オフ会お申し込み締め切りました と ちょっとしたお知らせ

「咽頭がん オフ IN YOKOHAMA」の参加申し込みは10日で締め切りました。

東京オフ会、京都オフ会、そして今度の横浜オフ会でも大勢の方から参加メールを受け取りました！

京都オフ会の倍くらいの人数かも？？

BIGな集まりになりそうです～

ご参加のみなさん、体調に気をつけてこの夏を乗り切ってお会いしましょうね！



さてさて、めっきりご無沙汰いたしておりました。
わたくし、ブラック企業には今もイヤイヤ行っておりますが、、

つい先日、ちょっとしたお話がありましてね。

京都で頭頸部がんの患者会を立ち上げませんか？と、ある患者会の方から話がありまして、、

何とNPO法人から立ち上げの資金援助も出るってゆう、、、

で、先日、京都の中咽頭ガン仲間のやまたくさんと話を聞きに行って来ました。

頭頸部がん全般なので咽頭ガンだけではなく、舌ガン、喉頭ガン、耳下腺ガン、、と色々なガン全般の患者会なんですが、頭頸部がんは予後が悪く、想像できない後遺症の為に人にわかってもらえず、みなさんメンタル面でとても厳しい状況にあります。

なので自分の状況をわかってもらえる、わかり合える仲間を求めて何時間も掛けて患者会に来られる方が大勢いるそうです。

そしてみなさん元気になって帰られるとか。

そんな患者会を京都で立ち上げて欲しい、そう言うお話でした。


私もやまたくさんも、同じ部位のガン患者として何ができるのかわかりません。
勇気も希望も力も与えられないかもしれません。
でも一瞬でもホッとした気持ちになれる患者会が作れたらな～って思ってます。

京都っぽい、はんなり～～ほっこり～～まったり～～って感じのね

また、この「やまたくさん」って人がねー。
ほんまにほっこり～～～した人なんですよねー(笑)

今、やまたくさんが事務手続きを必死でやってくれてます。

それが完了したら患者会が立ち上がります。
HPも立ち上げます。

はっきりと決まりましたらまたここでお知らせしますねー。
こんな脳天気な私に務まるのかと少々不安ですが、みなさん、またどうかお力をお貸しくださいませ

少しでも多くの方がこの辛い頭頸部がんの後遺症の闇から抜け出して欲しい、そう思って頑張ります！


では、わたくしは先ずは9月のオフ会に向けてこの猛暑と地獄の職場を乗り切りたいと思います


あ～！その前に恐怖のPET検査が～～

PET検査の理由

木曜日、耳鼻科の健診でした。

まずは首を触診。

首のとこに出来てた丸いシコリのコロコロはまだ存在していて、動いているから悪いものでは無いけど、

センセ「気になるんやったら切ったげるで。局所麻酔ですぐ取れるし。
まあ、取らんでもいいと僕は思うけど」

って言うてはったし、センセがもう取った方がいいって思った時に取りますって言うといた。
局所麻酔ほど恐ろしいものはないし、できるだけ怖い事は避けたいヘタレなんです。


で、本題。

前回の小腸バルーン内視鏡で採った細胞診の結果、悪性のものは出なかったので今度は何故かPET検査をする事になったとお伝えしました。

で、わたしゃ光るのがわかってんのに何でPETしなあかんねん(´;ェ;`)と、ぼやいていました。

光ったらまた細胞採って、検査して、、、の繰り返しが目に見えてるからです。

ほいで、耳鼻科のセンセに、PETする事になったんやけど、ほんまにしないとアカンのですか？
と聞いてみた。

センセ「したほうがええと思うで～」

ええっ～！そうなん？なんで？

センセ「PETで光るとか光らへんかより、光具合が問題やねん。
光る度合いが薄くなったり濃くなったりするのは大体は悪いもんじゃないねん。
どんどん光の度合いが増して来ると危ないから、その度合いを見るためにも検査しといた方がいいな～」

って事でした。

へ～、そうなんや、、、

って事は来月のPETは前回の光具合よりちょっとは度合いが減ってたらセーフって事か、、、ふむふむ。
でも度合いが増してたらまた次回はバルーン検査？？
で、問題なかったらまたPET？
無限ループにハマってる希ガス、、、

でもやらないと前に進めないし、他に転移してないかとかもわかるし、とりあえずはPETしましょうかね。

で、そんな話をしてたらセンセ、私の喉を診るのも忘れてカルテ打ち出さはったし(^_^;A

なので診てもらうために、口腔内左の所が線状に白くなっててつっぱってて、口を開けるとそのつっぱりが切れそうな感覚になるので、これっていつか切れるんちゃいますか？って質問して喉を診てもらった。

想像通り放射線の後遺症で、これは一生治らないってさ。
手術でつっぱりを伸ばす事もできるけど、切るとその部分がまた固くなるし、あまりいい状況にはならないから今のままにしとくのが最善らしいです。

結果、喉も首も特に悪くなってる所はなく、カルテをうちながら

「僕はねこさんの事は全然心配してないねん～。治ってるし～」（センセ満面の笑み）

って言うてはった(笑)

ちょっとは心配して欲しいけど、医者に心配されないっていい事やんなって、思い直して診察室を後にしました。

思い返せば3年前の今頃はK病院を出て、府立医大に行ったけどベッドがいっぱいだと断られ、それでも諦めきれずあらゆるコネを使ってようやく受け入れてもらえるまでの間、自宅で悶々としていた時です。

府立のベッドが空くまでの1ヶ月半、デカくなってゆく口の中の腫瘍を鏡で見ながら、

「どうなってしまうんやろ～」

って、思いながらもあちこち出かける事もできたし、

「もしかしたらこのままガンと一緒に共存しながら生きていけるんちゃうやろか～」

って、ありえへん事とか考えてたな～。
まあ、あのままほっといたらそれこそ転移しまくって今は死んでるやろね。

次の健診は10月。
おっと、その前にPET。

何事も起こりません様に、、、

そして皆さんも元気で夏を過ごせます様に、、、



咽頭ガンとは思えないおもしろい人達が集まるオフ会のお知らせはこちら

癌をカミングアウトしたら、、、

世にも楽しいオフ会のお知らせはこちら


まいにち、まいにち、唾液障害と戦って惨敗しているねこです。

みなさん、お口は潤ってますか～？


働き始めてひと月が過ぎようとしています。
今の所は1日6時間の週4日勤務なのでまだ16日しか働いてませんが、すでに身体と心はクタクタです。

勤務先は経営コンサルタントの会社で、ある企業に顧客をつけるお手伝いをしている会社なんですね。

毎日の殆どが電話対応とパソコン入力。

研修の時もそうだったんだけど、やっぱりガムを噛んでてもジェルを塗ってもひっきりなしに喋っていると口の乾きはハンパないです。
最後の方はほんとうにしんどいです。
唇まで乾ききって、前歯と唇が引っ付いてしまってうまく発音が出来なくなります。
そして声が割れてきます。

途中で水を飲めばいいやん？って思うでしょ？
それが飲めないんですよねー。

電話だから相手にわからへんやん？
いやいや、結構わかってしまうもんなんですよね。
だから最後の方は口をとんがらかして唇と歯茎を離して喋ってます。
めっちゃマヌケです(笑)
声もできるだけウイスパーで、マイケルジャクソンみたいに喋ってます

で、この間、口にジェルを塗ってるのを2日遅れで研修に入って来た派遣の人に見られてしまった。

その人とは仲良くしてて、お昼も一緒に食べてるから、仕事終わりにお茶に誘ってカミングアウトしたんよ。

「私、お昼食べてる時、水ばっかり飲んでるやろ～？気づいてた？」
「うん。」

あ、やっぱ気づいてたんや、、、、

「実はガンの治療で放射線を当てたから唾液が出なくて、水飲まないと飲み込めないねん」

って言うたら、

「実は私も乳ガンで片乳やねん・・・」

な、なんですとっ？！

その人は私と同じホルモン系の乳ガンで、術後は放射線をして今は私と同じホルモン剤を飲んでるらしい。

で、その放射線なんやけど、なんと乳房に直接管？を入れて、そこに放射線を流し込む？当てる？（間違ってたらごめん）みたいにしてガン細胞にダイレクトに放射線を当てる治療をしたんやって。
そんなんがあるんやー。
その方法だと3日の照射で終わったらしいよ。

何か4年前に臨床試験でやったって言うてはったけど、治療が終わってから定期的に病院から様子を伺うメールが来るんやって。
生きてるかどうかの確認らしい(笑)
お茶してる時もたまたま病院からそのメールが来てて、返信してはりました。
生きてます～、言うて

術後4年目だそうだけど、やっぱ乳ガンは再発しやすいガンなので体調管理には十分注意してるって。

でもこの世の中にはストレスと言う免疫力を下げるやっかいなものが存在する。
この会社にも例外無くそれは存在していて、私が入ってからすでに4人辞めはった。
来月にも１人辞めはる。
昨日は１人胃が痛いと言って冷や汗をダラダラ垂らして早退しはりました、、、

詳しく言うと会社がバレてしまうので言えないけど、辞めていかはる人の気持ちは痛い程わかるのよね～。
ブラック企業ってこんな会社の事をいうのかなぁ、、、

私も彼女も、
「この会社にいたらまたガンになるかもしれんなぁ、、、、」
「またガンになっても会社は責任とってくれへんで～」
「どうする～？」
って悩んでる、、、



と、ここまで3日前に書いてたんやけど、とうとう彼女も昨日仕事中に気分悪くなって嘔吐して早退しはりました、、、

多分リタイヤしはると思う

わたしは今の所なんとか頑張って出勤してますがね、この先どうなることやらねー。

乞うご期待！！

みんな！オフ会来てね！！

咽頭ガン オフ会IN横浜 2015！！

「intougan off in YOKOHAMA 2015」


全国の同志の皆様こんにちは！

オフ会開催のお知らせです。

この機会に是非参加して沢山の情報交換をしませんか？

元気と勇気がモリモリ⁈

横浜で会いましょう～～！





1. 日時：2015年9月22日（火）午後5時30分～

2. 場所：横浜中華街大通り「揚州飯店・本店」


※場所等の詳細はホームページをご覧ください。
揚州飯店・本店HP


3. 参加費：♠男性 6,500円　♡女性 6,000円

4. 参加資格：上、中、下咽頭がん等 頭頸部領域のがん患者・経過観察中・寛解（5年経過）の方とその家族

5. 参加申し込みについて

☆以下をコピペして下記のアドレス宛に送信して下さい！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


◆ ハンドルネーム

◆ お名前

◆ お住い（都道府県で結構です）

◆ 年齢（干支でも結構です）

◆ 治療している病院名

◆ 連絡先電話番号

◆ 連絡先アドレス

◆ 食べられないもの

◆ 参加人数（奥様、ご主人様同伴でも結構です）

◆ 二次会21時～23時くらいまで、関内エリアのカラオケボックスあたりを予定しております。
　　□参加　□不参加のご記入もお願いします。（参加人数の記載もお願いします）　


※参加応募〆切　　2015年8月10日（月）

※申し込み先アドレス

お申し込みは締め切りました。沢山のご参加メールをありがとうございました

幹事:とと丸 & のりぞ～


申し込みが届きましたら、確認のメールを配信させて頂きます！
よろしくお願いします。





ねこです。

とうとう横浜のオフ会が決定しましたよ！

過去のオフ会、全部がとっても素晴らしい会でした！

今回は今まで以上に盛り上がる事間違いなしですな

後遺症に悩んでる方、誰にもわかってもらえないと落ち込んでる方、ガンなんて吹っ飛ばせ！と思ってる頼りがいのあるそこの貴方、どんな方でもご参加OKです！

沢山のお申し込みをお待ちしてますね～～！！

もういや～～.・゜・(ノд`)゜・.

今日はお昼からK病院でこの前の小腸内視鏡で採った細胞診の結果を聞きに行ってきました。

受付に予約票を出したら、
「今日は◯◯先生は急遽お休みなので他の先生になりますがいいですか？」
だって。

え～～！
わざわざ会社休んで来たのに～！そんなんやったら午前中に電話一本くれたら休まへんかったのに～ヽ(TДT)ノ

と、心の中で思いつつ、
まあええわ、、、結果きくだけやし、、
と思って順番を待ってました。

で、順番が来て診察室に。

女医さんでした。
カルテを見ながら、細胞診の結果を話してくれはったんやけど、特に悪性の物は出なかったと。
血液検査の腫瘍マーカーも高くないから問題ないと。
でもリンパ節は炎症を起こしている。
で、様子を見てもいいんですけど、8月にPET検査をしましょう・・・って。

え～！！
ちょっと待ってちょっと待って、おねーさーん！
PET検査てなんですの？

炎症を起こしてるんやったらまたPETで光るに決まってますやん。

もうさあ、去年の10月からずっと検査検査でカメラだけで6回もしてるんですけど！
ほいで光ったらまたカメラで検査ですか？
医療費だけでもバカにならないんですけど、、、

で、多分10月に府立の耳鼻科でPETするのでその時ではダメですか？
って渋ってたら、

「何か病気が隠れているかもしれないので、早くに検査をした方が安心ですから、、」
って。

病気が隠れてるとか、早期発見とか言われたらちょっと不安やし、、、

心の中で、
『とりあえず8月にPETしておいて、その結果を府立に持って行って府立の先生に診てもらおう・・・うん。』

と思いました。

ほいで、なにも悪くないのに炎症を起こしてるんやったらその炎症を抑える薬とか無いんですか？
って聞いたら、「無い」って。

じゃあ、腸の中を健康にするために乳酸菌とか飲んだ方がいいですか？
って聞いても、「効果はありません」
だってよヽ(`ε´〃)ノ

どうしたらええねん！

このままPETが光る度にあの地獄の検査を受けて細胞診を繰り返すのかと思うとめっちゃ憂鬱、、、

ガンの再発に怯えつつ、何かわけのわからん炎症にも悩みつつ、でも2キロも太ったワタス、、

まあね、医者としては何が原因なのか私の為を思って検査を薦めてはるとは思うけど、千円や2千円で出来る検査やないから、ほんまに財布に穴が空いてるんちゃうかと思う程すっからかんですわ。

今月から何とか仕事にも行ってるけど、研修担当の社員さんの都合で、6月2日から出勤してるのにまだ3日間しか働いてないのよ、ワタス。

こんなペースだと来月のお給料も見込めないし、PETの5万はほんまに痛い出費でおま。





ところで仕事ですけど、まあ、喋るって大変だわ。

3日目はお客様対応のロープレを一日中やらされまして、口の乾く事乾く事！
歯茎と唇の間が乾いてなめらかに滑らないので時々そこに空気が入ってプスッ！プスッ！って音がするし、変な喋り方になってしまいます。
途中で水を飲んだら真剣にやってないと思われそうで、我慢して続けて喋ってるけど、ここらが限界かもしれん、、、

それにずっと声を出し続けると5分位で喉が痛くなってきて声が割れてきます、、、

このような状態でどこまで働けるのか、、、自分との勝負ですな。







ジャンボ宝くじ、当たりました。300えん