グレートはるゆか

リウマチのママ「剛田りむ」と、2人の娘の、育児奮闘記&親バカ写真&闘病記。タイトル変えました

レミケード3回目…ならず

2010年10月21日 12時38分25秒 | 産後リウマチ
19日は診察日でした。
レントゲン異常なし。
血液検査…CRP10
10!?(; ・`д・´)

大方の予想通り悪くなってました_| ̄|○

担当医は普段「レミケードは3回目までは結果が出なくても様子見てください」と薦めるそうなんですが…。

実は2回目のレミケードは、体重に合わせて点滴の使用量を調節する(残りは捨てる)所を、良く効くように全量使用したにも関わらずこの結果だったので、「3回目をする意味が無いから別の薬に切り替えましょう」と言われました。

ついにキタ、高額なエンブレル!((((;゜Д゜))))ガクガクブルブル

週2回の注射で1ヶ月約4万かかると聞いてます。
一月に4万生活費が足されたら、どんなに楽か…ところがマイナス4万だからアイタターーー!
頭痛いっす。

確実に働かなきゃ足りないけど、働ける体調ではないので、とりあえず働けるぐらいの体調にならなければならず、そのために月4万出費し、その出費は体調が良くなってからもずっと続く…。

うーん、身体悪いから治療したいのに、治療費のために身体に無理しながら働く矛盾。
リウマチ患者はずっとこうして治療して来たのですね。
ついに自分も仲間入りです(;´Д`)

つい最近知ったのですが、こういった高額医療費に助成をお願いする署名運動をしているそうです。
http://www.nrat.or.jp/new/top.html
締め切り29日に延長したらしいので、家族と友人に書いてもらって送ろうと思います。
リウマチ患者で知らない人結構いるみたいなんで、もし周りにリウマチ患者のお知り合いが居ましたら教えてあげてください。

で、病院での話しに戻りますが、「今日からエンブレルにしましょう」という事になりましたが、エンブレルは週2回なので、毎度子供を預けて片道30分の大きな病院に行くのは大変なのです。
練習して自己注射も可能だそうですが、腫れた痛い指で自己注射とか絶対無理!やっぱ怖い!!

そこで、近所にリウマチ認定医のいる整形外科が有るので、そこで来週からエンブレルを打たせて貰うよう手配しました。

その病院は、保育園の保護者会で一緒だったママ友達が、内科の先生をしている病院で、車で5分なのです。
注射だけなら、もし、都合が悪くて子供を預けられなくても、子連れで行けなくもない。うん。

最近週2回でなく、1回で済むエンブレルという物が出来たそうで、通院の負担軽減のため、週1用を手配して貰いました。

でも、今通っている病院には週2用しか置いてないという事なので、今週は火曜と金曜にエンブレルを今の病院で打ち、来週の金曜からは近所の整形外科で週1で打つ事になりました。

週1用がいくらなのか知らないんですが、1回用より量が多いようです。
打つ回数が減る分、月の負担額も減ると予想しているんですが、どうなんでしょうね(^_^;)
なんかまだしばらくはレミケードのつもりでいたので、エンブレルの情報収集をあまりしていませんでした。
これから調べなきゃ…(;´Д`)

で、エンブレルの効果ですが…うーん?少し楽かな?指の腫れは少しスッキリしているみたいな気がします。朝もエンブレルする前より楽だし。
ただ、目標の数値0までこの感じでゆるゆると下がるのかどうか…レミケードの方が最初の感じは効いてる気がしたんですが…。
まぁ、レミケードは基本2ヶ月1回用で、エンブレルは週2回用なので、これからじわじわと効いて来るのかもしれませんけどね。
というか、そうであって欲しい(^^;)

とりあえず、雇用保険に入ってたので、治療費捻出のために、ハローワーク行って働くそぶり見せて来るかなと…そぶりでなくても今の体調で働ける所なんて無いと思いますけど(^^;)
なんせ1時間も椅子に座ってると膝が固まるんでw

とにかく健康取り戻してからだなー。エンブレル効いてくれますようにっ

遥8歳の誕生日

2010年10月17日 17時54分24秒 | 育児奮闘記
遥8歳の誕生日は、サーティーワンのアイスケーキ。
去年はもっと大きいのを買ったんですが、みんなして早く食べないと、解けてどうしようも無くなるので、今年は少し小さめにしました。
7歳の時の記事はこちら
http://blog.goo.ne.jp/rimu_44/e/9f822ac7d98e8204c1f7dff040b9a74f
アイスって沢山食べると飽きるし、このくらいで調度良かったみたいですね。
8歳おめでとう!

レミケード【2回目】

2010年10月17日 11時22分03秒 | 産後リウマチ
レミケード2回目は、1回目から2週間後の9/21でした。
その日のCRPは5.22mg/dl
おお!下がってる!17に比べたらグンと下がってるよ!!
でも、担当医が言うには0にしたいらしいので、まだまだ期待した効果に届かないようです。

もうずっと痛い日々が続いているので、どこも痛くない日常が想像出来なくなって来てます。どんなだっけ?
普通の人は毎日どこも痛くないんですよね?薬も飲まなくても良いし、なんかそれだけで良い人生だと思いますよ。
身体が痛くないなんて、なんて素晴らしい人生!地面に座れる、すくっと立てる、走れる、ジャンプ出来る、それだけやりたいように出来るなら、モテなくてもハゲてても良いじゃない!?だって身体が痛くないんだよ!?
ほんと、健康って素晴らしいですね。

話がそれましたが、2回目投与後、残念ながら良くなる感じは無く、なんか少し悪くなって来た感じが…
抗体出来ちゃったのかな(;´Д`)

リウマトレックスが水曜午前2錠、午後い錠から、さらに木曜午前に1錠増えました。
それにともない、葉酸不足を補うために土曜日にフォリアミン5mg(ビタミンB)追加。
えーと、水曜と木曜にリウマトレックスで、土曜にフォリアミン…もう薬だけで訳わかんなくなりそうです(-_-;)

主治医に夜寝つきが悪いと話したら、プレドニゾロン(ステロイド)のせいかもしれないという事で、CRPも下がって来ているので15mgから10mgに減らし、夜は服用しない事に。
夜服用しなくなったせいか、寝つきが悪いのは解消されました。
逆に寝落ちが多くなった気が(^^;)

5月からちまちまと、描ける状況の時に描いてた絵が1枚、ようやく完成しました。
出来ない事は沢山有るけど、出来る時にコツコツと描けば絵だって描けなく無い。
これからも、やれる範囲で頑張りたいと思います。

次のレミケードは10/19。
出来れば良くなりますように!

レミケード【1回目】

2010年10月17日 10時44分01秒 | 産後リウマチ
すっかり書きそびれてしまいましたが、現在レミケード2回目まで打ちました。
まずは1回目を打つ前から1回目完了まで書いて行きます。

一回目のレミケードは9/7でした。
レミケードは、関節を攻撃している免疫細胞の働きを抑えて、今現在関節に張り付いている免疫細胞も剥がしてくれる点滴です。
レミケードを投与して効果の有る人は7割。
一度効いても、体内でレミケードに対する抗体が作られてしまうと、だんだん効かなくなる事も有るそうです。
それでも、順調にいく事が出来れば、投与をやめても症状が表に出ない様態、寛解(かんかい)にまで持っていける可能性の有る薬です。

レミケード投与前は、朝はほぼ動けず、トイレに行くにも旦那の介助が必要な状態でした。
あまりの痛みで自分では起き上がれず、旦那に起こしてもらうも、そこからトイレまで摺り足でちょっとずつ、ちょっとずつ。
子供が落としたままになってたオモチャをまたごうと足を持ち上げようとするが、持ち上がらず踏みそうになったり。
ようやくトイレのドアを開けるが…ここからが勝負。

人って、いつもの習慣を脳が記憶しているんだなと思い知るハメになりました。
ドアを開けてからの尿意が、健康な時のそれの感覚と全く同じなのです。
どういう事かというと、ドアを開けて用を足すまでのいつもの時間感覚で尿意が起こるようで、動かない体で必死にトイレに入り、摺り足でそっと便器に向かい、腫れた指で必死にパジャマのズボンと&パンツのゴムの痛みに耐えながら下ろし、激痛を堪えながら座るという作業が済むまで、尿意が待ってくれないのです。いや、マジで。

それをやってしまうと、人間の尊厳を失ってしまう気がして、必死に耐え、どうにか間に合いましたが…。
それまではまだ大丈夫と思ってトイレに行っても、ドア開けてから、もう持たない!となる時間は、脳が勝手に管理しており、自分の今の状況に合わせてくれないと知りました。恐ろしいです。
大人用オムツ…とか頭を掠めましたが、子供にオムツして自分も!?
どうにも動かないなら覚悟も決めるけど、どうにか動くのでそれは避けたいと、頑張って来ました。
もう、朝が…朝が怖い!
薬が効いてきたらもう少し動けるようになるんですが、午前中はほぼ寝たきりなので、子供と一緒に午前中のお昼寝してました。

そんな状況でしたが、レミケード翌日は自分で寝床から起き上がれるようになり、2日目には、自分で立ち上がれるようになりました!
おお!効いてる!!

まだ抗体が出来てしまう可能性も有るので、大喜びは出来ませんが、当たり前の事が出来なくて必死だったので、なんとか自分で出来るようになったのは嬉しいです。

レミケードは免疫機能を下げる薬なので、異常な免疫の働きを抑えると同時に、正常な免疫も抑えられてしまいます。
合わせて飲んでいる薬も、免疫を下げる薬です。
そのうちの一つ、リウマトレックスは抗がん剤の20分の1なんだそうです。
早速舌から血がにじみ出るという恐ろしい副作用が…ビビリました。ああ、抗がん剤なんだなと実感。
でも、舌は治りました。体調によって副作用が出るのかも??

痛みが軽減して、動けるようになった代わりに、免疫機能がガックリ低下してしまったので、風邪などひきやすい身体になってしまいました。
人ごみなど、なるべく避けるようにして、どうしてもという時は、マスクは外せないです。

レミケードは初回の後は2週間後。
その次が1ヶ月後です。

寝込む前ぐらいには回復したけど、まだまだ痛むし、地べたに座ってしまうと立ち上がれない状態なので、2回目、3回目でもっと効いてくれる事を期待してます。

レミケードは一回6万なんで、効かなかったらどうしようと思ってましたが、効いてくれて良かったです。
お財布が痛いのは、効いても効かなくても同じだけどw
保険利いて6万って…画期的な新薬とはいえ、ほんとキビシー!

色々困る面も有りますが、動けるようになったのは、ホントに良かったです(●^o^●)

ちなみに、9/7レミケード投与日のCRPは12.93mg/dlでした。
前回の17.01mg/dlに比べたら下がってるのはリウマトレックスのおかげかな??