッパの段差(って言えるのか?)でさえ越えられない!!
トイレ出来ないと情けなくもなってくるんですよね↓
薬無しの頃は痛みと情けなさで毎朝トイレで大泣きしてました(^_^;)

ちなみに
9月の私のCRPは1.24です。しかし
リウマトイド因子(RF)はビックリ!基準値20なんですが

3335

ホント桁違いだと笑える~
(^_^;)

痛み自慢でしたm(__)m
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ごめんなさいm(__)m (ようこ)
2010-10-29 11:18:35
名前間違えましたね(>_<)
ゆかちゃんじゃなく
りむさんですね(^_^;)

申し訳ないm(__)m
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いらっしゃいませ (剛田りむ)
2010-10-29 23:11:09
寒くなると体調悪くなりますよねぇ。
台風近付いてくると、これまた痛みが増す気がします。
気圧の変化で痛むと聞きますが、やっぱり関係有るみたいですね(^^;)
お互い辛い季節ですが、身体暖かくして乗り切りましょう!

お名前は…間違えてないような??
どれの事か分かりませんが、お気になさらずに(^^)
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エンブレルどうですか? (ようこ)
2010-11-09 15:33:37
今日検査行ってきました。
実は3日前から左膝が腫れました(>_<)こりゃもうリウマトレックスのみから→生物製剤しかないな!と思いながら行ったら…

腫れがひいた膝を触診しながら…
またリウマトレックスのみとのこと…。

左が腫れたなら次は右にきますよね!!?もうあんなに痛いの嫌だ(心の声)

というわけで生物製剤お願いしてきました(^_^;)
副作用が強く出ないヒュミラです(^_^)でも高額(泣)

注射がちょっと怖いです
((゜Д゜ll))
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更新滞っててすいません(^^;) (剛田りむ)
2010-11-09 15:55:09
その後、エンブレルは週1で続けてますが、良くなったり悪くなったりで、あまり効果の実感が無いという感じです(^_^;)

ようこさんも膝腫れちゃいましたか。膝は腫れると歩くのに支障をきたすので、困りますよね(^^;)
早く良くなると良いですね(>_<)
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